Esperienze e opinioni

Quasi ogni settimana, o ogni mese, sentiamo notizie su possibili innovazioni create dalla ricerca medica pionieristica su ipotetiche cause e trattamenti dell'Alzheimer. Queste sono notizie incoraggianti per tutti i pazienti e le famiglie che lottano ogni giorno con questa devastante afflizione.

Ma questa attenzione alle potenziali scoperte di avanguardia della scienza non ci devono distrarre da un'altra missione che credo sia altrettanto, o ancora più, importante: lo sviluppo di un modello nazionale di cure che deve fornire maggiore sostegno agli ulteriori milioni di caregiver familiari i cui cari saranno colpiti dalla demenza nei prossimi decenni.

Credo che dovremmo ridurre i drammi familiari, che ora gravano dolorosamente e privatamente. Allo stesso tempo, dobbiamo aiutare le famiglie a creare ricordi migliori sui quali possono contare negli anni successivi e ricordare il loro caro per quello che era: fratello, sorella, madre, padre, nonno o nonna premurosi, parte fondamentale del famiglia.

In circa 30 anni di lavoro con i pazienti e le famiglie di Alzheimer, mi sono reso conto che ciò che sembra ovvio può essere anche profondo: se dessimo solo una moderata attenzione ai caregiver familiari, e ci fosse solo un modesto miglioramento nell'assistenza del paziente, ci sarebbe un enorme impatto su innumerevoli vite.

Il nostro "Modello di Cura" al Banner Alzheimer's Institute impiega team multidisciplinari di medici, infermieri, terapeuti, assistenti infermieri e assistenti sociali che lavorano con i pazienti e le loro famiglie. Siamo giunti alla consapevolezza che forse l'80 per cento di ciò di cui hanno veramente bisogno i caregiver non sono "cure mediche", ma piuttosto le cose che sono quasi-mediche o anche non mediche.

Ora abbiamo preso i nostri anni di esperienza e abbiamo sviluppato la Dementia Care Initiative [Iniziativa per l'Assistenza alla Demenza] che crediamo possa essere usata nel contesto delle cure primarie per aiutare i medici nella cura dei pazienti affetti da demenza.

Quando una persona riceve inizialmente una diagnosi di Alzheimer, famiglia e caregiver hanno di fronte una prova apparentemente infinita di ostacoli e domande difficili. La Dementia Care Initiative può aiutare i fornitori di cure primarie a lavorare con i pazienti e le famiglie per rendere più facile capire e gestire questa malattia.

Prima di tutto, i materiali che forniamo aiutano i fornitori di cure primarie ad individuare la gravità della malattia. Quindi il nostro modello usa tre diversi percorsi di cura per Alzheimer lieve, moderato o avanzato. Questi percorsi sono liste di controllo strutturate, formulate con cura su misura per le esigenze del paziente e del caregiver in ogni fase progressiva della malattia.

Una volta che il medico stabilisce un trattamento medico adeguato e regolare di farmaci (troviamo spesso i pazienti sovra-medicati, un pericolo per la loro sicurezza), il centro dell'attenzione può passare ad includere il supporto e la formazione per aiutare il caregiver ad apportare le modifiche psicologiche necessarie alla nuova realtà del paziente e del caregiver.

Inizialmente, il team di assistenza aiuta a trovare le migliori risposte possibili alle questioni apparentemente banali ma, in realtà, cruciali. Nei casi lievi, le famiglie vogliono sapere delle capacità e bisogni del loro caro: Come si fa a gestire la delega legale, finanziario e medica? Che dire della guida dell'auto? Che dire di cucinare i pasti? Dieta? Esercizio? Stimolazione sociale e intellettuale? Che dire del mantenimento della qualità della vita giorno per giorno, pur garantendo la sicurezza? Quali risorse della comunità sono a disposizione?

Quando la malattia raggiunge le fasi moderate ed avanzate, i medici possono affrontare le questioni più difficili: Come si fa a far fronte alla frustrazione costante della crescente perdita di memoria del paziente? Come si fa a far fronte alla paranoia e alle allucinazioni? Come posso aiutare con il bagno, la cura personale, e la toilette? Come si spiega quello che sta accadendo alla persona cara sempre più confusa? Come possiamo imparare a comunicare in un modo totalmente diverso? Come e quando veniamo alle prese con la questione se il paziente può rimanere in casa? E in tutto questo, come faccio a salvare la mia propria vita come caregiver?

Inevitabilmente, in fase avanzata, i medici aiutano le famiglie che sono alle prese con le domande esistenziali: Come si parla di cure palliative e dei problemi del fine del ciclo di vita? Come parliamo del nostro dolore? Come possiamo trovare un modo per rendere questo dramma familiare una storia di salute e di successo, piuttosto che di malattia e fallimento?

Queste sono domande profonde senza risposte facili. Ma affrontare queste grandi sfide piuttosto che ignorarle fa una enorme differenza. Solo l'ascolto delle loro preoccupazioni non mediche è un grande dono per le famiglie che sono state ignorate e si sentono alla deriva. Le famiglie e i caregiver si sentono molto sollevati a sentire che il loro caro non è solo considerato vecchio, demente e senza speranza. E questo cambiamento attitudinale può fare la differenza nei risultati sia per il paziente che per il caregiver.

Stiamo testando la nostra Dementia Care Initiative in un programma pilota che stiamo lanciando in due cliniche di cure primarie, una in un ambiente urbano a Phoenix e l'altra in una zona rurale, con una popolazione complessiva di 25.000 pazienti. Studieremo, raccoglieremo dati, e perfezioneremo il funzionamento, e abbiamo intenzione di estenderlo ad una popolazione molto più grande all'interno del nostro sistema Banner Health. Siamo certi che questo modello può fare molto per aiutare i pazienti e le famiglie, mentre noi tutti aspettiamo la prossima scoperta medica.

Fonte: Pierre Tariot MD (Direttore Banner Alzheimer's Institute) in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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