Voci della malattia

Il sole invernale spunta dal Paine Creek Marsh a West Brewster sull'Outer Cape Cod con una grazia di riflessi. L'acquitrino avvolge la storica Wing Island, 140 acri preservati incontaminati, che si erge sopra la palude, densa di prati di fieno salato, erba appuntita, giunchi, erba nera e verga d'oro da spiaggia. Chiamata con il nome del primo abitante inglese della città, John Wing, l'isola è attraversata da una pista di un miglio che si fa strada per tutta l'isola fino alla baia, passando macchie di mirtillo coltivato, aronia, lavanda di mare, prugna di spiaggia, lamponi selvatici e viburno, i cui germogli lunghi e dritti una volta erano usati dalle popolazioni indigene, che per prime hanno occupato la regione, per produrre lance e frecce. L'isola ha prodotto artefatti vecchi di 8.000 anni.

Vengo spesso qui, e quando non posso accedere all'isola per il brutto tempo, la vedo dai limiti vicini di un bar di Dunkin, in una curva ondulata della strada, detta ‘Curva di Betty’. Mi siedo sempre in una poltrona da pochi soldi, ma accogliente, e scruto attraverso una vetrata espansiva sulla baia che sta di fronte alla palude; uno specchio contrapposto a un menù alto, ampio e luminoso, di confezioni per la colazione, salsiccia, panini di uova e formaggio, tazze di ​​burrito di chorizo, e muffin grandi come una palla da baseball. Una tazza di caffè fumante caldo toglie il freddo dalle mie mani come la prendo.

Sono seduto oggi con una vecchia amica, Margaret Rice Moir, che recentemente ha perso il marito, Rob, al morbo di Alzheimer (MA). Non molto tempo fa, mi sono seduto qui con Pat Bertschy, che ha perso il marito, Bob, un altro caro amico, a questo demonio. Negli ultimi due anni, ho perso sei amici intimi, tra i tanti, al MA e ad altre forme di demenza, lasciando un sacco di coniugi senza compagni, figli senza genitori, e nipoti con meno cari a tenerli.

La malattia, dopo aver potato il mio albero genealogico, è venuta da me.

Io e Rob eravamo abituati ad allenarci quasi tutti i giorni alla palestra Fitness Revolution di Orleans, uno di fianco all'altro sul tapis roulant. Era più in forma di me, ma quando scendeva dal tapis roulant per una serie di sollevamenti con l'energia di un atleta di college, io gli dicevo per scherzo: “Non perderti, Rob, perché se devo venire a cercarti, siamo tutti e due fregati!”. Rideva, per poi dirigersi verso le sbarre da arrampicata.

Rob era una saldo attivista per i diritti civili negli anni '60, si batteva per i diritti dei contadini e protestava contro la guerra del Vietnam. Come insegnante veterano di storia per quasi 40 anni e presidente del sindacato insegnanti alla Rumson/Fair Haven Regional High School di Rumson, nel New Jersey, ha sempre tenuto fede ai suoi principi. Era uno che diceva la verità, perché l'ha vista.

Margaret ha scritto di suo marito poco prima di morire:

“Molti di noi conoscono l'evoluzione dell'Alzheimer. Conosciamo la paura agghiacciante quando ti svegli nel cuore della notte, preoccupandoti di quello che verrà, degli ostacoli finanziari, dei ruoli che cambiano. La vita sicuramente cambia dopo una diagnosi. Lo fa per il paziente. Lo fa per il caregiver. L'amore diventa più complicato, l'intimità più impegnativa, la pazienza più effimera. ... Sappiamo che il tempo che abbiamo ora è prezioso. Il bene e il male, è tutto quello che abbiamo. Così, amante, madre, nutrice, noi caregiver siamo persi da qualche parte, galleggiando dentro e fuori tra i nostri numerosi, spesso contrastanti, ruoli. Mentre l'amore può essere più che mai impegnativo in questi tempi, può anche essere più ricco, più profondo e più maturo. E nei nostri momenti migliori, c'è gioia in questo. Il tocco diventa la lingua tra di noi".

Una parte di me se n'è andata quando Rob è morto, come è successo quando altri amici intimi sono morti di demenza, che continua ad avanzare su di me. C'è una parte di me che a volte si sente in qualche modo come l'ultimo uomo a resistere tra gli amici stretti che ci sono stati in questo cammino tortuoso. Ho perso un nonno materno, la madre e uno zio paterno al MA, e prima della morte di mio padre, anche lui aveva avuto la diagnosi di demenza.

Mi è stato diagnosticato un cancro alla prostata che non sto trattando, la stenosi spinale, la scoliosi, poca sensibilità sia ai piedi che alle ginocchia, depressione grave fino al punto da flirtare due volte con il desiderio di lasciare il pianeta, un corpo che spesso crolla senza preavviso, e tre gravi traumi alla testa, oltre ad altri traumi nel corso degli anni.

Eppure, resisto ancorai. C'è un senso di colpa irlandese in me. Nel mio viaggio, ho scritto in prima persona, come una finestra nella demenza degli altri, della progressione e della fede, della speranza e dell'umore necessari per sostenere il percorso. La grazia di Dio e la mia formazione di giornalista mi hanno sostenuto in questo, il mio viaggio da incubo.

All'inizio dell'anno, mi sono chiesto se dovevo continuare a scrivere, se a qualcuno ne importava, se dovevo chiudere, stare su un angolo di strada e aspettare l'autobus della demenza che mi investisse. Ho sentito che potrebbe essere il momento. E quindi, ho preso il caffè con Margaret, l'altro giorno per parlare di questo. Non ha usato mezzi termini. E fissandomi con un'intensità che potrebbe aver bruciato le mie retine se non avessi abbassato le palpebre ha detto:

“Non sono sicura che mi saresti piaciuto prima della malattia. Hai l'impronta di chi è arrogante, che pensa solo a se stesso, pieno di ego, e orgoglioso al punto di essere impenetrabile in qualche modo. Gli uomini fatti così mi infastidiscono. Immagino che un tempo fossi il tipo di uomo che mi avrebbe disgustato per tanti motivi.”

Ha fatto una pausa. Stavo aspettando che cadesse un'altra scarpa, sperando di essere un millepiedi.

“Ma, questo è il motivo per cui non sei ancora morto. Quegli stessi tratti caratteriali irlandesi sono il motivo per cui sei vivo e hai un impatto singolare sul mondo frammentato del MA. Hai imparato ad adattarti alla memoria che svanisce, a trattenerne il più possibile, a compensare con strategie che gli uomini di grande successo spesso non devono adottare. ... Non puoi smettere di scrivere. Non puoi. Tu non hai paura, sai cosa deve essere detto, e non te ne frega niente di dirlo. Quella è la tua vocazione, non rovinare tutto. Sei più accessibile ora, più gentile, più attento. La demenza ha preso molto da te, ma Dio / l'Universo l'ha restituito. Sei diventato un essere umano“.

Ero sbalordito. Nelle sue parole che penetravano l'anima, aveva imparato a padroneggiare la “Diplomazia Irlandese”, la capacità di dire a qualcuno di andare all'inferno in modo che non veda l'ora di partire. Ma Margaret è una cara amica, che ho profondamente a cuore, e ho preso le sue parole a cuore, come lei le aveva portate alla sua anima.

Margaret, un grande incoraggiamento a mia moglie Mary Catherine, sta scrivendo ora, sta seguendo il suo stesso consiglio. Lei è al lavoro su un manoscritto sul caregiving, chiamato “Roads Lost In Drifting Snow". Lei spera che la sua scrittura in prima persona, come caregiver, possa aprire le porte agli altri.

“Ecco perché siamo qui”, mi dice. “Siamo qui per aprire porte nella vita, più che possiamo. Nessuno di noi è eroe. Siamo solo portinai e portinaie”.

Lei scrive nel suo manoscritto:

“Sono così piena di tristezza e paura. Forse è la mia strada. Lascio che la tristezza e il dolore ci 'siano' semplicemente, credo che siano assolutamente garantiti, ma allo stesso tempo non mi servono bene. Mi impegno a trovare la bellezza in ogni giorno, un raggio di sole attraverso i rami neri di un albero, un tramonto salmone, un acquitrino con l'alta marea, un'esplosione di foglie rosse ancora aggrappate a un ramo. A tutte queste cose posso sforzarmi di tendere, e lentamente, il mio cuore tornerà alla vita.”

La vita di Margaret brucia nella luce. È un modello per tutti noi, da seguire in tanti modi.