Un team europeo di esperti guidato dalla University of Manchester sta per esplorare, indagare e valutare il ruolo del vicinato nella vita quotidiana delle persone affette da demenza e delle loro famiglie, in un nuovo progetto di ricerca annunciato durante il summit del G8 per la demenza del 11 Dicembre scorso.
Lo studio ‘Neighbourhoods and Dementia’ ("Quartieri e demenza") è stato uno dei sei progetti di ricerca annunciati dall'Economic and Social Research Council (ESRC) insieme con il National Institute for Health Research (NIHR), nell'ambito di un finanziamento di 20 milioni di steline che dovrà migliorare significativamente la comprensione della demenza.
Il professor John Keady, ricercatore dell'Università di Manchester, ha dichiarato: "Nel nostro studio di cinque anni vogliamo celebrare i conseguimenti, la crescita e il contributo che le persone con demenza e i loro caregiver apportano alla società".
Attualmente 44 milioni di persone nel mondo convivono con la demenza, ed entro il 2050 questo numero è destinato a triplicare fino a 135 milioni. Sulla scia dell'annuncioo dello scorso anno del primo ministro David Cameron dei piani per affrontare la 'crisi nazionale' rappresentata dalla demenza, il vertice sulla Dementia del G8 voleva concordare le azioni per stimolare maggiori investimenti e innovazione nella ricerca sulla demenza.
Il progetto guidato da Manchester sarà il primo programma di ricerca su larga scala a lavorare a fianco di persone con demenza e le loro famiglie in diversi ruoli, da consiglieri a co-ricercatori. Il team di ricerca svilupperà i profili di vicinato con i database longitudinali esistenti per fornire stime più accurate sulle variazioni geografiche nell'invecchiamento cognitivo e sull'uso dei servizi, per formare politiche, incarichi e pratiche.
Il team di ricerca coinvolge sette università (Manchester, Stirling, Liverpool, UCL, Salford, Lancaster, e Linköping in Svezia) e quattro gruppi di utenti: EDUCATE (Stockport) e Open Doors (Salford, Greater Manchester, Inghilterra); The ACE Club (Rhyl, Galles del Nord) e lo Scottish Dementia Working Group (Glasgow, Scozia).
Il professor Keady, un infermiere di salute mentale con una lunga pratica e interesse accademico per la demenza, ha dichiarato: "Una delle parti più interessanti di questo programma di 5 anni è che lavoreremo a fianco di persone affette da demenza e alle loro famiglie aiutandoli ad impegnarsi in tutti gli aspetti della ricerca, dalla progettazione all'esecuzione. Ciò porterà allo sviluppo di nuovi strumenti di ricerca per l'utilizzo di persone affette da demenza e le loro famiglie e contribuire a creare modi innovativi di lavorare".
Mike Howorth, che ha la demenza, è una delle persone che lavoreranno come ricercatore ed è già impiegato al Greater Manchester West Mental Health NHS Foundation Trust, dove lavora con i pazienti recentemente diagnosticati come facilitatore Open Doors al Woodlands Hospital di Salford. Negli ultimi tre anni l'Open Doors ha contribuito a dare alle persone affette da demenza una voce e una piattaforma per condividere esperienze e proporre opinioni. Mr Howorth ha detto: "Penso che l'idea del programma di ricerca sia fantastico! Ho una conoscenza di prima mano di cosa vuol dire vivere con la demenza e aiutare coloro che ce l'hanno, quindi so che coinvolgere persone con demenza e i loro caregiveri darà un valore inestimabile a questo progetto".
Una parte interessante di questo lavoro è che, per la prima volta, i ricercatori svilupperanno uno strumento terapeutico per le persone che vivono con demenza e sono sordi e si basano sul linguaggio dei segni per comunicare. Sylvia Simmonds ha detto: "Come famiglia di una persona sorda con demenza, siamo rimasti sbigottiti dallo scoprire che non c'era niente per noi dopo la diagnosi di mio padre. Questo lavoro è davvero interessante e aprirà le porte al mantenimento della comunicazione per famiglie come la nostra".
Altri progetti finanziati nell'ambito della Dementia Initiative riguarderanno: promuovere l'indipendenza nella demenza, gestire l'agitazione e migliorare la qualità della vita, vivere bene con la demenza, sviluppare uno strumento a disposizione del pubblico per contribuire a soddisfare le future esigenze dei pazienti affetti da demenza e ausili visivi e l'impatto che hanno sulla qualità della vita dei pazienti con demenza e i loro caregiver.
Paul Boyle, amministratore delegato di ESRC, ha detto: "La demenza è una sfida importante per la nostra società, ed è indispensabile capire i bisogni delle persone con demenza, le loro famiglie e le comunità in cui vivono. Questi sei progetti finanziati dovranno fornire le prove tanto necessarie dei cambiamenti nella futura politica sanitaria e sociale, così come una guida pratica per le organizzazioni no-profit e del terzo settore che lavorano con i malati di demenza".
Fonte: Manchester University.
Pubblicato in manchester.ac.uk (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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