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Chi soffre di più: i malati di Alzheimer o i loro caregivers?

Le persone con Alzheimer possono diventare sconvolte e agitate per le cose che accadono loro. E quando tu, come caregiver, testimoni l'angoscia del tuo caro, puoi anche andare in difficoltà, a volte più della persona amata.

C'è un modo, tuttavia, che contribuisce a ridurre lo stress in queste circostanze. E' molto semplice. Devi solo ricordare a te stessa/o che le persone affette da demenza vivono solo nel presente.


Ciò significa che hanno le seguenti caratteristiche:

  1. Di solito dimenticano rapidamente le cose spiacevoli che accadono a loro.
  2. Spesso si adattano più rapidamente ai cambiamenti di quanto succeda al loro caregiver.
  3. Si preoccupano raramente del futuro.

Diamo un'occhiata a ognuno di questi punti.


1. Le persone con Alzheimer in genere dimenticano rapidamente le cose spiacevoli che accadono a loro.

Le persone con Alzheimer di solito non stanno in ansia per le cose brutte che accadono a loro. A causa della malattia. Non si affliggono semplicemente perché non ricordano gli eventi. Eppure i caregivers che assistono al disagio del proprio caro possono diventare molto turbati. La ragione è che i caregivers non dimenticano facilmente e rapidamente le cose dolorose che accadono ai loro cari. Essi possono continuare a soffrire a lungo dopo che il paziente ha completamente dimenticato la questione.

Ann McHugh, DVM, veterinaria di Overland Park nel Kansas, ha avuto un'esperienza con la madre che è un esempio perfetto. "Ho portato mia madre - che era anche la mia migliore amica - a casa mia il giorno di Natale di un anno, pensando che sarebbe stato per lei un regalo speciale", ha detto Ann. "Ma una volta lì, diventò profondamente sconvolta e continuava a chiedere di tornare a casa. Sono rimasta scioccata ed è stato sconvolgente vederla così agitata". Quando Ann mi ha raccontato la storia, è diventato chiaro che il ricordo le faceva ancora male, anche se il fatto era accaduto tre anni prima. Se sua madre era come molte persone affette da Alzheimer, probabilmente ha dimenticato tutto il giorno dopo, se non nel momento in cui è arrivata a casa quella sera. Così, come troppo spesso accade, è stato il caregiver - non il paziente - che ha continuato a soffrire. Quando ne abbiamo parlato, Ann era d'accordo. "È vero", ha detto. "Molte delle battaglie che affrontiamo come caregiver di pazienti affetti da Alzheimer, sono le nostre lotte. Il paziente vive davvero un momento dopo l'altro".


2. Le persone con Alzheimer spesso si adattano più rapidamente ai cambiamenti che non i loro caregivers.

Le persone con demenza spesso si adeguano al cambiamento più facilmente dei loro cari perché non ricordano come stavano le cose prima del cambiamento. Pertanto, non sono consapevoli che un qualsiasi cambiamento abbia avuto luogo.


Quando il mio compagno di vita, il dottor Edward Theodoru, è stato spostato in un'altra stanza nella sua casa di cura, continuava a ripetere più e più volte in un tono di voce disperato e lamentoso, a tutti coloro che passavano di là, "Voglio andare a casa". Ero incredibilmente angosciata perché soffriva e non c'era niente che potessi fare. Ma quando arrivavo a visitarlo il giorno dopo aveva dimenticato tutto. Tuttavia, quel motivo pietoso si riverberava nella mia mente e mi causava dolore emotivo nei giorni successivi. Poichè ho descritto questo episodio nelle mie memorie, è ovvio che io ero quella che soffriva ancora, non lui. Anch'io, era caduta nella trappola che cattura tanti caregivers.


3. Le persone affette da Alzheimer raramente si preoccupano del futuro.

La maggior parte delle persone con demenza, non si preoccupano del domani. Essi non sperimentano il tipo di ansia per il futuro che abbiamo noi, semplicemente perché non hanno la capacità mentale di farlo. Per esempio, noi tutti siamo consapevoli del fatto che uno di questi giorni ci capiterà di morire. E la consapevolezza diventa più acuta per le persone con una malattia terminale. Ma le persone con Alzheimer (anch'essa malattia terminale) raramente - se non mai - pensano alla morte. La maggior parte non ha il concetto di futuro e quindi non può avere un concetto di morte. Né tendono a preoccuparsi di altre cose terribili che potrebbero accadere.

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Quindi, per aiutare a ridurre il disagio, la prossima volta che la persona amata è angosciata, cerca di essere consapevole che le persone con demenza vivono solo nel presente. In questo modo puoi far finire la sofferenza più rapidamente, come succede al tuo caro, e poi puoi passare a qualcosa di più piacevole.

 

 

 

 

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Marie MarleyScritto da Marie Marley, ex caregiver di Alzheimer e scrittrice.

Pubblicato in HuffingtonPost il 27 febbraio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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