Esperienze e opinioni

Se un genitore o il coniuge o il migliore amico ha sviluppato la demenza quest'anno, saresti disposto a prendertene cura? Come capire se hanno vagato fuori casa nel bel mezzo della notte e non riuscivano a trovare la strada di casa? Come ti sentiresti se ricordassi più il tuo nome?

La maggior parte delle persone sanno molto poco sulla demenza e ancor meno sulle sfide di essere un caregiver familiare.

La demenza è una perdita della funzionalità del cervello che può essere causata da patologie come l'Alzheimer, una malattia neurologica degenerativa, cioè che provoca danni cerebrali che non possono essere invertiti. I sintomi di una demenza progressiva come l'Alzheimer spesso diventano più gravi nel tempo e possono essere altamente imprevedibili. "Non possiamo dire alla gente esattamente come sarà il futuro, ma siamo in grado di insegnare il modo di gestire più efficacemente quello che verrà dopo", dice David Coon, psicologo e preside associato del College di Innovazione Infermieristica e della Salute della Arizona State University (ASU), che ha lavorato per più di un decennio per creare e migliorare gli interventi per i malati cronici e i loro caregiver.

Coon ha sviluppato un programma che aiuta i caregivers ad affrontare ogni circostanza che cambia la vita.

Le persone oltre i 60 anni hanno più rischi di sviluppare sintomi di demenza, che possono includere una perdita delle funzioni mentali nelle aree del linguaggio, della memoria, della percezione e dell'emozione. Nel contesto della vita quotidiana, queste carenze si traducono in perdersi guidando su un percorso che prima era familiare, o dimenticare come tenere in pareggio un libretto di assegni. Nei casi più gravi, pazienti affetti da demenza non sono in grado di riconoscere i loro cari o ricordare i dettagli di se stessi.

La demenza è estremamente costosa su scala globale. L'Associazione Alzheimer riporta che il costo della demenza in tutto il mondo è 604 miliardi dollari. Se la demenza fosse una nazione, sarebbe la 18a economia più grande del mondo. Oltre all'impatto economico della demenza, c'è un costo fisico ed emotivo della malattia che viene spesso trascurato - quello della persona amata che fornisce assistenza informale, 24 ore al giorno, di un familiare o un amico. "Queste persone sono la spina dorsale dell'assistenza a lungo termine", afferma Coon. "Sono veramente al servizio della società, perché se dovessimo pagare la gente per fare quello che stanno facendo gratuitamente, costerebbe miliardi di dollari."

Ma questa assistenza ha un prezzo. In uno studio del 2003 pubblicato nei Proceedings of the National Academy of Sciences, i ricercatori hanno scoperto che lo stress dell'assistenza può influire negativamente sul sistema immunitario del caregiver fino a tre anni dopo che la cura finisce. Altri studi hanno dimostrato che i caregivers hanno una risposta immunitaria più debole per l'influenza, un rischio maggiore di sviluppare malattie cardiache e ipertensione, e anche che essi possono morire prima rispetto ai non-caregiver.

Per aiutare i caregivers a far fronte al grave stress che il loro lavoro comporta, Coon ha sviluppato un programma di intervento per familiari caregiver di persone affette da Alzheimer moderata / avanzato o da altre forme di demenza. Il programma, basato sulla ricerca, Care Partners Reaching Out (CAREpro), è stato progettato per insegnare ai familiari caregivers come prendersi cura di se stessi attraverso tecniche di rilassamento, di pensiero positivo e una comunicazione efficace con il loro caro per ridurre lo stress e migliorare la qualità della vita per entrambi.

Per i caregivers, una delle principali fonti di ansia deriva dal non sapere quali comportamenti sono causati dalla malattia e quali sono dovuti alla personalità del paziente. Questa incertezza è aggravata dalla natura incoerente della demenza. “It's not as if the losses experienced are a smooth decline,” says Coon. "La curva di declino non è liscia", afferma Coon. "La chiamo 'curva a denti di sega' ", con periodi che vedono un'ondata di particolari sintomi, seguiti da diversi giorni che possono essere relativamente senza problemi.

Non solo la demenza è imprevedibile, ma si manifesta in modo diverso nei diversi pazienti. “Tua madre potrebbe continuare a fare domande ripetitive e a camminare sù e giù, mentre mia madre cerca di vagabondare e di nascondere le cose", dice Coon. La malattia può assumere tante forme che ogni giorno presenta una nuova sfida. Tuttavia, i caregivers che partecipano al CAREpro imparano a identificare ciò che scatena questi cambiamenti nel comportamento del loro caro e come rispondere in modo più efficace. Per esempio, un caregiver ha dichiarato di essere in grado di evitare conflitti quando fa il bagno al proprio coniuge riscaldando la stanza da bagno e diffondendo musica. Un altro ha capito che, registrare gli spettacoli televisivi preferiti durante il giorno e facendoli vedere di notte, blocca il ciclo di comportamenti negativi della sera.

CAREpro insegna anche ai caregivers come ridurre lo stress cercando modi per inserire attività quotidiane più piacevoli, sia da soli che assieme ai propri cari. Un'altra chiave è la positività. "Noi abbiamo pensieri inutili, soprattutto quando siamo sotto stress, che o amplificano l'ansia o ci spingono nel gorgo della tristezza o della depressione", dice Coon. CAREpro insegna ai caregivers a pensare in modo più costruttivo e evitare di impantanarsi in pensieri negativi.

Cathy Griner, direttrice della sede Sud-Ovest della Alzheimer's Association, ha raccolto i commenti dei caregivers che hanno partecipato ai seminari del CAREpro. Questi hanno riferito che passare del tempo con altri caregivers ha fatto loro capire che non sono "pazzi", e che la relazione con i loro cari è migliorata dopo l'esperienza. Tenersi in contatto con altri che capiscono lo stress unico che deriva dall'essere un caregiver ha avuto un impatto estremamente positivo sul gruppo.

Coon adesso sta sviluppando un programma diretto a persone con una forma di demenza nelle prime fasi e ai loro caregivers. Early stage Partners In Care (EPIC) consentirà ai caregivers e ai pazienti di lavorare insieme per chiarire le preferenze di cura e prepararsi per il futuro. "Cominceranno a sentirsi più sicuri nelle decisioni per quanto riguarda questo viaggio che stanno per fare insieme", Coon dice di EPIC, che lancierà in giugno.

Coon prevede di espandere il CAREpro per affrontare le sfide di chi si occupa di persone care con altre malattie croniche, come l'HIV / AIDS o il cancro. Spera anche di sviluppare un programma per le persone che si prendono cura di un'altra, mentre loro stessi sono alle prese con una malattia cronica. "Stiamo cercando il modo per combinare questi interventi in un programma completo sui cambiamenti del comportamento", dice Coon. Il numero di persone che si prende cura di persone care, mentre si occupano della propria malattia proprio è destinato a crescere, alla luce delle ricerche che dimostrano l'impatto del stress del caregiving sulla salute. Eppure, anche in mezzo dello stress intenso, Coon dice che i caregivers spesso dicono di sentirsi come se stessero guadagnando qualcosa di valido dalle esperienze di assistenza. "Ecco perché io vedo un vero privilegio lavorare con queste persone", dice Coon. "Scalano la montagna ogni giorno perché hanno veramente a cuore queste persone".

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Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.