Esperienze e opinioni

A causa delle disposizioni di restare a casa, molti stanno sperimentando confusione e ansia, emozioni già familiari per quelli che soffrono di morbo di Alzheimer (MA) e i loro caregiver.

I comportamenti associati al sundowning (sindrome del tramonto) sono particolarmente difficili. Sundowning descrive uno stato di maggiore confusione e ansia che insorge nel tardo pomeriggio e continua per tutta la sera. Per alcuni, continua anche nella notte.

I segni includono aggressività, movimento continuo, confusione, vagare e comportamenti ripetitivi. Alcune persone sperimentano allucinazioni, deliri e paranoia.

Secondo l'Alzheimer's Association, il sundowning colpisce circa il 20% delle persone con MA. È comune anche in altre malattie correlate alla demenza, come i corpi di Lewy, la demenza fronto-temporale e quella vascolare. Nelle fasi intermedie e avanzate delle demenze, il sundowning di solito si presenta ogni giorno.

La causa esatta del sundowning non è nota, ma alcuni esperti ritengono che sia legata ai disturbi del ritmo circadiano (ciclo luce/buio, giorno/notte) prodotti dai cambiamenti cerebrali correlati alla demenza. Inoltre, l'Alzheimer's Society segnala che possibili stimoli comprendono l'illuminazione (spesso troppo poca), il rumore, gli effetti di farmaci e le routine diurne interrotte. Il sundowning di solito è un evento quotidiano, non un sintomo periodico.

È importante rendersi conto che una persona può mostrare comportamenti che sono identici ai segni di sundowning, ma in realtà sta cercando di comunicare un bisogno insoddisfatto. Ad esempio, una persona con demenza può esibire agitazione a causa del bisogno di usare il bagno o della noia. Identificare la necessità potrebbe interrompere il comportamento.

Modi per gestire il sundowning

Quando c'è il sundowning, concentrati sull'accettazione del fatto che queste sfide fanno parte del viaggio della demenza del paziente, ed esplora i modi per far fronte.

Aiutare la persona di cui ti occupi a far fronte agli effetti del sundowning richiede un grande sforzo. Trovare la giusta combinazione di regolazioni ambientali è specifico per ogni individuo. Prova queste soluzioni comuni:

• Prima che il sole tramonti, chiudi le persiane e accendi le luci interne della casa. Per alcuni, questo deve essere fatto molto presto, anche alle 15.
  
  
• Valuta l'ambiente per assicurarti che sia ben illuminato; le difficoltà di visione peggiorano l'agitazione.
  
  
• Spegni la televisione; tende a contribuire con rumori inutili che aumentano la confusione.
  
  
• Fornisci attività che sono rilassanti o divertenti per la persona in questo momento della giornata. Diffondere musica soft, sfogliare un grande libro di foto sul tavolo da caffè e dipingere, sono attività a basso stress.
  
  
• Idealmente, le interazioni faccia a faccia sono le migliori. Limita i visitatori, due o tre al massimo.
  
  
• A volte, la persona può essere insistente su argomenti illogici o non corretti. Non sprecare energie per cercare di convincerla che si sbaglia, non farà che peggiorare la situazione. Metti te stesso nel suo mondo e segui la corrente.
  
  
• Dai rassicurazione e conforto.
  
  
• Prendi nota di alcune attività, come fare il bagno, che sembrano essere più difficili nel pomeriggio. Cerca di affrontarle prima nel corso del giorno, quando il paziente è meno agitato.

Aiuto dagli esperti

Quando faccio formazione e do supporto ai partner di assistenza familiare, predico sempre due buone pratiche particolari.

La prima è un principio discusso in Dementia Beyond Disease (demenza oltre la malattia) del famoso gerontologo Allen Powers, che insegna l'importanza di essere attenti al benessere della persona. Promuovi un significato nella vita di una persona, fornendole opportunità di aiutare gli altri con i suoi talenti speciali. Ad esempio, lascia che, se è in grado, aiuti i bambini con le lezioni a casa di grammatica o matematica di base; loda generosamente il suo 'aiuto'.

La seconda è costituita da alcuni consigli pratici di Teepa Snow, terapeuta professionale ed esperta riconosciuta in tutto il mondo per l'assistenza a chi vive con demenza. La Snow insegna che tutti gli esseri umani hanno bisogno di 4/5 attività significative ogni giorno per avere una vita di qualità. Queste attività possono durare anche solo 5/10 minuti, ma l'esperienza emotiva che producono può perdurare molto di più, addirittura alcune ore, dopo la fine dell'attività.

Tieni in considerazione gli interessi della persona (arte, artigianato, giardinaggio) e crea attività perché possa impegnarsi in ciò che gradisce. La domenica sera, pianifica la settimana imminente del paziente o almeno componi una lista di possibili attività tra cui attingere. Questo toglie un po' dello stress del caregiving, in quanto avrai le idee a portata di mano di come impegnarti con la tua persona.