Ricerche

I caregiver familiari sopprtano pesanti oneri emotivi e finanziari, spesso con guida o supporto limitati

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Un nuovo studio di ricercatori della Duke-National University of Singapore ha rivelato che quasi tutti gli anziani con demenza avanzata che vivono in comunità (=a casa propria) a Singapore sperimentano almeno un intervento potenzialmente gravoso nel loro ultimo anno di vita. I risultati evidenziano le necessità urgente di nuove strategie per sostenere le famiglie e ridurre gli interventi non necessari alla fine della vita.

Sebbene si preveda che il numero di persone con demenza nella regione Asia-Pacifico aumenti fino a 71 milioni entro il 2050, la comprensione attuale dell’ultimo anno di vita con demenza deriva per lo più da studi condotti in contesti occidentali. Lo studio pubblicato sul Journal of Gerontology, esaminando l’esperienza di cura di soggetti con demenza nel loro ultimo anno di vita a Singapore, ha rilevato che il 92% degli anziani nella fase avanzata della malattia ha subito interventi gravosi, come sonde di alimentazione o restrizioni, approcci che secondo gli esperti potrebbero non migliorare il comfort o la sopravvivenza.

Dai questionari, i ricercatori hanno scoperto che i seguenti problemi chiave influenzano la qualità delle cure di fine vita ricevute dagli anziani con demenza che vivono a casa:

1. Eccessiva dipendenza da interventi medici gravosi: quasi tutti gli anziani hanno subito interventi gravosi nel loro ultimo anno di vita, che includono antibiotici (49%), liquidi per via endovenosa (22%) e sondini per l’alimentazione, sistemi di contenzione o entrambi (74%). La percentuale di anziani alimentati con sonda era significativamente più alta rispetto ai contesti occidentali e l’alimentazione tramite sonda spesso richiede restrizioni fisiche per impedire la sua rimozione. Le linee guida cliniche raccomandano un'attenta alimentazione manuale invece che tramite sonda.
   
   
2. Alto tasso di ospedalizzazione: quasi la metà (48%) degli anziani è stata ricoverata in ospedale per almeno una notte durante l’ultimo anno di vita e il 35% è morto lì, proporzioni notevolmente più elevate rispetto agli studi occidentali in cui le strutture di assistenza a lungo termine come le case di cura sono il luogo principale di morte. Tale maggiore ospedalizzazione può esporre i pazienti ad assistenza faticosa e costosa con benefici clinici limitati.
   
   
3. Pesante onere per i caregiver informali: i familiari hanno sostenuto il peso dell’assistenza, il 42% ha fornito almeno il 60% dell’assistenza totale ai propri cari con demenza e il 30% ha lasciato il lavoro per farlo. I caregiver fornivano in media 42 ore di assistenza alla settimana – più di un lavoro a tempo pieno – equivalenti a un salario annuo di S$ 32.125 (∼€ 21.300).
   
   
4. Supporto assistenziale insufficiente: la maggioranza dei caregiver (62%) ha riferito di aver ricevuto informazioni inadeguate al momento di prendere decisioni sulla cura o sul trattamento, e solo al 15% è stato detto quanto ancora avrebbero potuto vivere i propri cari. I risultati evidenziano lacune critiche nella comunicazione al caregiver e nella preparazione del fine vita.

I dati sono stati raccolti da una coorte longitudinale, intitolata Panel study Investigating Status of Cognitively impaired Elderly in Singapore (PISCES), in cui i ricercatori hanno intervistato i caregiver familiari di individui con demenza avanzata ogni quattro mesi, tra il 2018 e il 2023. Anche i caregiver sono generalmente d’accordo (98%) sul fatto che il comfort sia un obiettivo dell’assistenza primaria, però quasi un terzo (31%) dei caregiver – per lo più figli di anziani – considera il prolungamento della vita una priorità.

La dottoressa Ellie Bostwick Andres, prima autrice dello studio e ricercatrice senior del Center for Palliative Care (CPC) della Duke-NUS, ha dichiarato:

"Il nostro studio evidenzia una discrepanza tra i valori dichiarati dai caregiver e la realtà dell'esperienza degli anziani nel loro ultimo anno di vita. I frequenti ricoveri ospedalieri e l'uso diffuso di interventi generalmente considerati di 'basso valore' tra gli anziani che vivono a casa evidenziano la necessità di adottare un approccio palliativo a casa per alleviare i sintomi e ridurre al minimo il carico sugli anziani e sui loro caregiver".

La dott.ssa Andres ha anche affermato che, poiché in una società che invecchia come Singapore aumenta la dipendenza dai caregiver familiari, è necessario fare di più per sostenere e attrezzare i caregiver familiari a fornire assistenza compassionevole ai loro cari a casa. La prof.ssa associata Chetna Malhotra, autrice senior e direttrice di ricerca al CPC della Duke-NUS, ha aggiunto:

"In Asia, i valori culturali modellano gli approcci verso la cura delle persone con demenza alla fine della vita che vivono a casa. Ad esempio, i figli con forti valori filiali possono essere più propensi a cercare di aiutare i loro genitori a vivere più a lungo invece di optare per un approccio palliativo. Ciò significa che le strategie per promuovere le cure palliative devono essere guidate dall'educazione del caregiver e adattate alla regione".

Ora sono usate le informazioni dello studio per organizzare strumenti a supporto dei caregiver, come CareBuddy, un’applicazione mobile che promuove un invecchiamento sano e delicato, e ausili decisionali che li aiutano a prendere decisioni informate sulla cura dei loro cari. Il professor Patrick Tan, decano della Duke-NUS e vicepreside senior per la ricerca, ha dichiarato:

"Questi risultati rivelano la realtà umana della cura della demenza in Asia, definita dall'amore, dal sacrificio e da scelte difficili. Poiché sempre più anziani trascorrono gli ultimi giorni a casa, è fondamentale costruire sistemi di cura che mostrino compassione non solo verso i pazienti, ma anche verso i caregiver che li sostengono".