Esperienze e opinioni

"Perché il nonno continua a dimenticare il mio nome? Perché la nonna fa cose stupide come mettere il sale nella mia cioccolata calda?"

Visto l'alto numero di persone che dovrebbero vivere con una demenza entro il 2050, questi sono i tipi di domande che sempre più bambini faranno nel vivere vicino a qualcuno che vive con una demenza. Ma i genitori, i caregiver e gli educatori sono preparati per queste domande?

Il primo sondaggio dello scorso anno realizzato da Alzheimer's Australia sulla consapevolezza della demenza suggerisce che la risposta è no, le persone con demenza riferiscono un basso livello di consapevolezza della comunità e di comprensione della condizione.

Quindi, come possiamo parlare con i bambini della demenza e cosa vogliono sapere? Mi sono imbattuta di recente su un focus group e ho intervistato oltre 40 bambini, persone affette da demenza e le persone care - compresi i bambini - di persone con demenza. Questo è ciò che mi hanno detto:

1. Dire tutta la verità - I bambini vogliono che gli adulti siano completamente aperti e sinceri sulla demenza. Nelle parole di un ragazzo di 10 anni: "Non voglio sentirmi dire che tutto va bene perchè lo odio, lo odio proprio; è preferibile sentirsi dire: sì, tua nonna non potrà più stare meglio". Dobbiamo dire ai bambini che non esiste attualmente alcuna cura per la demenza e che la salute della persona con demenza peggiorerà. Questo può essere sconvolgente, ma è importante per garantire la fiducia del bambino. Se non si è sicuri di quanto dire, lasciare che il bambino faccia le domande, questo aiuterà a misurare il suo livello corrente di comprensione.
   
   
2. Ricordare ai bambini che il loro caro è ancora una persona - Ricordare al bambino che il nonno è ancora il nonno, che la nonna è ancora la nonna. Una 12-enne ha detto: "E' importante sapere che c'è veramente una persona sotto [...] che non sono solo una cosa informe ora che hanno una malattia [...] sono ancora speciali". I bambini che hanno una persona cara con demenza erano anche chiari che l'unica cosa fondamentale che li aiuta a capire il cambiamento del loro caro è sapere che non è colpa della persona con demenza, e che non possono aiutare o controllare quello che fanno.
   
   
3. Preparare i bambini all'imprevisto - I genitori hanno parlato dell'imprevedibilità della demenza e di quanto sia fonte di confusione per il bambino. I bambini mi hanno detto che le incongruenze nel comportamento di una persona con demenza li ha indotti a chiedersi se la persona si stava comportando così apposta. La demenza è diversa per tutti. Dobbiamo sottolineare questo e parlare di tutti i cambiamenti del comportamento che le persone con demenza possono sperimentare. I bambini hanno detto che le cose più difficili da capire sono i cambiamenti che vedevano in una persona cara, come la personalità o lo stato d'animo, piuttosto che la perdita di memoria. La paura viene spesso dall'ignoto; per cui tenere informato il bambino può ridurre il timore che egli può sentire per la persona cara.
   
   
4. Inventa le attività dei bambini con la persona cara - Paura o imbarazzo per le persone con demenza possono anche essere causa di non "sapere cosa fare". I bambini possono ascoltare la musica, guardare vecchie foto, mostrare video sul proprio iPad, giocare o fare lavoretti con il loro caro con demenza. Questo significa anche il tempo trascorso con il loro caro può essere divertente e felice. I genitori dovrebbero enfatizzare che mostrare amore e gentilezza è la chiave e, soprattutto, che non c'è bisogno di una buona memoria per divertirsi.
   
   
5. Cerca i lati positivi - I bambini descrivono alcuni bei lati positivi: "Sono divertenti in un certo senso, perché sono eccentrici [...] Mi è piaciuto che erano diversi". Dobbiamo cercare e condividere i lati positivi con i bambini. Enfatizzare i bei tempi; per esempio, prendere le foto del bambino e del proprio caro insieme durante le occasioni felici.

Questi punti stanno guidando lo sviluppo di un programma di educazione sulla demenza finanziato dal governo per gli scolari australiani.

Alcuni figli e nipoti di persone che vivono con demenza hanno già iniziato a parlare della demenza. Hanno parlato candidamente di come è avere una persona cara con demenza, nel tentativo di aiutare altri bambini ad affrontare meglio la condizione.