Esperienze e opinioni

Un cervello umano che evidenzia degenerazione del lobo frontotemporale (a destra) causa di demenza frontotemporale (da Wikipedia)

Essere caregiver di una persona con demenza, a prescindere che sia Alzheimer, FTD o un altro tipo, può essere emotivamente e fisicamente estenuante.

La demenza frontotemporale (FTD) spesso può essere ancora più difficile delle altre per la famiglia in quanto:

• I cambiamenti di personalità e i comportamenti sono molto angoscianti.
• La diagnosi è spesso ritardata perchè la FTD può essere scambiata per altre condizioni.
• I pazienti affetti da FTD sono di solito più giovani di quelli affetti da Alzheimer e ci possono essere bambini piccoli in casa da considerare.
• Non c'è la stessa consapevolezza pubblica sulla malattia e, pertanto, non c'è il grado di sostegno e le risorse disponibili che servirebbero.
• I problemi di linguaggio si sviluppano prima, rendendo la comunicazione più difficile.

Prima di preoccuparsi che è FTD

La prima missione del tuo medico è di escludere altre possibili patologie che possono apparire come FTD, come l'Alzheimer, il morbo di Parkinson o i disturbi psichiatrici. Nella maggior parte dei casi il modo migliore per arrivare alla diagnosi corretta è incontrare un esperto di FTD.

Segnali e sintomi

Le persone con FTD di solito arrivano nello studio del medico a causa di:

1. Cambiamenti graduali e costanti nel comportamento,
2. Disfunzione graduale e costante del linguaggio
3. Graduale e costante debolezza o rallentamento del movimento

Variante comportamentale della Demenza Frontotemporale (bvFTD)

L'apatia è spesso il primo sintomo riferito dai caregiver e può essere scambiata per depressione. Coloro che vivono questi cambiamenti possono diventare egocentrici, emotivamente lontani, ritirati, inconsapevoli delle emozioni degli altri, evitano il contatto sociale o trascurano precedenti hobby e interessi. Possono sviluppare una mancanza di preoccupazione per il loro aspetto personale e diventano sempre più trasandati nelle prime fasi del decorso della malattia.

Il comportamento impulsivo è un'altra lamentela comune da parte dei caregivers, che possono trovare imbarazzanti o frustranti i cambiamenti nel comportamento sociale e personale. Questi comportamenti sono spesso associati ad una mancanza di inibizione, con conseguente comportamento impulsivo o inappropriato, come ad esempio l'eccesso di cibo, esplosioni di frustrazione, toccamenti di estranei, urinare in pubblico o minore sensibilità sociale. Gli eccessi nell'alimentazione sono comuni e può instaurarsi una "mania del cibo" quando la persona con bvFTD mangia solo alcuni cibi. I caregivers spesso notano un eccessivo "gusto per i dolci". Non sono insoliti neanche agitazione, irritabilità, aggressività, esplosioni di violenza o sentimentalismo eccessivo.

Di solito c'è difficoltà nel ragionamento, giudizio, organizzazione e pianificazione, e, di conseguenza, questi pazienti possono essere abbastanza creduloni e cadere preda di truffe sul computer o di persona. Col progredire della malattia, questa mancanza di giudizio può portare a comportamenti criminali (come taccheggio, atti osceni, passare col rosso, giudizio finanziario carente o acquisto impulsivo). Se esagerata, l'impulsività può essere autodistruttiva, come quando i pazienti cercano di uscire da una macchina in movimento. In alcune persone si attivano comportamenti sessuali inappropriati. Ci possono essere anche comportamenti ripetitivi o compulsivi che possono includere l'accaparramento, fare la stessa cosa più e più volte (ad esempio, leggere lo stesso libro più volte o camminare verso la stessa destinazione ancora e ancora), cambi di andatura o ripetizione di particolari "slogan" più e più volte nei loro discorsi.

La persona con bvFTD (Demenza FrontoTemporale a variante comportamentale) può sperimentare falsi pensieri (deliri) che sono gelosi, religiosi o bizzarri in natura. Oppure possono sviluppare euforia - esaltazione eccessiva o inappropriata, o autostima esagerata. Anche se possono lamentarsi dei disturbi della memoria, i pazienti con la variante comportamentale della demenza frontotemporale di solito possono tenere traccia degli eventi giorno per giorno e capire cosa sta succedendo intorno a loro. Inoltre, per le persone con bvFTD, le loro competenze linguistiche e la memoria di solito rimangono intatte fino a tardi nel corso della malattia.

Questi comportamenti hanno una causa fisica e non sono qualcosa che la persona di solito può controllare o contenere. In effetti, spesso la persona ha poca o nessuna consapevolezza dei comportamenti problematici.

Demenza semantica (SD)

La lamentela più comune delle persone affette da demenza semantica (SD) è la crescente difficoltà a nominare persone, oggetti, fatti e parole. Col progredire della malattia, perdono non solo la capacità di nominare qualcosa, ma anche il significato di ciò che stanno cercando di nominare - come il modo di usarlo o a quale contesto appartiene. Le persone con SD di solito sanno di avere problemi a trovare le parole ed a capire ciò che viene detto loro. Il loro discorso tende a mantenere la consueta velocità e il ritmo, ma potrebbero sostituire parole simili ma non corrette o sostituire una parola con "cosa" o "roba".

I pazienti continuano a parlare come prima (in termini di frequenza), anche se la malattia progredisce. Alcune persone possono sviluppare l'incapacità di riconoscere volti familiari. Più tardi nel decorso della malattia potrebbero apparire cambiamenti comportamentali simili a quelli visti nella bvFTD.

Afasia progressiva non-fluente (PNFA)

Le persone con PNFA tendono a venire nello studio del medico con lamentele sui cambiamenti nella fluidità e nel ritmo del discorso, pronuncia o difficoltà nel trovare le parole. Questi pazienti tendono a non mostrare le caratteristiche comportamentali di FTD fino a tardi nella malattia, e sono ben consapevoli delle loro difficoltà. La depressione e l'isolamento sociale sono le caratteristiche comuni in PNFA. Col progredire della malattia, il linguaggio viene utilizzato sempre meno, fino a che il paziente può essere praticamente muto.

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Fonte: UCSF Memory and Aging Center

Pubblicato in KSAT.com il 6 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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