Esperienze e opinioni

Will Eisner, scrittore e disegnatore di fumetti, creò il personaggio "The Spirit", che è noto per aver detto: "Il tempo è la cosa più preziosa del mondo".

Se si dovesse diventare caregiver di una persona con una malattia terminale, si capirebbe realmente l'importanza di queste parole. Molta gente ancora non si rende conto che l'Alzheimer è fatale. Non si sopravvive all'Alzheimer - almeno non ancora.

Purtroppo ricevo spesso molte e-mail, tweet, telefonate, ecc., da caregiver frustrati che dicono che gli altri familiari rifiutano di visitare questi cari inestimabili che stanno appassendo.

Il motivo principale? Dicono che non possono sopportare di vedere queste persone nella condizione di deterioramento in cui li trovano ora. Molto probabilmente stanno cercando di preservare la memoria di come "erano prima".

Anche se è in parte comprensibile, quello che non riescono a cogliere è che ogni giorno che si astengono dal visitarli, l'orologio continua ad andare avanti. Il tempo sprecato per il disagio e l'imbarazzo è un tempo che non può essere recuperato.

Di seguito elenco alcune cose che potrebbero rendere le visite più piacevoli per tutti. La maggior parte di esse riguardano le ultime fasi della malattia.

• Le domande sono la radice di tutti i mali per i pazienti affetti da demenza. La cosa peggiore che si può fare è iniziare la conversazione con "Ciao, ti ricordi di me?". Non mi importa se si conosce questa persona da 50 anni; iniziare sempre la visita presentandosi in modo informale. Aggredendola con domande dirette, se ne aumenta il livello di ansia e confusione. Consentirle di collegarsi visivamente prima ancora di iniziare una conversazione.
• Pianificare in anticipo. Portare un album fotografico contenente le immagini dei trascorsi comuni. Questo è un modo perfetto per costruire una conversazione che entrambi possano gradire.
• Se il paziente inizia a raccontare storie che sono completamente fuori contesto, meglio assecondarlo. Non correggerlo, ma entrare nel suo mondo.

Anche dopo tutte le difficoltà che ho avuto mentre mi prendevo cura di mio padre [ndt: malato di Alzheimer], non è quasi mai trascorso un giorno senza che io non avessi desiderato di avergli dedicato più tempo. Quindi sì, il tempo è la cosa più preziosa che abbiamo. Non sprechiamola.

Mentre il nostro caro è ancora presente nella nostra vita, sfruttare al massimo ogni minuto che si ha. Oggi potrebbe essere difficile, ma è meglio che vivere domani con il rimpianto.

Pubblicato da Gary LeBlanc in HernandoToday (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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