Rapporti e studi

Un rapporto dell'Università di Birmingham ha concluso che i governi nazionali, i servizi sanitari e sociali, le imprese, le famiglie e le comunità devono trovare nuovi modi per rispondere al crescente numero di persone con demenza e sostenere la famiglia e gli amici che si prendono cura di loro.

La School of Social Policy dell'Università di Birmingham, su commissione della Walgreens Boots Alliance, ha prodotto un documento politico sui bisogni degli assistiti di persone con demenza in diverse società.

Concentrandosi su Regno Unito, Stati Uniti, Norvegia, Australia e Sud Africa, il rapporto esplora il numero e l'esperienza dei caregiver di persone con demenza in ogni contesto, prima di passare alla revisione delle evidenze della ricerca e di identificare esempi di buone pratiche da interviste con i principali produttori di politiche, organizzazioni di assistenza, leader di servizio pubblico, organizzazioni di volontariato, imprese e accademici.

Nel complesso:

• Questa è una grande sfida in tutto il mondo e tutti i segnali mostrano che diversi paesi non sono pronti ad affrontare le conseguenze di questi cambiamenti demografici.
• Ognuno avrà un ruolo nel rispondere a queste sfide, non può essere solo responsabilità dei servizi sanitari e sociali.
• Potrebbero esserci vantaggi per le aziende sensibili ai bisogni delle persone con demenza e ai loro caregiver; la demenza colpisce un ampio gruppo di potenziali clienti e una grande percentuale della forza lavoro.
• Il supporto per i caregiver può essere non uniforme e il supporto emotivo e psicologico è spesso trascurato.
• Dobbiamo riconoscere la diversità delle persone che assistono e delle situazioni di cura: ognuno è diverso e un approccio 'unico per tutti' non funzionerà.

In risposta, la relazione richiede:

1. Nuove ricerche per concentrarsi non solo su malattie specifiche, ma anche sulle cause e la natura stessa della fragilità. Ciò dovrebbe includere la raccolta di dati clinici, biologici, sociali e psicologici man mano che le persone invecchiano, per identificare le persone più a rischio di fragilità (e la demenza è una di tali condizioni) e puntare ciò che provoca la fragilità, per sviluppare nuovi approcci che ritardano la progressione o addirittura per invertire del tutto la fragilità.
2. Azioni per aiutare le persone a riconoscere che sono 'caregiver' e per indicare le fonti di sostegno esistenti. Questo deve accadere nella quotidianità, negli ambienti della comunità, non solo nei servizi sanitari e sociali specializzati. Al momento troppe persone non si rendono conto che l'etichetta di 'caregiver' si applica a loro e quindi non accedono al supporto per i caregiver.
3. Inglobare i consigli e le informazioni nella vita di tutti i giorni, in modo che le persone e le famiglie abbiano maggiori possibilità di pianificare in anticipo. Nel Regno Unito e in Norvegia, ad esempio, le nuove famiglie ricevono una 'baby box' contenente prodotti per il bambino e informazioni sulla genitorialità (sponsorizzate da aziende i cui prodotti sono contenuti nella confezione). Allo stesso modo, potrebbe esserci spazio per ciò che alcuni dei nostri partecipanti hanno descritto come 'un pacchetto di assistenza', una raccolta di informazioni sull'impatto dell'invecchiamento (compresi i primi segni di demenza), sulla pianificazione finanziaria per la vita futura e sui servizi sanitari e sociali disponibili, che potrebbe essere distribuito a tutti a una particolare età.

Altrove, le relazioni sottolineano:

• L'importanza di soddisfare i bisogni emotivi e sociali dei caregiver, insieme a bisogni sanitari e finanziari più tangibili.
• La necessità di riconoscere la diversità dei caregiver e dei contesti di cura, in modo che le risposte siano adattate alle esigenze e alle circostanze individuali. Le pressioni possono essere particolarmente intense per la cosiddetta 'generazione sandwich', quella in cui la persona di mezza età deve destreggiarsi tra la cura di un genitore con demenza, la crescita dei figli e il mantenimento del lavoro retribuito.
• La necessità di fornire un supporto maggiore e migliore, senza assumere che il solo fatto che i caregiver continuano nel ruolo di assistenza sia necessariamente un buon esito.
• La necessità di affrontare lo stigma e l'isolamento sociale e di sfidare le assunzioni culturali sulla natura dell'assistenza (per esempio, che le famiglie vogliono prendersi cura l'una dell'altra, che l'assistenza è una responsabilità principalmente femminile e che alcune comunità si prendono cura dei propri cari più di altre).
• L'importanza prioritaria delle relazioni, tra chi presta assistenza e la persona che viene curata, tra i membri delle comunità locali e tra la famiglia e i servizi formali.

Siân Thomas, docente del Dipartimento di Lavoro Sociale e Assistenza Sociale dell'Università di Birmingham, che ha collaborato alla stesura del rapporto, ha dichiarato:

"La demenza è una delle maggiori sfide che ci attendono in tutto il mondo, indipendentemente dalla posizione geografica. Gran parte della responsabilità di sostenere le persone con demenza ricade sulla loro famiglia e sui loro amici e dobbiamo fare di più per sostenere questi caregiver. La cura può spesso essere una cosa positiva - prendersi cura di qualcuno implica occuparsene - ma può anche porre intollerabili pressioni su individui e famiglie se non sono adeguatamente supportati, e se non hanno la scelta di diventare 'caregiver' o no".

Richard Ellis, Vicepresidente per la Responsabilità Sociale Aziendale di Walgreens Boots Alliance, ha dichiarato:

"Siamo lieti di aver commissionato questo rapporto, definendo una delle principali sfide per la salute che ci attendono come società, nel tentativo di migliorare il supporto per i caregiver e aiutare a identificare soluzioni radicali. Tutti noi abbiamo un ruolo per rendere le nostre comunità migliori posti in cui invecchiare, e le proposte qui presentate aiuteranno i politici, i datori di lavoro, i servizi sanitari e sociali e la società nel suo insieme a riflettere su ciò che dobbiamo fare in modo diverso".