Pamela R. Kelley scrive su Alzheimer's Reading Room
Dopo aver fatto la caregiver a migliaia di chilometri di distanza per quattro anni, ho cominciato ad apprezzare l'importanza di una comunità assistenziale. Sapevo che mia madre aveva bisogno di molte altre persone per tenerla sicura, tranquilla e soddisfatta quando la demenza ha fatto presa su di lei.
Nonostante i miei generosi privilegi di aspettativa come professore universitario, non ho potuto seguire abbastanza da vicino il benessere di mia madre in Ohio, vivendo in Alaska. Eppure sentivo di partecipare attivamente e pienamente alla salvaguardia degli affari di mia madre, nonostante l'impedimento imposto da quelle migliaia di chilometri. Ciò fu possibile perché avevo un fratello e una sorella che risiedevano nelle vicinanze della casa di nostra madre.
Parenti, amici e una comunità religiosa hanno formato la comunità che si prendeva cura di mia madre. Ciascuno dei miei fratelli ha eseguito migliaia di attività a sostegno del suo benessere. Tenuti insieme da fasce di corda e gomma, noi tre "ragazzi" siamo riusciti a formare il nucleo di chi se ne prendeva cura. Ora io sono la figlia, prematuramente in pensione, che dà cure amorevoli a una madre che è impantanata più profondamente nel fango dell'Alzheimer.
Il valore della nostra comunità di caregivers è incommensurabile. Ho dovuto imparare a chiedere aiuto. E' essenziale se devo raggiungere il mio obiettivo di fornire assistenza residenziale a tempo pieno a mia madre in questa ultima fase centrale della sua malattia.
Il mese prossimo, celebreremo il primo anniversario del giorno in cui Audrey si trasferì nella nostra casa. Per molti versi, le cose sono più facili. Ho imparato come gestire i comportamenti difficili, come accontentarla, come coinvolgerla in una vita piena di significato, come controllarla senza insultare la sua dignità. Ho imparato come costruire una comunità che si prende cura senza alcun aiuto dalle famiglie locali. Dal momento che non sono Wonder Woman, faccio affidamento su altri per l'assistenza, questo mi mantiene abbastanza forte per fare quello che faccio.
La nostra comunità è composta da una dozzina di persone: mio marito, i miei fratelli, una amica devota, tre badanti ben preparate, lo staff di un programma diurno per adulti, la famiglia della chiesa, un infermiere professionale, un coordinatore di cura. Ad alcuni ciò può sembrare un'operazione semplice, ad altri può sembrare un lusso. Tutto quello che so è che questo è quanto abbiamo a disposizione per fare questa cosa molto difficile, avendo cura dei nostri cari, affetti da questa malattia. Userò tutto quello che ho a disposizione.
Ogni persona nella nostra comunità di cura fa il suo servizio, e questo comporta sacrificio. Il mondo di mio marito è cambiato completamente. Ora viene per secondo nel mio tempo, dopo 30 anni di primato. Le porte della sua casa sono più aperte con la crescita della comunità. Egli sacrifica la facilità di vita che una volta era la nostra norma. La sua volontà di dare una casa fornisce una base per tutto il resto della nostra comunità.
C'è l'amica che ha riarrangiato la sua vita in modo da diventare parte della nostra routine. Questa persona generosa viene a casa nostra ogni sera mentre torna a casa dal lavoro faticoso per controllare come stiamo, prendere il nostro cane Labrador vivace per una lunga passeggiata, condividere un pasto o un drink, parlare con Audrey nonostante il fatto che Audrey si comporta spesso male verso di lei. Questa stessa amica cambia turno su nostra richiesta, e spesso si offre volontaria.
Tre giorni ogni settimana una caregiver, per darci respiro, trascorre quattro o cinque ore con mia madre. Queste due donne hanno un compito scoraggiante alcuni giorni, affrontando i sospetti antagonistici di mia madre. Deve essere difficile sopportare i commenti villani senza il filtro che l'amore mi dà. Quando Audrey mi dice cose sgradevoli, penso a quanto profondamente lei mi ha amato e nutrito quand'ero giovane. Penso alla fiducia che mi ha instillato nonostante le sue insicurezze. Che cosa ne pensano le nostre badanti?
Altri tre giorni della settimana, la mamma frequenta un programma giornaliero per adulti con demenza. Mi rilasso quando la mamma è con loro, sapendo quanto si dedicano alla nostra cura. I trenta minuti che servono a portare mia mamma lì, sono pieni di resistenze da parte di Audrey, mentre i trenta minuti di ritorno sono pieni di vivaci chiacchiere di una persona soddisfatta che si è sentita utile e considerata. Questo è un ottovolante dove vado insieme a lei.
Il settimo giorno, la mamma e io partecipiamo alla Messa in cui la nostra comunità parrocchiale ci offre un diverso tipo di sostegno. La mamma recita le preghiere, riceve la Comunione, dice il rosario. Penso anche che si rilassi, sapendo esattamente cosa sta per succedere in seguito, vista la ripetitività del rito cattolico. Seguo, accanto, i suoi movimenti mentre ascolto la Messa e mi interrogo sulle questioni spirituali. Mia madre nota le persone dei banchi adiacenti e ne riconosce alcune: c'è la bella famiglia con cinque figli che si comportano correttamente, una coppia di anziani che stanno seduti durante le parti del servizio in cui si sta in piedi o in ginocchio. Tutto ciò è maturo per essere commentato quando il servizio è finito e stiamo tornando a casa o fuori a pranzo. Lei è felice quasi tutte le domeniche, anche se fuori fa un freddo pungente.
I miei fratelli stanno imparando a fornire assistenza e supporto a distanza, compito che richiede l'adattamento ai vecchi metodi. Telefonate, pacchetti di assistenza da casa, libri e foto ricordo - questo aiuta moltissimo. Ancora meglio sono le visite di una settimana in modo che io possa avere una sorta di vacanza ogni cinque o sei mesi - certamente è un sacrificio di tempo prezioso, lontano dalle loro vite di corsa.
Purtroppo, spetta a me educare mio fratello e sorella su come aiutarmi ad aiutare nostra madre. Un segno dell'onere del caregiving che noto è la mia impazienza con i miei fratelli, quando devo istruirli su ciò che abbiamo bisogno da loro. Normalmente, non sono impaziente. Così, quando l'impazienza emerge e mi sento irritabile, faccio attenzione. E' il mio stress che fuoriesce. Confido che comprendono e perdonano la mia irritabilità.
Siamo tutti sulla stessa barca. Stiamo tutti dando a questa cara mamma un ambiente positivo e amorevole. Penso a questo come a una cura palliativa, e medito spesso sul privilegio che ho di servire. In tutto ciò, tengo in mente i sacrifici che fanno tutti gli altri e lascio che il mio cuore si riempia di gratitudine. Non potrei farlo senza la nostra comunità di caregivers.
Conosco l'angoscia che si prova quando si cerca di essere figlia responsabile e amorevole da lontano. Conosco l'angoscia aggiunta all'esaurimento che si ha quando la figlia amorevole e responsabile muove nella prima fila del caregiving a tempo pieno. Il mio primo nome è simile a ansia. E sono decisamente soddisfatta. Per questo, dò credito a questa comunità di cura e mi chiedo: Come costruiscono gli altri le loro comunità? Come sono? E hanno qualche grande idea che posso prendere in prestito? Per questo, mi rivolgo a Bob DeMarco e a Alzheimer Reading Room. Penso a loro come qualcosa di miracoloso all'interno della nostra comunità. Ho il sospetto che, se stai leggendo questo articolo, anche tu lo sei.
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Pamela R. Kelley è caregiver a tempo pieno per la madre, dopo aver prestato servizio come caregiver a distanza per più di quattro anni. Prima del suo ruolo di caregiver prendesse il sopravvento, la signora Kelley ha diretto un programma di educazione paralegale approvato dall'American Bar Association, presso Justice Center dell'Università di Anchorage in Alaska. La signora Kelley vive, lavora e scrive a Anchorage, Alaska.
Associazione Alzheimer OdV
