Voci della malattia

“Per ottenere qualcosa che non hai mai avuto, devi fare qualcosa che non hai mai fatto. Quando Dio toglie qualcosa dalla tua presa, il Signore non ti sta punendo, sta semplicemente aprendo le tue mani per riceverla meglio” - Jose N. Narris, A Story of Faith, Hope and Love.

Al di là del dolore, dell'isolamento, dei sintomi orribili, nell'Alzheimer ci sono delle benedizioni. Ma bisogna perseguirle.

Oggi, ci sono molti più bassi che alti nel mio viaggio, mentre il demone Alzheimer si sta facendo strada sinuosamente nel mio cervello, lentamente, ma progressivamente: di gran lunga più rabbia, perdita di sé, più perdita di memoria a breve termine, allucinazioni intense e isolamento, più ritiro dalla famiglia e dagli amici, non riconoscere le persone che conosco da tutta la vita, lotta per rimanere nel momento, depressione più profonda, un buco nero di disperazione. E fallimento che cresce.

È una morte di un migliaio di tagli. Alla Festa del Papà, per la prima volta, non sono riuscito nemmeno a ricordare il nome di mia moglie Mary Catherine. Ho dovuto chiederlo a lei nella veranda sul retro della nostra casa in Outer Cape Cod. Siamo sposati da 43 anni. E ho appena saputo che il mio cancro sta crescendo.

Tuttavia, il Signore è buono. Nonostante l'Alzheimer, il Signore mi ha benedetto, attraverso i miei genitori, con una buona intelligenza, un secchio di 'riserva cognitiva', e quella che i medici chiamano 'neuroplasticità', la capacità di ri-circuitare talvolta il cervello. Il Signore mi ha insegnato, come ha fatto mia madre, che è morta di Alzheimer, a parlare e scrivere attraverso il cuore, il luogo dell'anima, quando la mente fallisce. Mentre il cervello di Alzheimer si atrofizza, l'anima perdura.

Uno studio recente della Johns Hopkins suggerisce che “essere intelligenti e altamente istruiti può non prevenire l'Alzheimer, ma sembra ritardare l'impatto della malattia sulla vita di tutti i giorni ... I ricercatori non possono dimostrare che questo è il caso, ma i loro dati suggeriscono che potrebbe esserlo".

Ecco una cosa migliore nella lotta contro l'Alzheimer: la fede nell'Onnipotente, che offre grazia nella demenza. Il Signore opera in modi misteriosi.

Trovare fede nell'Alzheimer, mentre i ricercatori fanno a gara per trovare una cura, è il soggetto di un nuovo libro, edito da Jessica Kingsley Publishers of London and Philadelphia: Dementia-Friendly Worship. Scritto sotto gli auspici di UsAgainstAlzheimer's, il libro, un manuale multi-fede per cappellani, sacerdoti e comunità di fede, offre prospettive critiche da contributori di una vasta gamma di fedi e tradizioni culturali, così come da chi vive con la malattia. Ho avuto l'onore di essere stato invitato a contribuire.

Nel mio percorso in questa malattia, ho impersonato ruoli come caregiver e, ora, come paziente. Essendo il primo in una famiglia irlandese con 10 figli, ero il caregiver familiare al Cape per i miei genitori durante i loro attacchi di Alzheimer e demenza, che si è presa anche il nonno materno e lo zio paterno. Dopo la mia diagnosi e un pantano di pietà, il Signore mi ha tirato fuori dal mio baratro e mi ha esortato a tornare in corsa, lo scatto finale di persistenza e di resistenza per il premio del Vecchio e del Nuovo Testamento. “Quando siamo deboli”, echeggiava di continuo mia madre, “Dio è forte”.

L'ho imparato sulla mia pelle.

Per la cronaca, io sono una persona perfettamente imperfetta, un individuo che nel tempo ha commesso tutti i peccati che si possono immaginare, escluso l'omicidio e l'adulterio, e sono stato messo alla prova anche in questi. Tuttavia, sono anche stato benedetto con una fede istintiva e incrollabile; è un dono che abbraccio sempre di più con la progressione di questa malattia, come gli altri.

Dio mi ha dato uno scopo nell'Alzheimer, anche se il Signore ha dovuto convincermi faccia a faccia. Per due volte, ho cercato di lasciare il pianeta prematuramente, isolato nella rabbia e nella profonda depressione. Non sono orgoglioso di questo. Ci sono volte ora che mi sento, come Giobbe nell'Antico Testamento, di perdere tutto. Ma Dio mi ha risparmiato la scrittura, per ora, il dono che mi ha fatto il Signore. Non ho meriti per questo.

Il mio viaggio, come quello di altri, non ha a che fare solo con l'Alzheimer e una cura; si tratta di raggiungere la fede in questa malattia, per la quale la medicina, al momento, non ha soluzioni. Ha a che fare con il lato spirituale della vita, guardarmi allo specchio, affrontare le mie imperfezioni, i miei demoni, e sapere che sono perdonato. È guarire in ogni senso della parola, camminare verso l'eternità con dignità. Il Signore, credo, spesso raccoglie i migliori peccatori per aiutare a segnare la strada. Nessuna sorpresa che sia diventato il mio incarico.

Nel mio capitolo del libro sul culto, Rocks in My Head (rocce nella mia testa), scrivo di quando ero un giornalista 24enne alle prime armi a Cape, un tipico idiota irlandese, che frequentava bar e rincorreva donne. Una notte ero in un bar, dopo una scadenza del giornale. La taverna Beachcomber risiede su una scogliera sul mare, affacciata sull'Atlantico ondulato, e in questa notte particolare, un cielo notturno senza luna era illuminato dalla Via Lattea. Eppure ho sentito il bisogno di lasciare il bar; non era più divertente. Stavo cercando; ci doveva essere qualcos'altro.

Così mi sono messo alla guida della mia Triumph sportiva, auto d'epoca malridotta, sottosopra, con la marmitta arrugginita che perforava la quiete della notte. Mi sono seduto da solo su una scogliera alta sopra il mare e fissavo il cielo. Era come se qualcuno avesse colpito i cieli con chiazze di bianco. Milioni di chiazze. Ero nella fase della mia vita in cui mettevo in discussione tutto. Mi stavo estendendo: Che diavolo di scopo ha la vita? Chi è Dio in ogni caso? Dio è reale?

Stavo sparando domande nella mia anima come piatti in un tiro al piattello. E Dio, l'universo, non è sicuro chi a quel tempo, li stava ri-sparando giù. Pop. Pop. Pop. Nessun altro modo per dire questo, ma ero tirato dentro e in quel momento sentivo che mi trovavo in una conversazione con qualcuno, non ero sicuro con chi, ma ho cominciato a credere che la vista celeste davanti a me non era stata creata per caso e che tutti noi abbiamo uno scopo.

Ho continuato a tornare la sera per tutta l'estate. La conversazione è continuata. La mia fiducia è cresciuta.

Mesi dopo, ai primi di settembre, sono andato a correre sulla splendida spiaggia di Nauset Orleans sull'Outer Cape. Con l'approccio dell'equinozio di autunno, il sole si abbassa, e il cielo diventa di un perfetto azzurro. In questo particolare pomeriggio, con un leggero vento alle mie spalle, mi sono sentito una pace che non avevo mai sperimentato. La pace si intensificava. Infine, nella mia fiducia, ho gridato: “Dio, se questo sei tu, lascia che ti senta, fammi capire ...”

Dopo pochi secondi, stavo piangendo e mi sono inginocchiato dolcemente sulla sabbia. Ho sentito chiaramente quel giorno nel mio cuore, nella mia anima: “Sì, sono reale, e non ti lascerò mai!”. Non mi sono mai girato indietro, dubitando di Dio. Anche se nella vergogna dei miei passi, a volte, so che Dio non è fantasia di qualcuno. Ci sono cose peggiori del peccato, l'ho imparato ... cedendo!

Può essere difficile separare la mente dall'anima. Ci vuole lavoro. La mente è solo la porta d'ingresso. La maggior parte delle persone non comprende fino in fondo la demenza. La parola scatena letteralmente l'inferno fuori da loro, un demone biblico urlante nel deserto.

Altri optano per un semplice sorriso di circostanza, una stretta di mano, “Ciao”, una parola rassicurante, o uno sguardo vuoto. Chi potrebbe biasimarli? Ma c'è molto da imparare, molto da fare, nella lotta spirituale contro l'Alzheimer, che è pronto a prendere la generazione del Baby Boom e altre generazioni a venire.

Il co-fondatore di UsAgainstAlzheimer George Vradenburg, ex dirigente di CBS, Fox, e AOL/Time Warner, ha detto la cosa migliore sulla lotta all'Alzheimer: “Questa è una battaglia ... che vinceremo perché ne perderemo così tanti lungo la strada“.

È la fede che ora ci guida.