Esperienze e opinioni

Geoff Kalchman è un medico in pensione che parla apertamente di una malattia con cui convive, la demenza a corpi di Lewy (LBD). In apparenza i sintomi sono subdoli: piccoli cambi calligrafici, un aumento di incidenti d'auto, camminata strascicato, problemi di umore e di memoria.

Tuttavia, fa tutto parte di una forma sempre più comune di demenza, che combina i problemi di mobilità del Parkinson, con la confusione e la perdita di memoria dell'Alzheimer e, occasionalmente, le allucinazioni che vengono con altri disturbi.

Geoff Kalchman è un dottore in pensione che sta convivendo con la demnza a Corpi di Lewy, una patologia che interessa circa 1.5 milioni di persone in Nord America.

Kalchman ha la LBD, una condizione che colpisce circa 1,5 milioni di persone in America del Nord, una malattia di cui molti di noi non hanno sentito parlare. Scoperta dallo scienziato Friederich H. Lewy nel 1900, è causata dai depositi di proteine anomale nelle cellule cerebrali che alterano le funzioni del cervello. E' la secondo forma più comune di demenza dopo l'Alzheimer. Gli scienziati non conoscono la causa, ma la LBD è destinata a diventare sempre più comune con l'invecchiamento della popolazione. Estelle Getty, un'attrice a lungo nello show TV "Golden Girls", è morta di LBD.

Il neurochirurgo della Baycrest, D.ssa Tiffany Chow ha detto che la condizione è spesso mal diagnosticata inizialmente assimilandola all'Alzheimer o al Parkinson, ma quando entrambi i sintomi emergono può essere fatta la diagnosi più chiaramente. La Chow ha detto che presto saranno necessari maggiori servizi per aiutare i pazienti ad affrontare la malattia. "Una percentuale significativa (di persone) sta per contrarre la LBD", ha detto. "Avremo bisogno di creare risorse per questa popolazione crescente di pazienti".

Kalchman è uno di questi. In apparenza, sembra essere un sano 74enne che si sta godendo il suo ritiro a Toronto. "Mi sento benissimo", ha detto Kalchman, che è nelle fasi iniziali della malattia, e viene tenuto sotto controllo con la terapia farmacologica, per il momento. "Mi sento benissimo, ma so che, in fondo, non sto bene del tutto". Ha iniziato a capire che qualcosa non andava quando la sua scrittura ha cominciato a cambiare. E' stato coinvolto in diversi incidenti stradali, ha iniziato ad avere sbalzi d'umore e la sua camminata è diventata instabile. "Mi ricordo che stavo passeggiando con lui e tutto ad un tratto è semplicemente caduto", racconta Lois, la moglie di Kalchman. "Persone si sono fermate per aiutarci e poi abbiamo camminato ancora, perché non voleva tornare a casa e poi è caduto di nuovo. C'era qualcosa di sbagliato e non sapevo che cosa".

Un altro sintomo della LBD è un cambiamento di espressione facciale. Lois in un primo momento non lo riconosceva come un sintomo. "Il suo volto era una maschera, non vi era alcuna espressione", dice. "Non so da quanti anni l'ha avuta e questo mi dà fastidio". Il suo disturbo viene controllato con una combinazione di farmaci del Parkinson per la rigidità e dell'Alzheimer per problemi di memoria. "In questo momento, con i farmaci, è più socievole, può camminare meglio, ci sono persone che pensano che non ci sia nulla di sbagliato", ha dichiarato Lois, una ex giornalista sportiva del Toronto Star.

Ma la LBD è una malattia progressiva. I pazienti nel corso del tempo diventano meno mobili. Camminare diventa difficile come pure mangiare. Molti finiscono in sedia a rotelle e diventano immobili. Alcuni pazienti hanno allucinazioni - e dicono di aver visto persone e animali. Non esiste cura e la condizione è fatale di solito entro 10 anni dalla diagnosi. Questa è una delle "demenze" dietro l'Alzheimer, l'altra è la demenza frontotemporale. Molte persone conoscono solo l'Alzheimer, anche se questi altre due sono malattie grandi e in aumento. Le persone con LBD spesso necessitano di maggiori cure, a causa della combinazione di movimento, di memoria e di problemi cognitivi.

Inoltre non c'è molta ricerca per la LBD, il motivo per cui Kalchman dice di aver scelto di rendere pubblica la sua diagnosi, nel tentativo di educare gli altri. "So di averla e so che non posso farci niente", ha detto. "Se potessimo far conoscere la LBD a un pubblico più vasto, più persone potrebbero farsi avanti". "Voglio che la gente sappia che si deve ammetterlo presto [di avere la malattia], che bisogna cercare aiuto", aggiunge la moglie Lois.

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