Esperienze e opinioni

Cara Carol: Mia madre è in una casa di cura da oltre un anno a causa di ictus ripetuti. Ha solo 74 anni, quindi è stato un cambiamento difficile per tutti. Ha sintomi di demenza lieve a causa della demenza vascolare che, mi hanno detto, è comune dopo l'ictus.

Il mio problema è che nel corso di una video chiamata l'infermiera del piano ha casualmente accennato a una reazione che la mamma ha avuto da un cambiamento di farmaci del quale non ero stata informata. Cerco di non essere apprensiva per la cura della mamma, ma visto che non mi è permesso di vederla di presenza, sembra più importante che mai che io sia tenuta aggiornata.

Fanno un buon lavoro in generale, ma per me ciò include condividere le informazioni importanti. Ho reagito gentilmente, ma le ho detto che mi aspetto di essere informata di eventuali cambiamenti. Sono fuori linea? - KD.

Cara KD: Capisco la tua preoccupazione. Questa situazione potrebbe riflettere un errore in buona fede o anche problemi di comunicazione sui tuoi diritti e aspettative. A mio parere, non sei fuori linea, se sei stata aperta su queste aspettative e loro hanno un permesso scritto che tu sei il contatto sanitario di tua madre.

Quando penso a queste domande, mi chiedo se la struttura ha fornito una buona assistenza lungo la strada, e pure come hanno affrontato i disaccordi nel passato. Una casa di cura che mantiene i nostri cari vulnerabili al sicuro quando non possiamo farlo noi stessi è un tesoro, quindi è bene lavorare con loro in modo amichevole. Al contrario, una struttura di assistenza che ha una scarsa esperienza potrebbe essere un'altra storia e può richiedere un approccio diverso.

Anche se i familiari non dovrebbero dettare al personale medico quali farmaci devono o non devono essere usati, credo che abbiamo il diritto di conoscere i cambiamenti dei farmaci, per offrire pareri ben studiati e anche per discutere una prescrizione o una diagnosi. Una ragione di ciò è che i possibili cambiamenti causati dai farmaci o dai trattamenti possono essere più evidenti a noi che al personale, in quanto conosciamo la storia unica del nostro caro.

Certo, in questo tempo di separazioni forzate correlate al COVID-19, la comunicazione è più difficile, ma noi dobbiamo comunque essere inclusi in ogni modo possibile. Fortunatamente, in alcune zone, le case di cura stanno cominciando a consentire al caregiver familiare di visitare la persona ogni giorno. Ci sarà un rigido protocollo per queste visite, come deve essere, ma la separazione dalla famiglia sta causando un enorme onere ai nostri anziani, quindi dobbiamo lavorare verso un certo equilibrio.

COVID o no, dovrebbe essere automatico, se altrimenti non proibito, stabilire un sistema in cui le famiglie ricevono le informazioni sanitarie necessarie per essere partner di cura con i loro anziani e la struttura. Spero che questo sfortunato evento sia straordianario, ma a prescindere, devi fare ciò che è necessario per rimanere aggiornata sui farmaci di tua madre e pure sulle sue condizioni generali.