Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Demenza e gioia possono convivere? Trovare felicità nel declino cognitivo.

Una donna saggia mi ha detto che non riusciva ad immaginare cosa intendevo con gioia e dignità all'interno della demenza. Lei ha visto una persona cara morire di demenza, e sembrava orribile.


Sono d'accordo. La demenza oggi è dolorosa. Ma non deve essere così brutta. Non posso garantire la gioia e la dignità per nessuno, inclusa me stessa, non parliamo di te. Posso condividere i miei piani su come spero di trovare qualcosa di diverso dall'agonia nella demenza.


Farò dei piani in anticipo. Prenderò alcune misure di buon senso, come redarre una direttiva anticipata, un documento che specifichi quale tipo di assistenza medica voglio, e non voglio, verso la fine e chi dovrebbe prendere decisioni quando non potrò più farlo.


Condividerò tutto questo con la mia famiglia. Molte persone hanno queste forme, che includono procura e testamento biologico. Per fare una buona direttiva anticipata, imparerò il più possibile su com'è la demenza, quindi la mia direttiva sarà ben informata. Non voglio un tubo di alimentazione o un ventilatore alla fine della vita, o qualsiasi cosa eccetto ciò che mi dà conforto.


Le direttive anticipate sono importanti, ma riguardano solo le cure mediche, e questo è ben lungi dall'essere tutto ciò di cui ho bisogno per vivere bene con la demenza. Ho intenzione di affrontare un lavoro duro, che è quello di cambiare la mia mente. Inizierò da me e cercherò di attuare il cambiamento che ritengo debba fare la nostra società.


Così tante persone sentono 'demenza' e pensano solo alla fase finale, a una persona legata al letto, muta, dolorante. Se è fortunata è vicina alla morte. Potremmo fare così tanto per rendere migliore quella conclusione, ma oggi voglio parlare dei 10 anni o più di demenza che ci sono prima della fine.


Quando siamo adolescenti, costruiamo con orgoglio nuove competenze e nuove forme di indipendenza. La demenza è un processo opposto, porta una perdita graduale e irreversibile delle forze cognitive. Non è solo memoria. È anche la capacità di pianificare, gestire denaro, parlare fluentemente, persino camminare.


Queste sono perdite pesanti, non si può negarlo. Ma c'è un altro modo di guardare alla demenza, un bicchiere mezzo pieno. Posso vederti roteare gli occhi, ma cerca di non farlo. Non nego che la demenza sia difficile. Ma non arriva in un giorno: ci vuole un decennio o più. E durante quegli anni ci sono molti punti di forza che restano.


La demenza potrebbe essere meno difficile se ci concentriamo e supportiamo gli attributi positivi che ci rimangono. Ad esempio, molti conservano l'amore per la musica. Molte città ospitano cori per quelli con demenza, spesso con i loro partner. Cantare porta gioia a quelli con e senza demenza. Quella attività felicemente condivisa può fare la differenza in un giorno per qualcuno con demenza e per coloro che si prendono cura di lei.


Allo stesso modo, molti musei e gruppi di attivisti hanno costruito grandi programmi che invitano coloro che hanno la demenza a vedere e godersi l'arte. Questi programmi portano gioia a quelli con demenza attraverso varie strade, come l'esperienza della bellezza, la possibilità di far sgorgare un ricordo di molto tempo fa, e l'opportunità di condividere il significato attraverso le immagini quando le parole non escono più facilmente.


Arts and Minds è uno di questi programmi a New York, che collabora con diversi musei per organizzare programmi per le persone affette da demenza e i loro caregiver. Sembra una festa scatenata. Se ho la demenza, iscrivimi.


Mentre cerco di rimodellare la mia visione della demenza, continuerò a cercare cose che abbiano il potenziale per rendermi felice quando perdo capacità e competenze. Non aspetto con ansia il giorno in cui non potrò più leggere romanzi, poiché amo farlo.


Ma se ho la demenza, quel giorno potrebbe arrivare. Sono più capace di pensare alle alternative ora che la mia mente è a pieno regime, quindi ci arriverò. Sto pensando di tornare ai libri per bambini. Alcuni potrebbero trovare questo infantile, ma io no.


Un buon libro è un buon libro, e in realtà sono ben disposta a trovare una scusa per tornare ai libri che amavo leggere ai miei figli. Dr. Seuss è divertente e, come si suol dire, è divertente per i bambini di tutte le età. Idem per Maurice Sendak. Quando non riesco a leggerli da sola, scommetto che mi piacerà farmeli leggere da qualcuno. I libri mi hanno sempre portato sentimenti felici, e scommetto che il libro giusto continuerà a farlo se e quando sarò sul sentiero della demenza.


Un grande articolo su The Washington Post parlava di un movimento per separare la demenza "dalla narrativa della tragedia". Sono a bordo. La demenza è dura: non c'è niente di più facile che trovare la tristezza lì. Ciò che richiede un po' più di creatività e un cambiamento nel modo in cui tutti pensiamo, è trovare una luce, forse solo una luce soffusa, ma è un inizio.

 

 

 


Fonte: Tia Powell MD, dirige il Centro di Bioetica Montefiore Einstein ed è autrice di Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End.

Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015 | Ricerche

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020 | Ricerche

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

L'Alzheimer è in realtà un disturbo del sonno? Cosa sappiamo del legame t…

28.02.2020 | Esperienze & Opinioni

Il morbo di Alzheimer (MA) è una forma di demenza che insorge quando c'è un accumulo di ...

3 modi per trasformare l'auto-critica in auto-compassione

14.08.2018 | Esperienze & Opinioni

Hai mai sentito una vocina parlare nella tua testa, riempiendoti di insicurezza? Forse l...

Aumentano le evidenze di origini alternative delle placche di Alzheimer

13.06.2022 | Ricerche

I risultati di uno studio potrebbero spiegare perché i farmaci progettati per rimuovere i depositi d...

Rete nascosta di enzimi responsabile della perdita di sinapsi nell'Alzhei…

8.12.2020 | Ricerche

Un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA) eseguito da scienziati dello Scripps Researc...

Scoperta ulteriore 'barriera' anatomica che difende e monitora il ce…

11.01.2023 | Ricerche

Dalla complessità delle reti neurali, alle funzioni e strutture biologiche di base, il c...

Cerca il tuo sonno ideale: troppo e troppo poco legati al declino cognitivo

28.10.2021 | Ricerche

Come tante altre cose buone della vita, il sonno fa meglio se è moderato. Uno studio plu...

Chiarito il meccanismo che porta all'Alzheimer e come fermarlo

30.08.2017 | Ricerche

Nel cervello delle persone con Alzheimer ci sono depositi anomali di proteine ​​amiloide-beta e ​...

Immergersi nella natura: gioia, meraviglia ... e salute mentale

10.05.2023 | Esperienze & Opinioni

La primavera è il momento perfetto per indugiare sulle opportunità.

La primavera è un m...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l…

17.02.2016 | Ricerche

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizion…

10.09.2018 | Ricerche

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Flusso del fluido cerebrale può essere manipolato dalla stimolazione sensorial…

11.04.2023 | Ricerche

Ricercatori della Boston University, negli Stati Uniti, riferiscono che il flusso di liq...

Nuovo farmaco previene le placche amiloidi, un segno specifico di Alzheimer

8.03.2021 | Ricerche

Le placche di amiloide sono caratteristiche patologiche del morbo di Alzheimer (MA): son...

Che speranza hai dopo la diagnosi di Alzheimer?

25.01.2021 | Esperienze & Opinioni

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia che cambia davvero la vita, non solo per la pe...

Gli interventi non farmacologici per l'Alzheimer sono sia efficaci che co…

19.04.2023 | Ricerche

Un team guidato da ricercatori della Brown University ha usato una simulazione al computer per di...

I ricordi potrebbero essere conservati nelle membrane dei tuoi neuroni

18.05.2023 | Ricerche

Il cervello è responsabile del controllo della maggior parte delle attività del corpo; l...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020 | Esperienze & Opinioni

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nelle...

La lunga strada verso la demenza inizia con piccoli 'semi' di aggreg…

20.11.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) si sviluppa nel corso di decenni. Inizia con una reazione a c...

36 abitudini quotidiane che riducono il rischio di Alzheimer

2.07.2018 | Esperienze & Opinioni

Sapevi che mangiare carne alla griglia potrebbe aumentare il rischio di demenza? O che s...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.