Una bella mattina di luglio, ho guardato dal portico della nostra casetta verso il lago Michigan, e ho visto il mio suocero Paul di 81 anni, che nuotava da solo nel lago, diretto verso Milwaukee a circa 90 km di distanza.
Paul era un buon nuotatore e un uomo determinato. Lui e mia suocera Silvia, erano emigrati dall'Italia a causa delle leggi razziali contro gli ebrei, all'inizio della seconda guerra mondiale. E' vero che Paul aveva cominciato a perdere le chiavi ed a confondere i nomi. Ma mio marito John e io l'avevamo ignorato, considerandolo "tipico della vecchiaia".
Quella mattina mi sono precipitata alla spiaggia, ho urlato, e mi sono sbracciata. Paul non mi ha sentito, perché si era tolto gli apparecchi acustici. Una bussola interna deve avergli detto di girarsi. Quando è tornato a terra, ho detto: "Paul, abbiamo una regola, no nuoto da soli. Ti prego di non fare il bagno da solo". Gentile come sempre, ha accettato. Ma dopo pranzo, ho guardato il lago e ancora una volta l'ho visto nuotare da solo verso Milwaukee.
Un anno dopo, Paul era sospeso nel suo mondo interiore. I medici l'hanno testato e hanno emesso una diagnosi di probabile Alzheimer. L'estate delle nuotate solitarie di Paul è stata l'ultima volta che lo abbiamo invitato in vacanza con noi a Pentwater nel Michigan. Che l'Alzheimer di Paul avesse potuto causargli una crisi spirituale l'avevo pensato qualche volta nella mia quotidianità. Ho detto al mio pastore - sono da sempre presbiteriana della linea principale - che stavamo avendo un momento difficile con i nostri genitori anziani, un approccio calvinista sobrio.
Testarda com'ero, stavo forgiando il mio percorso come genitore dei nostri genitori, senza consentire al caregiving di dominare le nostre vite. Ho cominciato a mormorare la preghiera della domenica "Aiutami". Queste prime grida di angoscia sono arrivate quando l'Alzheimer dei nostri quattro genitori ha iniziato a creare crisi invasive, imprevedibili e ingestibili che stressavano John e me singolarmente e come coppia. La malattia si stava rivelando caotica, con i suoi colpi di scena e le svolte inaspettate: lo scatti d'ira di Paul nella sua banca; l'argento nascosto di mio padre; le grida di mia suocera per chiedere aiuto ['Aiuto' in italiano nel testo originale]. La fatica del caregiver é arrivata. E Dio sembrava essere di poco conforto.
Quando Paul è morto all'età di 85 anni, John e io eravamo così stanchi che abbiamo rifiutato di vedere i segni dell'Alzheimer in Silvia. Un'estate, é venuta al pranzo domenicale sporca e confusa. Lei ha dimenticato un appuntamento con me per un raduno politico. Un amico ha riferito che Silvia non poteva più gestire il rinnovo dei biglietti per il teatro. Sia John che io, negavamo o ignoravamo questi segnali e non volevamo immaginare che sua madre stesse sviluppando la demenza di Alzheimer lei stessa. Eppure, nel dover lentamente fronteggiare la realtà della malattia di sua madre e dell'Alzheimer di mio padre, le mie preghiere sono diventate più intense.
Il successivo ciclo di preghiere - mentre stavo velocemente perdendo la fiducia che qualcuno stesse ascoltando - è diventato un "come-può-avvenire-tutto-questo?" e "per favore, qualcuno da qualche parte, mi aiuti in mezzo a questa situazione imprevedibile". Durante questo periodo, il caregiving mi ha sopraffatto. Il tumulto invadeva le nostre vite ogni volta che un infermiere dedicato o un amico con buone intenzioni telefonava per riferire cattive notizie. Ero desolata quando abbiamo autorizzato [l'installazione di] allarmi sul letto di Silvia e la sedia a rotelle. Allarmi e farmaci che istupidiscono contrastavano i precetti della mia eredità giudaico-cristiana: fa' agli altri quello che vorresti fosse fatto a te; onora tua madre e tuo padre; amatevi gli uni con agli altri.
Mi sono trovata intorpidita ed esaurita. John é diventato intorpidito, esaurito, e malato. Non ci siamo fermati dal prenderci cura dei nostri genitori quanto bastava per ricalibrare la nostra vita, tanto meno per analizzare questioni di fede. Eppure la mia fede profonda e l'imperativo spirituale di John di prendersi cura dei nostri ci hanno accompagnati. Così abbiamo continuato, osservando malvolentieri il comandamento di onorare i nostri genitori.
Ci siamo spesso chiesti perché continuavamo ad andare avanti. Il Montana è diventato il nostro codice segreto di fuga quando ad uno di noi veniva a mancare lo spirito. Una volta sulla strada verso una casa di cura, mi sono detta che avrei potuto tirarmi fuori, continuare a guidare, e fuggire in Montana. Con aria di sfida, mi sono chiesta cosa mi ordinava di rimanere, di rispondere alle chiamate degli operatori o di restare seduta a portata di braccio di mia suocera così che lei mi potesse pizzicare. I cieli liberi e larghi del Montana mi tentavano. Ciò nonostante, una voce dal centro del mio essere mi ha detto che appartenevo ai miei genitori, non al Montana. Di chi era la voce che ho sentito? Per me, è stato Dio che mi ha diretto ad accompagnare mio padre e mia madre nel loro declino.
Nemmeno John ha scelto il Montana. E' andato avanti, incrollabile e fedele, nutrito dalla sua sorgente interiore. I suoi genitori lo avevano portato fuori dal fascismo europeo della seconda guerra mondiale e gli hanno dato una vita americana piena. Con i loro legami duraturi con la famiglia italiana, hanno esemplificato un imperativo spirituale, nato dalla base giudaico-cristiana che condividiamo. Dice di prendersi cura gli uni degli altri all'interno della famiglia, indipendentemente dalle circostanze.
Eppure, il Dio di quel periodo di caregiving non era una presenza premurosa. Non riuscivo più a evocare l'essere supremo al quale avevo creduto a lungo, un essere supremo che mi aveva dato una visione del possibile ordine e bontà del mondo. Come potrebbe un tale essere consentire agli anziani di perdere la loro mente, come permettere ad una malattia di devastare il nucleo della loro personalità? La preghiera divenne un gemito o un sospiro.
Nella mia stanchezza e disperazione, sono arrivata al punto di desiderare la morte delle madri: mi sono chiesta se era peccaminoso augurare ai miei cari la morte e mi sono chiesta fino a che punto mi ero allontanata dall'imperativo biblico di onorare i genitori. Tutto nella mia vita era a gambe all'aria: mio marito non era più un'ancora; la mia dolce suocera era irritabile e incline a mordere e pizzicare; la mia madre, che era organizzata, non riusciva a realizzare i piani che faceva. Dio non c'era in questo pasticcio.
Dopo essermi presa cura per 10 anni di un genitore dopo l'altro, di consultazioni disperate con John, di operatori sociali, e della mia amica camminata del Giovedi mattina, mi sono sentita completamente schiacciata dalla responsabilità. Se Dio aveva abbandonato quelli con Alzheimer, ero certa che Dio aveva abbandonato anche me. Finalmente, ho riconosciuto il bisogno di aiuto spirituale e professionale. Ero, dopo un decennio di accudimento, piena di autocommiserazione e lontana dall'imperativo di onorare i miei genitori. Sono andata a trovare il pastore e mi sono aperta, denudata.
Speravo che [Daniel, il mio pastore] avrebbe saputo se i pezzi di questo periodo frammentato e dolente della mia vita, potessero comporre un modello, una storia coerente, se vista in modo diverso. Daniel avrebbe potuto discernere, forse, ciò che Dio aveva in serbo per me .... Nel mio cuore, durante i giorni del morire di Alzheimer, mi chiedevo dove fosse Dio, perché i morti ammucchiati uno sopra l'altro ... Ho cominciato, "Così sono venuta oggi, per vedere che cosa significa tutto questo caregiving? E il mio ruolo? Alla fine, perché proprio io?"
Ci siamo seduti in silenzio per un momento. Speravo che Daniel stesse intercedendo per me con Dio. "Susan", [ha detto Daniel] "Dio dice a Mosè, prima che si avvicinasse al roveto ardente: 'Togliti i sandali, perché sei sopra una terra santa' (Esodo 03:05). Tu e John state camminando su un terreno sacro in questo viaggio di morte con i vostri genitori. Terra, vita e morte sante. Spero che tu lo sappia".
In quel momento, avevo bisogno di consiglio e conforto. Non ho colto la natura profonda delle parole di Dio a Mosè e come questo versetto apparentemente astratto si applicasse a me. Ingenuamente, volevo che il mio pastore, come un mago, mi rafforzasse e mi rassicurasse che le nostre decisioni erano le migliori che John e io avessimo potuto prendere, che non stavo cadendo a pezzi, e che Dio non stava giudicando quanto ci sentivamo angosciati, in conflitto, e stanchi.
Qualcuno doveva sollevare il senso di colpa che mi perseguitava: non prestare sufficiente attenzione; prestare troppa attenzione; non passare abbastanza tempo o troppo tempo; prendere ancora un'altra decisione imperfetta; sentirsi furiosa con me stessa, la mia famiglia, ed i miei genitori per questa fine delle loro vite. Desideravo che il mio parroco spazzasse via quel senso terribile di caregiving mai fatto bene a sufficienza.
Eppure, con il senno di poi, vedo che Dio mi ha preso la mano e mi ha calmato. Dio infatti mi ha guidato sulla terra consacrata. In occasionali momenti di lucidità, i nostri genitori hanno mostrato l'essenza che avevamo conosciuto e ci hanno ricordato la loro vita ben vissuta. Il giorno del 95° compleanno di mia madre, pochi mesi prima della sua morte, lei ha coccolato e cullato il suo ultimo pronipote, il piccolo Emmett. Questi momenti hanno rinforzato John e me, singolarmente e come coppia. I ricordi dei tempi duri sbiadiscono. Il nostro senso di essere stati fedeli sia ai nostri amati genitori che a noi stessi, sopravvive.
Avevo contato su qualcuno, forse Daniel, per rispondere alla mia domanda circa il posto di Dio in questa terribile malattia che affligge il paziente e il caregiver, anche se in modi diversi. Anche se al momento mi ha deluso, ora so che non esiste conforto per un caregiver, non c'è panacea per le difficoltà da affrontare. Non ho ancora sentito parole adeguate di consiglio o conforto sia per un paziente di Alzheimer che per un caregiver. "Mi spiace molto", è l'unica risposta che posso immaginare per uno intento al viaggio di Alzheimer.
Dopo la mia crisi di fede, Dio é risorto come una fenice. Noi e la nostra famiglia onoriamo tutti e quattro i genitori ogni mese di luglio proprio sulla spiaggia del Michigan dove Pauol si era proposto per la prima volta di nuotare da solo. Non siamo soli. Ci rallegriamo di calcare insieme questa terra santa.
Scritto da Susan Rava, Autrice di 'Swimming Solo: A Daughter's Memoir of Her Parents, His Parents, and Alzheimer's Disease'.
Pubblicato in Huffington Post (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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