Tra il pubblico generale, l'Alzheimer è di solito considerato una malattia crudele e devastante che distrugge le sue «vittime». Le priva della loro stessa umanità.
I caregivers possono cadere in un periodo di profonda depressione e sconforto al momento della diagnosi. Un altro sentimento che può insorgere è il dolore. Il caregiver può anche diventare arrabbiato per la situazione, arrabbiato con Dio che permette a una persona di avere questa malattia e talvolta arrabbiato anche con il proprio caro che ha la malattia.
Sì, sembra che l'Alzheimer sia una malattia devastante e che la persona con Alzheimer non potrà mai più godersi la vita.
Quando ho intervistato vari esperti sulla malattia, tuttavia, è emerso un quadro un po' diverso. Erano tutti d'accordo che, anche se l'Alzheimer è una malattia terribile, le persone afflitte possono avere, e hanno, ancora la capacità di godersi la vita, anche se per coloro che sono nelle fasi più avanzate della malattia può essere solo per periodi di tempo relativamente brevi.
Virginia Bell e David Troxel in The Best Friends Approach to Alzheimer’s Care [L'approccio da migliore amico alla cura dell'Alzheimer] hanno scritto che "è stata data troppa attenzione al «lato tragico» dell'Alzheimer. Questa è una malattia terribile. Eppure, soffermandosi sul negativo è fin troppo facile vittimizzare le persone con la malattia e accontentarsi di standard bassi di cura".
Ho intervistato Teepa Snow, una famosa esperta di caregiving di Alzheimer. Quando le ho chiesto se pensa che le persone con Alzheimer possono ancora godersi la vita, lei ha risposto: "Sì. Quasi tutte le persone affette da demenza, anche quelle nelle fasi avanzate della malattia, possono godersi la vita se hanno il giusto sostegno e ambiente".
L'intero libro Creating Moments of Joy: A Journal for Caregivers [Creare momenti di gioia: un giornale per i caregivers] di Jolene Brackey è dedicato a questo tema. Lei afferma: "Ho una visione. Una visione che presto potremo guardare oltre le sfide dell'Alzheimer e concentrare una parte maggiore delle nostre energie alla creazione di momenti di gioia". E aggiunge: "Non siamo in grado di creare una giornata perfettamente meravigliosa [per le persone che hanno l'Alzheimer], ma è assolutamente realizzabile creare momenti perfettamente meravigliosi; momenti che mettono il sorriso sui loro volti, un luccichio negli occhi, o scatenano ricordi [piacevoli]".
Carole Larkin, titolare di Third Age Services, è una manager di assistenza geriatrica specializzata nell'aiuto alle famiglie con problemi di demenza nell'area di Dallas / Ft. Worth. Quando le ho fatto la stessa domanda, ha risposto: "Assolutamente. Essi possono, e si godono la vita. Quel piacere, quando accade, è momento per momento, più o meno come noi ci godiamo la vita".
Tom e Karen Brenner, un team di marito e moglie esperti di caregiving di Alzheimer, formano familiari, caregivers professionali e personale medico all'uso di interventi d'avanguardia per le persone che hanno la demenza. Tom ha risposto alla mia domanda dicendo: "Sì. E la loro gioia nella vita si basa, in parte, su quanto noi godiamo di loro. È come una porta girevole - va in entrambe le direzioni".
Karen ha aggiunto: "Crediamo di poter raggiungere tutte le persone con Alzheimer, comprese quelle che altri considerano incapaci di comunicare in un qualsiasi modo. E' quasi sempre possibile comunicare, anche con persone che hanno perso le capacità verbali".
- Le persone nelle prime fasi dell'Alzheimer
Nelle prime fasi della malattia spesso è possibile condividere qualunque attività divertente che alla persona piaceva prima di sviluppare il morbo. Alcune attività possono avere bisogno di essere regolate, però, per adattarsi alle minori capacità mentali del proprio caro. Ad esempio, si potrebbe avere bisogno di fare una semplice partita a carte invece del bridge; la dama invece degli scacchi. Un altro esempio potrebbe essere fornire un puzzle con meno pezzi, e più grandi. (Questi puzzle sono disponibili su puzzlestoremember.org) - Le persone nelle fasi intermedie dell'Alzheimer
Nelle fasi intermedie, le persone con Alzheimer possono avere più o meno le competenze mentali e sociali di un bambino. Anche se va bene fare le cose classiche (come guardare insieme vecchie foto o film), queste sono piuttosto passive. Con un po' di inventiva si può trovare il modo più attivo con cui trascorrere del tempo, come dare alla persona degli oggetti con cui giocare insieme. Le parole chiave sono 'giocare' e 'insieme'. - Le persone negli ultimi stadi della malattia
Tepa Snow, in collaborazione con Senior Helpers, una società di assistenza domiciliare, ha sviluppato «Senior Gems», un sistema che classifica i pazienti affetti da demenza in 6 categorie, ognuna prende il nome da un gioiello. La tabella «Gems» mostra le caratteristiche di base delle persone ad ogni livello e fornisce suggerimenti per interagire con loro. Le «Perle» sono all'ultimo stadio della malattia.
Secondo questa tabella, le «Perle» "gradiscono suoni e voci familiari piacevoli. A loro piace anche sentirsi caldi e confortevoli. Per le persone di questa categoria è utile leggere o parlare di bei ricordi. Potrebbero non capire le nostre parole, ma la nostra voce sarà calmante. Si potrebbe anche portare una nuova coperta morbidissima o un maglione per avvolgersi, o spazzolare loro i capelli e applicare una lozione sulla pelle".
Sì, le persone con Alzheimer possono avere, e anzi hanno, ancora la capacità di godersi la vita.
Questo saggio fa parte del prossimo libro di Marie Marley PhD, e Daniel C. Potts MD/FAAN, dal titolo "Finding Joy With People Who Have Alzheimer’s: New Hope for Caregivers" [Cercare l'allegria con le persone che hanno l'Alzheimer. Nuova speranza per i caregivers].
Fonte: Marie Marley in mariashriver.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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