Esperienze e opinioni

Previsione di aumento dei casi di demenza da oggi al 2050.

Se la demenza fosse un paese, potrebbe vantarsi di essere la 15esima economia al mondo; l'OMS stima i costi di demenza globali a 1,3 trilioni di dollari all'anno. Ciò rende la demenza più grande del Messico e un'economia significativamente più grande dei Paesi Bassi, della Turchia o della Svizzera.

Una piccola parte di questa cifra sbalorditiva è attribuita ai costi medici, un terzo alle cure sociali. Ma un pezzo schiacciante di esso, la metà, è il costo di coloro che si occupano di genitori o partner con la malattia. L'assistenza informale globale per la demenza, secondo Alzheimer's Disease International, è stimata a 133 miliardi di ore all'anno, "l'equivalente di 67 milioni di lavoratori a tempo pieno".

Sono una di loro. Potresti esserlo anche tu.

Non ho mai pensato alla demenza fino a quando non ho dovuto. E non ho dovuto fino a quando mia madre non ha presentato i sintomi impossibili da ignorare del morbo di Alzheimer (MA). Per 'impossibili da ignorare', leggi: ha dimenticato che sono sua figlia. "Dimmi", ha chiesto un giorno, "Quando ci siamo incontrate per la prima volta?"

Quando torno indietro con la mente ora, quando ci penso davvero, c'erano stati segni, molti, piccoli, sottili, continui segni: parole mancate, geografia confusa, uno sguardo vuoto quando facevo riferimento ai vecchi amici. Ma ho liquidato questi vuoti, la memoria che evapora dolcemente, completamente scusabile e frammentata della vecchiaia: 'momenti senior', mi sono detta.

L'ho fatto consapevolmente? No. Non l'ho fatto. Veramente. Penso di averlo fatto perché non avevo mai incontrato la demenza prima, non ne avevo mai parlato, né per sapere come fosse, né a cosa assomigliasse. (Devi sapere una cosa per riconoscerla. Soprattutto la demenza, che si insinua sommessamente in una vita).

E avevo troppa paura di chiedere, spaventata che chiedere di una cosa avrebbe evocato il suo arrivo: il destino allettante. Troppo tardi: era già lì. Qui.

Secondo diversi sondaggi, la demenza ha superato altre importanti malattie 'temute' nel fattore di paura: se hai più di cinquant'anni, come nel mio caso, è probabile che avrai più paura di soccombere alla demenza rispetto al cancro o al diabete. Perché? Bene, è ovvio perché: entrambi possono essere colti presto e controllati. Anche curati, se sei fortunato.

La demenza non può esserlo. Non ancora.

Non è un paese, la demenza. Certo che non lo è. Ma è, come ha scritto la scrittrice Suzanne Finnamore sul New York Times, "il luogo dove vive mia madre". Anche mia madre vive lì. È un posto la cui topografia è forgiata in modo molto diverso da dove vivo io. Ci vogliono notevoli capacità di navigazione e notevole pazienza, empatia e tempo per capire come muovermi, per stare al passo con i cambiamenti di mia madre mentre vi svanisce dentro.

Lotto per capire il suo nuovo paesaggio e capirla. So che ho bisogno di sapere come muovermi mentre faccio tutto il possibile per evitare di finire lì io stessa.

Anche se qualcuno lo fa ogni tre minuti.