Voci della malattia

Guardando indietro, il mio primo segno di morbo di Alzheimer (MA) è apparso 29 anni fa, nel 2006, quando ho notato per la prima volta problemi con la capacità di annusare. All'epoca non avevo problemi cognitivi. Nel 2012, ho appreso inavvertitamente di avere due copie dell'allele APOE-4 che rende quasi certo che avrei avuto la demenza di MA entro pochi anni, e in effetti è quello che è successo.

Nel 2015, ho avuto una lieve compromissione cognitiva (MCI) e ho iniziato a essere coinvolto in almeno 8 studi tra cui quello di Fase 3 dell'aducanumab, un anticorpo monoclonale anti-amiloide. Ho scritto due libri sulle mie esperienze di neurologo con il MA, uno dei quali è diventato un breve film documentario chiamato A Tattoo on My Brain (un tatuaggio sul mio cervello).

Ho iniziato a scrivere sul mio sito nel febbraio 2021. Nel primo post, ho delineato i miei piani per il sito, spiegando "che il MA inizia ad apparire nel cervello fino a 20 anni prima della comparsa dei problemi cognitivi e perché penso che sia importante riconoscere e iniziare a gestire la malattia prima che inizino quei problemi di memoria. Spiegherò ciò che sappiamo ora sulle modifiche dello stile di vita che possono rallentare la progressione del MA, soprattutto se iniziano presto. Man mano che compaiono importanti progressi nella ricerca di MA, farò del mio meglio per controllarli e tenerti aggiornato su quelli più promettenti. Parlerò anche delle mie esperienze con il MA".

Penso che il blog sia stato utile ai lettori. Durante l'ultima settimana, il sito ha avuto 433 visualizzazioni da 110 visitatori sparsi in tutto il mondo. All'inizio, mi sono ripromesso di pubblicare [un articolo] due o tre volte al mese. Ma ora, nel corso più o meno dell'ultimo anno, la mia compromissione cognitiva è progredita incessantemente rendendo sempre più difficile scrivere, leggere o persino capire un semplice discorso. Il mio test cognitivo ora mostra demenza di MA moderato.

Faccio ancora discorsi, principalmente in formato di domanda e risposta dopo una proiezione del film, ma Lois [ndt: la moglie] è sempre con me per dare una mano quando non riesco a capire una domanda o quando perdo il filo del pensiero. Quella che potrebbe essere la mia ultima intervista è stata pubblicata la scorsa settimana (3 giugno 2025) su American Heart Association News.

Qualche volta mi sento frustrato cercando di ricordare cosa sto facendo, ma sono ancora in grado di ridere quando scambio le parole. La vita è ancora buona e divertente!

Mi aspetto che questo sarà il mio ultimo post su questo sito. Di tanto in tanto controllerò il sito e cercherò di rispondere a commenti o e-mail. Ho intenzione di chiudere completamente il sito in circa due mesi. Grazie a tutti per aver condiviso il mio viaggio!