Denuncia & Advocacy

Quasi tutto ciò che si pensa di sapere sull'Alzheimer e le altre demenze è sbagliato.

Ed essendo così fuori strada le opinioni convenzionali, lo sono anche i modi in cui noi, familiari e professionisti, rispondiamo alle persone con demenza.

Questo è il messaggio provocatorio del Dr. G. Allen Power. Egli vuole che si smetta di pensare che le persone con demenza sono vittime di una terribile malattia debilitante che distrugge memoria e percezione.

Al contrario Power sostiene che la demenza è "un cambiamento nel modo in cui una persona sperimenta il mondo".

Nel suo nuovo libro Dementia Beyond Disease [Demenza oltre la Malattia], Power sostiene che le persone con demenza non sono psicotici o deliranti. Essi vedono piuttosto il mondo in modo diverso rispetto agli altri. L'obiettivo di Power non è curare una malattia; è migliorare il benessere di coloro che ce l'hanno. E a differenza delle terapie farmacologiche, una serie di fallimenti molto costosi, Power identifica decine di modi che possono migliorare la vita di coloro che hanno una demenza.

Non è esagerato dire quanto tutto ciò sia radicale. Egli sconvolge completamente la visione del mondo di gran parte di chi vive nel mondo dell'Alzheimer. E tenta di riformulare il modo in cui i caregiver familiari (Power li chiama partner) rispondono ai loro cari. Il Dr. Power, che ho potuto conoscere attraverso il suo lavoro con l'Eden Alternative Group, è una voce appassionata per le persone con demenza. Geriatra certificato e Professore Associato di Medicina all'Università di Rochester, Al ha trascorso vent'anni nell'assistenza e nella riabilitazione a lungo termine, più di recente alla St.John Home di Rochester/NY.

Dementia Beyond Disease è il suo secondo sguardo provocatorio alla perdita di memoria. Nel 2010, Dementia Beyond Drugs aveva contestato l'uso eccessivo di farmaci anti-psicotici nelle case di cura. Le sue idee, considerate radicali al momento, hanno contribuito a cambiare il modo in cui molte strutture assistono le persone con perdita di memoria.

In Dementia Beyond Disease, Power porta ancora più avanti tali argomenti. Per esempio egli critica apertamente le unità di demenza segregate (chiamate spesso assistenza alla memoria) che sono diventate lo standard in molte strutture di assistenza residenziale. Allo stesso tempo, egli offre molte idee pratiche per aiutare le persone con demenza.

Immaginiamo qualcuno estremamente agitato. È possibile controllare la sua aggressività con i farmaci. Oppure è possibile identificare la causa del suo turbamento, e cambiarlo. Forse ha un dolore, o forse è turbato da rumori forti. Può non essere in grado di descriverlo a parole perché è angustiato. Ma se si sa cosa cercare, si può capirlo dal suo linguaggio del corpo.

La musica è un altro esempio. Il progetto Music and Memory di Dan Cohen ha avuto notevole successo coinvolgendo alcune persone con demenza avanzata attraverso la musica (se non avete ancora visto il film pluripremiato di questo progetto, chiamato Alive Inside, dovreste farlo). Mia moglie, che è cappellano di ospizio, può attestarlo. Lei usa spesso canti e altra musica religiosa per raggiungere le persone che sono altrimenti poco comunicative.

Recentemente ho scritto un articolo su una donna che sta lottando per prendersi cura di suo padre che ha la demenza. Ha appreso, per tentativi ed errori, alcune delle lezioni che insegna Power, tra cui la magia della musica. Quando suo padre sembra particolarmente turbato, il personale della sua struttura di assistenza residenziale gli fa sentire alcune delle sue canzoni preferite. E di solito lo calma.

Power non è l'unico che ci spinge a ripensare la cura della demenza. Sr. Peter Lillian DiMaria dell'Avila Institute of Gerontology di Germantown/NY ha formato professionisti di assistenza a lungo termine su tecniche simili per anni.

Più di 5 milioni di americani hanno una qualche forma di demenza, ma sappiamo ancora ben poco circa la scienza che sta dietro queste malattie (e ricordiamo che l'Alzheimer è solo una delle decine di demenze). Con l'aiuto di persone come Al Power e Sr. Peter, stiamo imparando come aprire le porte alle persone con demenza.

Si può non essere d'accordo su tutto ciò che dice Power, e la ricerca resta preliminare e incerta su alcune delle idee che lui abbraccia. Ma Dementia Beyond Disease farà mettere in discussione quello che si credeva di sapere su queste malattie. E, visto quan'è scadente l'assistenza alla demenza, non può che essere una buona cosa.

Fonte:  Howard Gleckman in Forbes  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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