Denuncia & Advocacy

Fiona e il padre Phil Phillips.All'inizio di questa settimana ci è stato detto da Alzheimer's Research UK che la Gran Bretagna sta affrontando una crisi nazionale di demenza, e che un terzo dei bambini nati quest'anno dovrebbero morire alla fine con la malattia.

Vero. Ma non c'è nulla di nuovo in queste affermazioni, purtroppo.

Conosciamo da anni la statistica che all'età di 80 anni, uno di noi ogni 6 avrà la demenza. E questo è il fatto più sconvolgente: la demenza è intorno a noi da decenni. Ne stiamo parlando sempre di più negli ultimi 10 anni, eppure le cifre rimangono le stesse.

Le persone ora temono la demenza più del cancro. Due terzi delle persone oltre i 50 anni hanno paura di sviluppare la demenza, e solo una su 10 dice che il cancro è il sua paura più grande.

Eppure la ricerca di una cura, o almeno di un rallentamento della malattia, è ancora molto sotto-finanziata in relazione al cancro, all'ictus e alle malattie cardiache. La demenza riceve 13 volte meno fondi del cancro, fatto veramente miope se si tiene conto dei costi abnormi dell'assistenza sociale e sanitaria, così come dei ricoveri legati alla malattia.

Anche polizia e vigili del fuoco usano parte del loro tempo e denaro per affrontare le conseguenze di pazienti che si perdono o danno fuoco alla loro cucina perché, ad esempio, hanno dimenticato che stavano cucinando.

Siamo bombardati settimanalmente da titoli che rivendicano di aver trovato una 'cura' per l'Alzheimer. Eppure di solito sono niente di più che insulti crudeli, che alimentano le speranze mentre, a quanto pare, anche la speranza è molto lontana.

Resto ancora sveglia la notte pensando dell'inferno che i miei genitori (entrambi con Alzheimer ad esordio precoce) hanno attraversato a causa della mancanza di comprensione o di un'adeguata assistenza sociale o trattamento.

Martedì scorso stavo camminando nel parco vicino a casa mia e ho visto un'amabile signora attorno ai 70 anni con demenza. Posso riconoscere le caratteristiche: andatura esitante ma determinata (o strascicante e curva se sotto il randello chimico dei farmaci anti-psicotici), la testa china, l'espressione vuota, gli occhi spenti. Era con un operatore, che non le parlava nemmeno. Camminavano fianco a fianco, ma con molto distacco. La badante stava armeggiando con il suo telefono.

Le sorrisi e dissi: "Le piacerebbe, se le parlassi di più". "Lei non piace", ha risposto con un inglese errato e stentato. "Qui, Penny", ha intimato, girandosi dall'altra parte e virando verso sinistra. E Penny ha continuato a camminare con determinazione, testa china a terra.

Un bambino su tre svilupperà la demenza, ma dov'è la cura adeguata, il trattamento efficace; dov'è una cura per coloro che già vivono con questa malattia lunga, crudele e poco dignitosa?