Ricerche

Le famiglie cinesi devono affrontare ostacoli culturali molto specifici quando inseriscono un parente con demenza in una casa di cura, secondo una recente studio pubblicato dall'Università di Buffalo (UB).

Yu-Ping Chang (foto), assistente professore di infermieristica all'UB e primo autore della ricerca recentemente pubblicata sul Journal of Aging Studies, ha esaminato l'angoscia che nasce nei caregivers familiari cinesi che non possono più prendersi cura dei propri anziani affetti da demenza avanzata.

Chang ha studiato il conflitto decisionale sopportato dalle famiglie cinesi quando considerano il posizionamento in una casa di cura per i loro parenti. "Generalmente si esamina il conflitto decisionale su individui che prendono decisioni mediche per se stessi e viene descritto come uno stato di incertezza relativa al prendere una decisione difficile", spiega Chang. Tuttavia, fino a prima dello studio della Chang, poco si sapeva sui conflitti decisionali fra i cinesi (di solito i membri della famiglia) costretti a fare scelte che alterano la vita altrui.

Secondo ricerche precedenti, i caregiver di qualunque cultura vedono l'istituzionalizzazione dei loro cari in una struttura di lungodegenza come un fallimento della responsabilità di accudimento, accompagnata da sentimenti di tristezza, senso di colpa, risentimento e sollievo. Ma le famiglie cinesi, pur vivendo questi sentimenti universali, hanno anche a che fare con due potenti forze culturali: l'obbligo di coinvolgere il "collettivo famigliare" e il "Xiao", che viene tradotto come pietà filiale. Il concetto cinese di pietà filiale, che è ereditato dagli ideali confuciani, richiede ai bambini di rispettare i genitori, mettendo al primo posto le necessità dei genitori anziani, in ogni momento. Il collettivo famigliare richiede che le decisioni circa gli anziani siano effettuate dalla famiglia nel suo insieme, non da un individuo, anche se quella persona è il caregiver principale. Chang spiega che questi due valori cinesi aggiungono ancora di più complessità alla decisione di collocare i propri cari in case di cura.

Per questo studio, Chang e il suo team di ricerca hanno reclutato e intervistato 30 caregivers famigliari cinesi in un ambulatorio universitario gero-psichiatrico esterno e in una casa di cura privata di tipo comunitario, entrambi a Taiwan. Hanno fatto delle domande del tipo: "come ti sei sentito a mettere il tuo famigliare in una casa di cura", "come hai fatto fronte alle difficoltà" e "quanto hanno influenzato le tue decisioni gli altri". Dalla ricerca di Chang sono emersi sei temi che descrivono i fattori che hanno creato conflitti decisionali fra i caregivers cinesi quando considerano il posizionamento in casa di riposo:

1. Il valore della pietà filiale cinese - la maggior parte dei figli e nipoti adulti caregivers si riferiscono costantemente al collocamento come a una violazione della pietà filiale e lo considerava abbandono.
2. Risorse finanziarie e informazioni limitate - l'alto costo di un'assistenza di buona qualità aumenta l'onere finanziario dei caregivers; in aggiunta, alcuni caregivers hanno riportato confusione e mancanza di informazioni riguardo alle modalità di selezione dell'istituto di buona qualità.
3. Volontà di istituzionalizzare l'anziano - alcuni caregivers sapeva che l'anziano non avrebbe accettato di essere portato in casa di riposo; i caregivers hanno sottolineato chiaramente  che il rifiuto degli anziani di essere collocati è stata una delle esperienze più difficili durante l'intereo processo.
4. Disaccordo in famiglia - anche se il caregiver familiare primario degli anziani riconosce la necessità del posizionamento, la decisione doveva essere presa collettivamente con tutti gli altri che detenevano maggiore autorità all'interno della famiglia.
5. Sfiducia nella qualità della casa di cura - la maggior parte dei caregivers hanno spesso riportato preoccupazione e dubbi sulla qualità delle cure fornite nelle case di cura, citando una cattiva alimentazione, scarsa igiene, il rischio di cadute e una assistenza negligente.
6. Disponibilità limitata di posti - i partecipanti hanno descritto le difficoltà a trovare case di cura che potessere assistere i pazienti con demenza.

A due caregivers è successo che i loro parenti siano stati "cacciati" dalla struttura a causa di un comportamenti incontrollabile legato alla demenza.

La ricerca della Chang dimostra che, quando si tratta di popolazione anziana (quella a crescita più rapida a Taiwan), è imperativo che i medici capiscano i fattori che influenzano il conflitto decisionale del caregiver familiare, in modo da dare un sostegno adeguato. Inoltre, le sue scoperte rivelano che il miglioramento della qualità delle cure, la disponibilità di case di cura e il loro personale specializzato nella cura della demenza, siano la più grande preoccupazione dei caregivers familiari. "Inoltre, poiché le donne in molte culture possono incontrare più difficoltà interpersonali quando prendono decisioni importanti, la ricerca futura dovrebbe prendere in considerazione il ruolo del genere nel decidere il posizionamento in casa di cura al fine di comprendere meglio l'impatto delle differenze culturali", ha dichiarato Chang.

Chang osserva che con una rapida crescita della popolazione asiatico-americana in Nord America, è fondamentale per gli operatori sanitari provenienti da diversi background culturali ed etnici, di essere consapevoli e sensibili sui valori che influenzano la capacità decisionale del caregiver familiare cinese facendo in modo di implementare adeguati supporti, risorse e interventi per le famiglie cinesi.

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