Esperienze e opinioni

Drea Lake ride e balla intorno al letto della casa di riposo dove vive suo marito Tyrone, al ritmo di Kool and the Gang. (Foto: Rowan Moore Gerety Northwest Public Radio)

"Ciao!", strilla Drea Lake mentre entra nella stanza del marito Tyrone. Sono sposati da più di 50 anni; Tyrone ha l'Alzheimer dal 2002 e si è di recente trasferito in una casa di cura a Seattle, dove Drea lo visita 5 giorni alla settimana.

"Vuoi la tua musica?" lei tuba. "Che ne dici di Kool and the Gang?". Tyrone è costretto a letto ora. Anche se non parla molto, ridono insieme quando Drea balla intorno al letto sulle note di 'Celebration'.

La loro devozione è palpabile. Ma Drea dice che l'insorgenza della demenza di Tyrone ha quasi rovinato il loro matrimonio. Tutto è iniziato con piccole cose: avevano famigliari a cena e condividevano del pollo insieme. Poi, il giorno dopo, Drea ricorda, "lui si è proprio arrabbiato, perché giurava che qualcuno stava mangiando il suo pollo. E sono rimasta lì fissa a chiedermi «Che diavolo sta succedendo qui?»".

Meno della metà delle persone colpite da Alzheimer sanno di avere la malattia. Anche dopo la diagnosi, 'non sapere' che si sta perdendo la memoria è uno dei tratti distintivi della malattia.

Come Drea ha poi scoperto nelle vecchie valutazioni delle prestazioni al lavoro, Tyrone ha faticato fino al pensionamento nel 2005. "Un suo amico, che lavorava con lui, ha scritto perfino le istruzioni passo-per-passo di come accendere il computer, come rispondere alle e-mail". A casa ha comprato centinaia di coltelli e li ha nascosti in giro per casa. L'accaparramento è arrivato al punto che riuscivano a malapena a aprire la porta della camera.

Ogni volta che Drea suggeriva che la sua memoria stava scemando, lui esplodeva. Ma nessuno dei due collegava i puntini. "Pensavo che fosse solo un modo di fare terribile, tipico maschile", dice ridendo. "Volevo ottenere il divorzio. Ero stanca di questo comportamento che non capivo".

Quando Drea è passata attraverso il trattamento del cancro, ha trascorso un mese in ospedale. Tyrone non è mai andato a trovarla. A un certo punto, è entrata in coma. Quando si è ripresa, il medico le ha chiesto, "Ma tuo marito è completamente fatto? Perché l'ho chiamato e gli ho detto che avresti potuto non farcela, e lui ha risposto semplicemente «Grazie mille per aver chiamato, mi faccia sapere se c'è qualcosa che posso fare», e ha riattaccato".

Anche quando Tyrone ha finalmente avuto la diagnosi, lui stesso era ancora totalmente all'oscuro dei suoi problemi di memoria. Un giorno, ha attaccato Drea per aver tentato di convincerlo a mangiare. Quando lei ha chiamato per farlo ricoverare nell'ospedale per veterani, il servizio di ambulanza l'ha portato invece in carcere.

Karin Taifour, specialista di salute mentale geriatrica di Seattle, dice: "Di solito è una crisi che necessita di un coinvolgimento esterno". La Taifour dice che il nostro ego può creare una sorta di punto cieco per la perdita di memoria. "Così molte persone quando hanno una demenza, pensano che gli altri stiano loro rubando le cose. E se ci pensate, è molto più facile per il nostro ego accettare che qualcuno ci sta prendendo le cose, piuttosto che pensare «sto perdendo la mente»".

Sandra Weintraub, psichiatra dell'Alzheimer's Disease Center della Northwestern University, paragona il declino del cervello con Alzheimer a una lampada che sfarfalla e si spegne a causa del cattivo cablaggio: "Pensiamo al cervello come a un mucchio di fili che stanno diventando difettosi. Beh, a volte quei fili si connettono e va tutto bene, e il coniuge pensa «Oh mio Dio, sto perdendo la mia mente», perché se si prende tutto alla lettera, saremmo molto fuorviati".

Una volta che Drea Lake ha scoperto la fonte dei problemi di Tyrone, dice che si è sentita in colpa per il risentimento che aveva costruito fra di loro. "Se avessi saputo che questa era l'insorgenza della demenza, probabilmente sarei andata dal dottore con lui, e avrei detto «Continua a scoppiare. Fa delle esternazioni violente. Cosa sta succedendo qui?» Sarebbe stato diverso".

Non c'è ancora una cura per l'Alzheimer, ma la Weintraub dice che la diagnosi precoce è comunque cruciale: i ricercatori stanno imparando che, se lo prendiamo abbastanza presto, possiamo minimizzare i sintomi dell'Alzheimer. E con la sua progressione, una diagnosi accurata può rendere migliore la qualità della vita.

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