Denuncia & Advocacy

Ai pazienti di demenza non viene dato orientamento e sostegno sufficiente in seguito di una diagnosi, e alcune persone paragonano l'esperienza a quella di sentirsi dire che hanno una tonsillite, secondo una no-profit.

Un paziente su cinque non riceve alcuna informazione o assistenza dopo la diagnosi, secondo un nuovo sondaggio dell'Alzheimer's Society, condotto su quasi 400 persone colpite dalla condizione.

Si è scoperto che il 90% delle persone si ritiene insoddisfatto dalla quantità di supporto e di informazioni fornite. E il 21% ha detto di non aver ricevuto assolutamente nessun supporto. L'ente no-profit ha detto che la mancanza di sostegno lascia le persone più vulnerabili "alla deriva".

Il paziente Shelagh Robinson, di 73 anni, di Crewe, ha detto: "Quando ho ricevuto la diagnosi ero andata in ospedale da sola. Ero rimasta con il medico per meno di cinque minuti. Mi hanno detto che le mie scansioni mostravano che avevo la demenza ed che ero idonea per i farmaci. Hanno detto che avrebbero scritto al mio medico di famiglia, organizzato i test necessari e mi avrebbero rivisto tra 12 settimane. E' stato come dirmi che avevo la tonsillite. Quel pomeriggio è stato uno dei peggiori della mia vita a causa della totale mancanza di empatia e sostegno. Non sapevo dove girarmi".

L'Alzheimer's Society ha lanciato una nuova campagna, «Right to Know" [diritto di sapere], che propugna il diritto di tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi ad avere accesso a informazioni, supporto e ai trattamenti disponibili. Essa dice che tutti dovrebbero avere accesso a un consulente per la demenza, in seguito di una diagnosi.

Jeremy Hughes, l'amministratore delegato della no-profit, ha detto: "Come entrare in un labirinto con gli occhi bendati, troppe persone affette da demenza sono lasciate senza una mano che le guida, per aiutarli a convivere con questa condizione debilitante e terminale. Il Governo ha dichiarato il chiaro impegno per migliorare la vita delle persone affette da demenza e si sta lavorando per migliorare i tassi di diagnosi. Tuttavia, non possiamo sfuggire alla mancanza di sostegno a seguito di una diagnosi, che lascia le persone vulnerabili alla deriva.

"Le persone che vivono con una demenza ci dicono che con il giusto supporto possono vivere bene e l'Alzheimer's Society è qui per sostenerli, ma è necessario anche un impegno vigoroso per raggiungere tutti i bisognosi. Stiamo sollecitando il governo a garantire che ogni persona con demenza abbia accesso a un consulente di demenza, un nome da contattare che possa aiutarli ad accettare la diagnosi e a trovare il sostegno di cui hanno bisogno per vivere la loro vita".

Oltre a migliorare il supporto post-diagnosi, l'organizzazione no-profit chiede anche miglioramenti del tasso di diagnosi. Un portavoce ha detto che allo stato attuale, meno della metà delle 665.000 persone che vivono con la condizione in Inghilterra hanno ricevuto una diagnosi formale. Ha detto che c'è pure una grande variabilità regionale nei tassi di diagnosi. Hughes ha aggiunto: "Tutti quelli con una demenza hanno il diritto di sapere. Accedere alla certezza di una diagnosi e al giusto supporto per accettare e gestire la condizione non dovrebbe dipendere dal proprio codice postale".

Una portavoce del Dipartimento della Salute ha detto: "Abbiamo fatto della demenza una priorità nazionale come mai prima, e in dicembre abbiamo ospitato un vertice dei leader mondiali sulla lotta contro questa malattia terribile. Vogliamo che il NHS [=Servizio Sanitario Nazionale in GB] si assicuri che le persone affette da demenza abbiano il supporto adeguato alle loro esigenze, e in quest'ambito abbiamo piani ambiziosi per aumentare i tassi di diagnosi.

Stiamo introducendo medici specifici responsabili degli over-75, che avranno la responsabilità globale della loro assistenza, e abbiamo raddoppiato i finanziamenti per la ricerca sulla demenza, all'interno del nostro ruolo per aiutare le persone con demenza a vivere bene con la condizione".

Fonte:  BT.com   (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.