Esperienze e opinioni

La professoressa associata Rita Jablonski PhD, dell'Università dell'Alabama di Birmingham, ha una lista di accorgimenti per i caregiver familiari, che possono rendere più facili le cose per tutti durante le prossime festività o vacanze:

• Studia piani di viaggio realistici. Il trasporto pubblico con una persona affetta da demenza può avere conseguenze drammatiche, ma se viaggi con lei, concediti molto tempo per spostarti nell'aeroporto, nella stazione ferroviaria, ecc. E sii pronta/o a partenze ritardate, soste e cancellazioni. Informati dove sono disponibili i servizi igienici per famiglie in tutte le soste, se possibile. Alcuni caregiver familiari hanno stampato dei biglietti da visita che dicono «Per favore sii paziente con il mio caro, perché ha la demenza», da distribuire secondo necessità. È meglio limitare il viaggio e ridurre il più possibile i periodi di tempo in ambienti non familiari per la persona con demenza.
• Attieniti al programma. Aderire a un programma dà alla persona affetta da demenza un certo tipo di prevedibilità, quindi fai dei piani conseguenti. Se intendi coinvolgere la persona in un evento o un'attività familiare, prova a organizzarlo in un momento del giorno che va bene per lei. Prevedi periodi di riposo per la persona cara, soprattutto nei momenti in cui può essere irritabile o a disagio, ed accertati che possa andare a dormire allo stesso modo e alla stessa ora.
• Evita il disordine. Assicurati che le decorazioni natalizie - anche quelle di famiglia che sono usate da generazioni - non mettano in pericolo la persona cara. Assicurati che tappetini per le vacanze e cavi elettrici non diventino pericoli per il viaggio. Non posizionare schermi di grandi dimensioni in aree che potrebbero confondere la persona con demenza. Se la persona amata aiuta con la decorazione, assicurati che non nasconda le cose dove non possono essere trovate.
• Evita l'alcol. Come regola generale, evita il consumo di alcol da parte di persone con demenza, ma se è loro permesso bere, ricordati che può influire sulla qualità del sonno, quindi preparati a risvegli improvvisi. Inoltre, visto che l'alcol spesso prevale nei ritrovi delle feste, controlla il numero di bevande che la persona con demenza può bere, perché potrebbe facilmente perdere il conto. Un modo per evitare un'eccessiva indulgenza accidentale è sostituire le bevande alcoliche con quelle analcoliche.
• Fai un viaggio nella memoria. Entra nell'album di famiglia o in quelli fotografici e dici alla persona con demenza: "Vediamo assieme chi c'è in queste foto". Lasciala cominciare a richiamare le storie e le cose che ricorda del passato e lascia che i nipotini la riprendano sul loro smartphone per condividerlo con tutti in seguito. Rendilo piacevole e non far sentire alla persona con demenza come se la stessi interrogando.
• Cerca comprensione. Se possibile, parla prima dell'evento con i familiari, in particolare adolescenti e bambini piccoli, e spiega la situazione. Allertali dei possibili  comportamenti o condizioni che la persona con demenza può evidenziare e chiedi loro di non rimproverare o cercare di correggere la persona per questi comportamenti. Chiedi loro di leggere della demenza su Internet in anticipo, se possibile. Chiedi a tutti di non parlare alla persona con demenza in tono accondiscendente o infantile. Chiedi loro di essere pazienti.

La Jablonski avverte anche i caregiver che si sentono obbligati a "togliere tutti i freni" perché potrebbero essere le ultime vacanze che il loro caro ricorderà: "Questo, ironicamente, di solito la farà diventare la peggior festa che chiunque ricorderà", ha detto. "Nonostante le migliori intenzioni, il comportamento di molti caregiver a volte scatena emozioni negative nella persona con demenza: rabbia, aggressività e tristezza. Lo stress associato alle festività può amplificare quegli scatenanti".

Il programma di ricerca della Jablonski, riconosciuto a livello internazionale, si concentra sul miglioramento della vita degli anziani, in particolare di quelli affetti da demenza che risiedono nelle case di cura.