Esperienze e opinioni

Nel suo libro 'Who Dies? An Investigation of Conscious Living and Conscious Dying' ('Chi muore? Un'indagine sulla Vita coscente e sulla Morte Coscente'), Stephen Levine ha scritto: "Se tu entrassi in una stanza e tutto ad un tratto la tua memoria si dissolvesse, sperimenteresti «una nuova leggiadria» in ogni oggetto prima familiare. Vedresti con occhi nuovi una realtà scintillante. La familiarità sparisce, non sai più nulla, tutto avrebbe una nuova vita. In ogni momento, vedresti lo straordinario".

Potrebbe essere così che si sente una persona con demenza? Quella persona potrebbe dire di si. Ma forse possiamo adottare un nuovo atteggiamento noi stessi, e cominciare a renderci conto che c'è abbastanza 'novità' a scoprire noi stessi, una straordinarietà sufficiente. Anni fa, ho ricevuto un poster con una bella scena autunnale e con le parole: "Per ognuno di noi ci sono miracoli. Dobbiamo solo farci da parte e guardare le cose di tutti i giorni".

Non molto tempo fa, nella comunità in cui vivo, è cambiato il modo di interagire con uno dei nostri fratelli. Qualcuno ha definito la nostra realtà con quella che sembrava una frase utile: una 'nuova normalità'. Le persone coinvolte erano ancora le stesse di prima, ma la dinamica era cambiata, per cui quello che prima era un comportamento e un'interazione normale, ora non lo era più. Ma piuttosto che lamentarsi della situazione mutata, abbiamo adottato un atteggiamento diverso, e abbiamo accettato il fatto che stavamo vivendo in una nuova normalità.

Così spesso, quando abbiamo a che fare con qualcuno con nuove limitazioni, ci viene imposta una nuova normalità. E' più facile, a quanto pare, quando tali limitazioni sono fisiche, e ci adattiamo meglio che possiamo, anche se cambiano i nostri ritmi quotidiani.

Ma quando si tratta di una questione di perdita di memoria a causa della demenza, chi vive nella stessa casa o in una relazione allargata potrebbe rimanere attaccato alla persona 'vecchia', a colui che riconosceva sempre le persone e gli arredi come familiari. Sembra che non riusciamo ad adattarci facilmente al cambiamento, e comunque ci aspettiamo che la persona impegnata nella sua lotta possa ricordare tutto.

Forse è una sfida in gran parte da mettere a fuoco nel momento presente, in cui sperimentiamo ogni cosa e ogni persona mentre la incontriamo. Vediamo una pianta nella stanza, e siamo invitati a vedere non solo una pianta, ma una realtà viva e vibrante. Non abbiamo bisogno di concetti e preferenze del passato per apprezzare una pianta vivente. Abbiamo solo bisogno di guardarla con apprezzamento, e forse toccarla con la punta delle dita.

Sì, a tutti noi piace molto essere ricordati per quello che siamo. Ma la situazione peggiore non è vivere nel presente, vedere le cose con occhi nuovi, insieme con la persona con demenza. Può essere frustrante per chi ha una demenza non ricordare chi è qualcuno, ma forse possiamo aiutare a stabilire una nuova normalità, dove le cose sono nuove e fresche, dove le persone sono gentili e si prendono cura in modi nuovi e inaspettati.

Uno dei fratelli della mia comunità ha qualche forma di demenza che interferisce con la sua capacità di capire in quale pagina siamo, o quale canzone stiamo per cantare in un momento di preghiera, o quale è il suo piatto a tavola quando torna da prendersi un caffè. Da un pò di tempo non gli chiedo cosa pensa e come si sente nella sua condizione; se glielo chiedo di nuovo, dovrebbe ammettere di essere un po' frustrato per questo. Ma quello che vedo chiaramente è il suo apprezzamento per l'aiuto che tutti gli diamo nel fargli notare il numero di pagina o di canzone, o nell'indicare il suo piatto. Egli è così gentile nel cercare quell'aiuto, e nell'accettarlo. Se avrò io stesso una demenza, un giorno, spero di avere lo stesso tipo di atteggiamento che vedo in lui.

Non ci aspettiamo che lui torni come prima. Cerchiamo di anticipare le sue esigenze. Ben prima che qualcuno dica qualcosa, ci troviamo a vivere in una nuova normalità con lui. Tutto si riduce a confidare che, per le cose (e le persone) di tutti i giorni, ci sono miracoli per ciascuno di noi ... se abbiamo gli occhi per vedere le cose e le persone così come sono ... non come erano, o come vorremmo che fossero, ma come sono.