Esperienze e opinioni

Quando il leggendario personaggio della radio Casey Kasem è morto, il suo necrologio riportava che aveva sofferto di malattia a Corpi di Lewy.

"Lewy-cosa?" si è chiesta la maggior parte delle persone.

Ma io lo sapevo di prima mano, mentre guardavo il declino di mia madre causato da questo tipo di demenza progressiva poco conosciuta, pur essendo il secondo più diffuso dopo l'Alzheimer.

"Cammina come il Parkinson e parla come l'Alzheimer", mi ha detto Angela Taylor, direttore dei programmi della Lewy Body Dementia Association. Valutata in circa il 20 per cento dei casi di demenza, e chiamata "Parkenheimer", la demenza a Corpi di Lewy ha lo stesso grado di consapevolezza pubblica che aveva l'Alzheimer 40 anni fa.

Prima che le fosse diagnosticata, l'agitazione di mia madre le induceva delle allucinazioni e lei chiamava il 911 (numero telefonico per emergenze in USA e Canada), sostenendo che delle persone stavano cercando di ucciderla. Credeva che le sculture che aveva realizzato fossero vive. Mi ha mostrato nervosamente due pezzi astratti di alabastro, chiedendo: "Non li vedi fare sesso?". Non lo vedevo.

Frustrata, perché non sapevo come aiutarla, le coprivo le mani con i guanti perchè non potesse graffiarsi con i movimenti a scatti involontari, causati da questo incrocio tra Alzheimer e Parkinson. Mia madre mi ha fatto promettere di non metterla in una casa di cura. Come figlia di un povero immigrato russo durante la Grande Depressione, ha vissuto in un orfanotrofio dall'età di 2 anni fino ai 15. "Sono cresciuta come sotto tutela legale, e non voglio finire in quel modo", diceva spesso.

Lei non prendeva nemmeno in considerazione di traslocare nel mio appartamento di due camere, con mio marito, mia figlia e me stessa. "Mia madre mi diceva che due donne non dovrebbero mai condividere la stessa cucina", insistiteva. Per cinque anni sono riuscita a occuparmi di lei a 2.500 km di distanza, cercando soluzioni e assumendo assistenti 24 ore su 24.

"Ha bisogno di più farmaci", mi diceva Maria, la sua aiutante part-time. Nina l'assistente sociale ha detto: "Ha chiamato Maria «cane». Le mette le mani sul viso e si arrabbia quando qualcuno cerca di prenderle il braccio per evitare che cada. Gli assistenti dicono che il suo comportamento è terribile". "Ma è la malattia", risposi. "Tu lo fai sembrare come se fosse colpa di mia madre". "Lei deve usare il deambulatore o cade ... e allora avrete problemi reali".

Una mattina ha squillato il telefono alle 7 del mattino. Maria mi ha detto: "Vuole andare al tempio, ma non mi lascia andare dentro e sedermi con lei". "Non vuole mettere nessuna delle mie giacche", mi ha spiegato la mamma. "Non può andare al tempio con una t-shirt". Una donna di 94 anni che cerca di costringere la sua aiutante ad indossare una giacca suonava realmente di demenza. Ma se si scava sotto la superficie e si risolve l'enigma, aveva perfettamente senso: un'anziana con una riverenza per l'osservanza religiosa, sentiva fortemente che la persona seduta accanto a lei nel tempio doveva essere vestita adeguatamente.

"Mamma, la gente può andare a tempio in t-shirt adesso".
"Possono? Pregherò per te. Pregherò per tutti".
"E devi usare il girello".
"Non lo farò".
"Ti ritroverai con un'anca rotta".
"Stai dicendo che pensi che cadrò. Me ne starò a casa! ... No, voglio vedere i miei nipoti ..."
"Lascia che Maria ti aiuti".
"Non voglio che mi tocchi".

Chi potrebbe darle torto? Uno sconosciuto sotto la doccia con lei.

"Come sono arrivata qui?" chiese la mamma.
"Voglio tornare al mio appartamento".
"Tu sei nel tuo appartamento, mamma".
"Questa non è la mia casa. Non posso nemmeno parlare più con te". Lei gemeva, cercando le parole a tentoni.
"Nessuno mi vuole ... portami a casa", ha implorato. "Ancora nella 18a strada".
"Non hai mai vissuto sulla 18a strada".
"Ohhhhh ..." gemiti di dolore.

Sentivo come se dovessi scuoterla per farla tornare alla realtà, se solo avessi potuto. "Mamma, se non usi il deambulatore ... dovrai andare in una casa di cura", sbottai, pentendomi subito di quello che avevo detto. "Mi stai facendo arrabbiare". Ha riattaccato. Alcuni giorni riuscivo a far fronte meglio di altri. Ha minacciato di suicidarsi. Sono forse stata troppo energica per il girello? Se gli aiutanti smettono a causa del suo cosiddetto "comportamento terribile", non avrei avuto altra scelta che trasferirla in una casa di cura.

L'ho portata da uno psichiatra, che ha detto che mia madre aveva la malattia di Picks e le ha prescritto il Zoloft, nella speranza di attenuare la sua agitazione. "Ci sono effetti collaterali?" Ho chiesto. "Non ci sono controindicazioni". La sua voce era profonda e incisiva. "A volte ci sono effetti collaterali sessuali ... ma non dobbiamo essere preoccupati per questo", ha detto in modo impassibile.

Ho studiato la malattia di Picks; è diagnosticabile solo attraverso l'autopsia; forse ereditata geneticamente. La fine è uno stato vegetativo permanente. Mio marito mi ha detto di smettere di leggere così tanto. La mamma non è stata diagnosticata correttamente prima che fosse troppo tardi per provare i farmaci che avrebbero potuto alleviare il suo disagio estremo. Costretta a letto con un'anca rotta, giocherellava costantemente con le mani.

Il suo aiutante che viveva in casa Nellie ha chiesto se aveva l'abitudine di lavorare a maglia, osservando il modo in cui le sue dita continuavano a tessersi a vicenda. "Sì", dissi, "ma credo che faccia parte della sua malattia". La diagnosi di demenza a Corpi di Lewy per mia madre è arrivata troppo tardi per aiutarla, ma spero che altri possano trovare qualche sollievo.

Forse la mamma stava lavorando a maglia qualcosa da portare con sé, o un regalo d'addio per me. Ho ancora una maglia di lana che mi ha fatto ai ferri alle superiori, con una serie di riquadri colorati. È troppo vecchia da indossare ora, ma ogni tanto la prendo dall'armadio, e ammiro la sua opera passando le dita attraverso le forme geometriche che mia madre aveva una volta cucito insieme con cura.

Fonte:  Candy Schulman in HuffingtonPost  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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