Voci della malattia

"Ciò che sta dietro di noi e ciò che ci sta davanti sono piccole cose rispetto a ciò che sta dentro di noi" - citazione attribuita a Ralph Waldo Emerson

Il mio buon amico irlandese John Joe Vaughan di New Ross della contea di Wexford, in Irlanda, a sud di Dublino, era un uomo di sconfinata saggezza, perseveranza, amore e fede, tutto ciò che giaceva dentro di lui. John Joe è morto pacificamente il 25 luglio a 88 anni dopo una battaglia devastante con il morbo di Alzheimer (MA).

È uno della ventina o più amici intimi presi negli ultimi anni da questo demone, che è arrivato anche per me. Rena, la figlia di John Joe, era al capezzale di suo padre in Irlanda al momento della scomparsa. Mi ha scritto pochi minuti dopo che è morto: "Ero con papà quando ha esalato il suo ultimo respiro nella casa di cura. I suoi occhi si sono aperti in pace e mi ha guardato ... mentre andava in paradiso!"

In molti modi, John Joe ha incarnato la lotta scoraggiante odierna contro il MA e altre demenze e malattie e la necessità di molti più fondi per la ricerca. Raramente si lamentava; l'autocommiserazione non era per lui. Vivere sull'esempio era il biglietto da visita di John Joe, come padre amorevole di otto figli con la sua devota moglie Peggy, bisnonno di 17, insegnante, preside di scuola e artista in pensione, cresciuto nella rurale Morshalstown, quindi senza elettricità e strade asfaltate.

Nel corso degli anni, John Joe e io siamo diventati fratelli adottivi, ci siamo uniti in un lotta contro il MA e altre demenze, da Cape Cod al Mare d'Irlanda e ben oltre. Ci siamo incontrati per la prima volta per caso molti anni fa all'aeroporto Logan di Boston al mio ritorno da Dublino dopo un pellegrinaggio annuale a Erie con la famiglia. Questo del Logan non è stato un breve incontro. John Joe era appena arrivato dall'Irlanda egli stesso per visitare sua figlia Rena, che ora vive nel New Hampshire con il marito. Mentre ero al cellulare in un ristorante dell'aeroporto, rispondendo a una fila di vocali arretrati, Rena ha iniziato ad agitare le braccia verso di me. Mi ha riconosciuto da una foto nel mio libro 'On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s'.

"Voglio che tu incontri mio padre", mi disse dopo la mia chiamata, osservando che a suo padre era stato diagnosticato il MA e non aveva parlato della malattia fino a quando non ha letto On Pluto. Lei gli aveva dato una copia. "Questo tipo mi prende", disse Rena a suo padre.

Ero lusingato, ma quello era solo l'inizio. Il Signore lavora in modi misteriosi. John Joe aveva un sorriso che illuminava il fiume Liffey e la stretta di mano di un campione dei pesi massimi. Mi ha abbracciato, i suoi occhi diritti sui miei, e ho visto lacrime scorrere a lato del suo viso grinzoso e virtuoso. Ho pianto anch'io.

"So come ci si sente", mi ha detto. "Combattiamo insieme ora come fratelli, giusto?".
"Giusto", dissi!

Ci siamo tenuti in contatto e ha invitato me e mia moglie Mary Catherine in Irlanda a rimanere per una settimana in una casa vacanze di famiglia sul Mare d'Irlanda, nel villaggio di pescatori di Duncannon, fuori su una penisola alla bocca dei fiumi Barrow, Nore e Suir, con vista sul maestoso Hook Head Light di 800 anni, il faro attivo più vecchio del mondo.

John Joe ha messo una condizione: che ci sedessimo in un pub vicino e, con un bicchiere o due di birra, parlassimo di vivere con il MA, non di morire con una malattia che può richiedere 20 o più anni per seguire il suo corso contorto. Ho scritto di questo incontro 10 anni fa in un articolo su Psychology Today: l'inizio di una lunga e duratura amicizia. Merita un po' di ripetizione.

All'inizio del mio viaggio, John Joe mi ha consigliato su come combattere la malattia, non cedere, come elevarsi al di sopra di essa. E ne sono per sempre grato. Mi ha cambiato la vita. Ho 75 anni adesso.

"Sono emozionato per tutto questo", mi ha detto John Joe al pub. "Non posso controllarlo; è la carta con cui ho a che fare ... rifiuto di arrendermi. Quindi combatto. Ciò che mi spaventa di questa malattia è la perdita di memoria e l'incapacità di condurre una conversazione. Il cervello non elabora; è bloccato. È imbarazzante. Quindi evito la conversazione. Evito spesso la conversazione. Mi ritiro in me stesso. Le persone che mi conoscono dicono «è cambiato molto!».

“Magari ho lacrime agli occhi, ma non sto piangendo per il dolore. Fa parte di ciò che mi è stato dato. Sono stato benedetto con una buona famiglia che mi dà forza. Non ho motivo di lamentela. Rido, come te, per il tempo che mi ci vuole per ricordare, e rabbia contro l'oscurità della mia mente. Lo so che a un certo punto. l luce si spegne per sempre … Se arriva una cura, è probabile che arrivi dall'America. Spero che tu mi chiami un giorno e mi dici: John Joe, ho una piccola pillola per te ...".

"Sarai il primo che chiamo", lo rassicuro.

John Joe non risponde alle chiamate ora. Ma la sua vita è un invito all'azione per gli altri in tutto il mondo, per combattere con ciò che è dentro, in piena fede, speranza e umorismo di fronte a malattie terribili e perdite. Tutto ciò che serve è un modello di ruolo. Questo è il dono di John Joe alla vita.

Guardando indietro, due tipi irlandesi in un pub, in un cerchio che si è chiuso vicino al Mare d'Irlanda, separati da 4.815 km, sono stati connessi tutta la vita da una malattia che si prenderà le loro vite. In un certo senso, non può andare meglio di così ... Riposa in pace, amico mio!