Ricerche

Partecipante al progetto REACH con una ricercatrice della Rice University.

Un nuovo studio canadese ha scoperto che le persone con demenza sono spesso escluse dalla ricerca a causa di presupposti di incapacità e variazioni nei processi istituzionali. Gli autori sostengono che con approcci supportati e basati sui diritti, le persone con disabilità possono partecipare in modo significativo alle decisioni che influenzano la loro vita.

"Escludere le persone con demenza nella ricerca significa ignorare informazioni critiche che potrebbero influenzare i risultati della ricerca", afferma Jim Mann, attivista che convive con la demenza e ricercatore nello studio.

La ricerca, basata su interviste con ricercatori sulla demenza in tutto il Canada, rivela che una serie di processi di ricerca come il finanziamento, l’approvazione etica, il reclutamento dei partecipanti e le forme di coinvolgimento spesso peccano dal lato del protezionismo, mettendo inavvertitamente a tacere le voci delle persone più colpite. Gli autori dello studio chiedono una guida standardizzata e basata sui diritti in tutte le istituzioni canadesi per supportare l’inclusione significativa delle persone con demenza.

“I nostri risultati mostrano che l’esclusione è raramente inevitabile; è progettata nei sistemi e quindi può anche essere riprogettata attraverso approcci intenzionali, inclusivi e basati sui diritti”, afferma la dott.ssa Amanda Grenier dell’Institute for Life Course Studies dell’Università di Toronto. “L’inclusione non è solo etica; è un imperativo legale e in materia di diritti umani compresa in quadri come la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità”.

Il team offre 6 raccomandazioni attuabili per gli istituti di ricerca canadesi, tra cui:

• studiare gli effetti dell'esclusione delle persone con demenza nella qualità della ricerca e sul benessere dei partecipanti;
• rivedere i processi di ricerca per riflettere il processo decisionale supportato e il consenso continuo;
• sviluppare linee guida per facilitare la partecipazione conforme alle leggi canadesi;
• offrire una gamma di ruoli di ricerca che riconoscano e includano persone con demenza;
• applicare quadri di equità, diversità e inclusione per raggiungere un’inclusione globale;
• istruire comitati etici, istituzioni e ricercatori emergenti su demenza, consenso e diritti umani per garantire una partecipazione piena e significativa delle persone con demenza.

Le strategie di inclusione identificate dagli autori dello studio includono il coinvolgimento in capacità quali progettazione congiunta, comitati consultivi, procedure di consenso flessibili e di supporto e costruzione di relazioni con i partecipanti e i fornitori di assistenza. Adottando pratiche di ricerca flessibili e creative e trattando il consenso come una conversazione continua e supportata, i ricercatori possono garantire che le informazioni raccolte riflettano le conoscenze e le intuizioni della persona con demenza, nonché le esigenze che fluttuano nel tempo.

Gli autori dello studio sostengono che, implementando le raccomandazioni, gli istituti di ricerca canadesi possono garantire che le persone con demenza siano riconosciute come contributori significativi, riducendo al tempo stesso il rischio istituzionale e migliorando la pertinenza e la qualità della ricerca sulla demenza. Ciò è riassunto al meglio da uno dei ricercatori intervistati per lo studio, che ha affermato: “C'è un enorme divario nella pratica che deve essere cambiato”.