Esperienze e opinioni

Vagava per i corridoi, alla ricerca di suo marito. Persa e preoccupata. Dov'è? Perché mi ha abbandonato qui? Questo è il dolore di dimenticare.

Mia madre ha il morbo di Alzheimer (MA). Ho già scritto su di lei e su mia suocera, anche lei che ha sofferto di MA. Per un decennio, ho visto mia madre scendere nel declino cognitivo e nella perdita di memoria. Per la maggior parte di questo tempo, abbiamo aiutato la mamma a vivere in modo indipendente. I suoi problemi di memoria erano leggeri all'inizio, come è il caso per la maggior parte delle persone con demenza. Aveva difficoltà a ricordare le esperienze recenti. Lottava con la vita quotidiana. Ma con il sostegno della famiglia e l'assistenza professionale a casa, ha continuato a vivere in modo indipendente.

Alla fine, le sue lotte sono diventate troppe. Dopo una decisione di famiglia, con la sua voce contraria, si è trasferita in una struttura di vita assistita. Il supporto aggiuntivo per le attività quotidiane è fondamentale per molte persone. Per mia madre, il supporto aggiunto ha migliorato la sua salute fisica. E anche l'interazione sociale aggiuntiva si è dimostrata utile, almeno per un po'.

Abbiamo portato lì molti dei suoi mobili e diversi effetti personali della famiglia. Avere effetti personali della famiglia è fondamentale per le persone con MA. I nostri ricordi sembrano spesso essere conservati in questi oggetti. Vederli, può ricordarci del nostro passato. Per le persone con MA, anche un ambiente familiare fornisce conforto e sostegno emotivo. Anche solo l'arredamento e i materiali simili alla vita precedente sono in grado di dare supporto alla memoria.

Ma il MA è insaziabile. Sempre affamato, il MA continua a erodere la memoria di una persona. La maggior parte delle esperienze recenti e dei ricordi della persona si perdono rapidamente. Si può vedere questa perdita quando le persone con MA ripetono le conversazioni. Restano bloccate su un'idea e continuano a tornare su di essa in una conversazione. I cicli di conversazione di mia madre possono variare, a volte fino a 5 a 10 minuti, e spesso sono più brevi di un minuto.

Naturalmente, lei può imparare alcune cose nuove. Conosce quelli che la assistono, anche se non ne ha imparato i nomi. Ha conosciuto e ricorda il nostro nuovo cucciolo. Lei è entusiasta ogni volta che le portiamo il nostro cane alle visite. Il nostro cane è il suo piccolo amico, e chiede ripetutamente di lui durante la mia visita, quando vado senza il cucciolo.

Naturalmente, lei sa di avere problemi di memoria. Sa da tempo che sta perdendo la memoria e la capacità di pensare. Questo la disturba. Le fa male. Essere a conoscenza delle sue perdite è il primo modo in cui il MA ha attaccato non solo la sua memoria ma anche il suo stato emotivo. Il dolore di dimenticare inizia come una presa di coscienza delle tue perdite (ma non preoccuparti troppo di alcuni piccoli episodi di dimenticanza).

Ma ancora una volta, il MA è insaziabile. La malattia non distrugge solo i nuovi ricordi, ma ha iniziato a mangiare nel suo passato. Recentemente ha iniziato a cercare suo marito, mio padre. Un giorno l'ho trovata molto sconvolta. Voleva sapere dove era mio padre. Si chiedeva perché l'aveva lasciata in quel luogo. Non sapeva dove fosse. Era persa, confusa e sconvolta a causa della dimenticanza. Aveva dimenticato qualcosa di importante: suo marito è morto 15 anni fa.

Ho dovuto spiegare a mia madre che era morto. Siamo addolorati di nuovo per mio padre. Dimenticare ha portato al dolore della ricerca di qualcuno che non c'è più. Dimenticare ha portato di nuovo al dolore del lutto. Dimenticare ha portato al dolore di realizzare che aveva dimenticato qualcosa di così terribile e così terribilmente importante.

Negli ultimi mesi, abbiamo parlato più volte della morte di mio padre. La mamma mi chiede di frequente dov'è mio padre (per fortuna, questo non accade ad ogni visita). Ogni volta che ne parliamo, ci addolora ancora una volta. Ad entrambi manca mio padre. Per lei, questa è una nuova scoperta ogni giorno. Per mia madre, in ogni conversazione, lei soffre di apprendere che è morto 15 anni fa e di capire che l'ha dimenticato. Per me, queste conversazioni strappano la crosta che si era formata sopra il mio dolore per la perdita di mio padre al cancro. Anche scrivere questo post fa male.

E so che il dolore di mia madre nel dimenticare non è insolito. Molte persone con MA e altre forme di demenza sperimentano questi tipi di perdita di memoria. E nel progredire, queste malattie a poco a poco distruggono pure i ricordi più vecchi. Naturalmente, le persone con MA possono ancora ricordare le esperienze personali. Ma hanno bisogno di aiuto per ricordare. Guardare album fotografici può aiutare. Parlare con qualcuno che conosce le storie della famiglia può aiutare. Ma, con il progredire della malattia, i ricordi si perdono e anche la capacità di ricordare senza aiuto si perde (Usita, Hyman e Herman, 1998).

Le perdite di memoria sembrano lavorare a ritroso nel tempo. In primo luogo, la persona ha difficoltà a creare nuovi ricordi, poi perde gli ultimi anni, e perde a poco a poco i ricordi sempre più nel passato. E così qualcuno con amnesia può chiedere dei familiari che sono defunti da anni. Il padre di un amico, per esempio, ha perdite di memoria causati da ictus. Con la progressione delle sue perdite, ha iniziato a chiedere di vedere e parlare con parenti che erano morti anni prima. Dove sono? Posso parlare con mio fratello? Quando vengono mia mamma e mio papà?

Non ho una soluzione. Non ho un modo semplice per riepilogarla in poche parole e dare una lezione di psicologia cognitiva. Non importa il mio approccio con mia madre, lei continuerà a soffrire il dolore della dimenticanza. Se dico che mio padre sta arrivando, continuerà a cercarlo e a chiedersi perché l'ha lasciata. Così ho deciso di non ingannare la mamma, anche quello le provoca dolore. Quando le dico che mio padre è morto, lei piange di nuovo e si chiede perché l'ha dimenticato. Non ho una risposta che non fa male. Il meglio che posso fare è cercare di renderla felice in ogni momento che passo con lei.

Ho sentito persone parlare di come sarebbe bello dimenticare qualcosa di doloroso. Dimenticare che una cosa dolorosa sia perfino accaduta. Forse. Ma quello che ho visto è che anche dimenticare è doloroso.