Esperienze e opinioni

Quali sfide hanno di fronte i pazienti di Alzheimer dalla comunità LGBTQ+?

L'età è il maggiore fattore di rischio del morbo di Alzheimer (MA) e (in USA) circa 2,7 milioni di persone LGBTQ+ (*) hanno più di 50 anni. Il 40% di questa popolazione riferisce che la propria rete di supporto si è ristretta nel tempo, dopo una diagnosi di demenza; il 34% vive da solo e fino al 30% sperimenta un minore accesso alle cure.

Inoltre, la paura della discriminazione può ritardare l'accesso alle cure e il 40% delle persone LGBTQ+ afferma che i relativi fornitori sanitari non conoscono il loro orientamento sessuale. In aggiunta, il 51% degli anziani LGBTQ+ riferisce di essere molto preoccupato di avere soldi a sufficienza per vivere, a seguito di una diagnosi di MA o di altra demenza.

Molti anziani LGBTQ+ potrebbero non avere una relazione con la propria famiglia legale o biologica e sono invece supportati dalla nuova famiglia che hanno scelto. Man mano che le persone LGBTQ+ invecchiano, questi familiari scelti, amici e membri della comunità spesso diventano il loro caregiver.

Poiché gli anziani LGBTQ+ hanno meno probabilità di avere figli che li aiutano e più probabilità di essere single, i figli e i partner adulti spesso non fanno parte del mix di assistenza. Di conseguenza, i caregiver degli anziani LGBTQ+ possono essere coetanei della persona della quale si stanno prendendo cura. (Map & Sage, 2010).

Dopo una diagnosi di demenza, i pazienti LGBTQ+ desiderano di più trovare servizi inclusivi LGBTQ+: personale e operatori sanitari che sono sensibili e che comprendono l'importanza dell'identità di genere e dell'orientamento sessuale. Il peso personale della ricerca di servizi che potrebbero potenzialmente ridurre lo stress del caregiver e l'arduo viaggio della malattia è aggravato dal fatto che i caregiver spesso sono influenzati profondamente e negativamente da ciò che gli altri pensano della persona cara con la malattia.

Una persona LGBTQ+ potrebbe non cercare servizi di supporto perché può avere di fronte, o teme di avere, un trattamento scadente a causa della sua identità LGBTQ+, perché teme lo stigma di essere diagnosticato con la malattia o entrambi.

Allo stesso modo, i caregiver LGBTQ+ possono temere un trattamento non equo per se stessi o per i loro cari, sentirsi incapaci di integrare la propria rete di supporto personale nella pianificazione delle cure per paura di rendere evidente la propria situazione 'diversa' o possono aver interiorizzato lo stigma che circonda la malattia.

Sebbene sempre più persone non considerino le identità LGBTQ+ come indesiderabili o stigmatizzate, dati recenti suggeriscono che l'aumento dell'accettazione sociale delle persone LGBTQ+ potrebbe aver raggiunto il picco negli Stati Uniti e potrebbe persino invertire il corso (Glaad, Gay e Lesbian Alliance Against Defamation, 2018).

Le difficoltà dell'isolamento sociale e della solitudine sono comuni a coloro che hanno il MA e le altre demenze, e ai loro caregiver, e possono essere peggiori per gli anziani LGBTQ+. Inoltre, in un sondaggio SAGE del 2014, il 51% delle persone LGBTQ+ ha riferito di essere molto o estremamente preoccupato di "avere abbastanza soldi per vivere" rispetto al 36% delle persone non LGBTQ+.

Gli anziani LGBTQ+ e le persone di colore hanno un maggiore rischio di povertà perché il MA è la malattia più onerosa della nazione, con un costo stimato di oltre $ 340.000 per l'intero decorso della malattia.

(*) LGBTQ+ è l'acronimo che indica le persone Lesbiche, Gay, Bisessuali, Transgender, Queer e, più in generale, tutte quelle che non si sentono pienamente etichettabili come donna o uomo eterosessuale.