Esperienze e opinioni

Le fasi che attraversa un caregiver: 1. Negazione 2. Emozioni, rabbia  3. Contrattazione 4. Depressione 5. Accettazione (emozionale e reale).

Elizabeth Kubler-Ross ha scritto sulla morte e il morire e per prima ha parlato delle cinque fasi: negazione, rabbia (emozioni), contrattazione, depressione e accettazione. Queste fasi si applicano anche agli eventi della vita di altri, in particolare ai cambiamenti della vita. Esse si applicano a chiunque ha avuto diagnosticata una qualsiasi malattia, e penso che vale assolutamente per quelli con diagnosi di AD. Si applica probabilmente ai caregiver ancor più che alla persona afflitta dalla malattia.

Ho trovato utile riconoscere il mio transito attraverso le fasi se non altro perché mi ha aiutato a capire che quello che stavo passando era normale e non ero pazza. Certo, avrei potuto essere pazza, e razionalizzare i miei sentimenti!

Le fasi non sono lineari - per esempio possiamo tornare indietro alla rabbia, o alla depressione al momento della diagnosi. Penso ancora che in generale andiamo verso l'accettazione, anche se ci vuole un bel po' di tempo.

1. Negazione. Ho sempre pensato che la fase della 'negazione' significasse che il caregiver conosceva la persona che probabilmente aveva il morbo di Alzheimer, ma non lo ammetteva con nessuno. Non è così che ha funzionato con me. Non avevo idea, per lo meno consapevolmente, che c'era qualcosa di sbagliato. Altre persone mi hanno detto, dopo, di aver notato qualcosa di sbagliato in Bob e hanno pensato che non ne volevo parlare, ma io non lo vedevo affatto!

L'Alzheimer all'inizio cammina lentamente e dolcemente e non si nota subito che qualcosa è diverso. A un certo punto, la 'vocina' del subconscio viene fuori di tanto in tanto, ma si tende a ignorare; a me è successo così in ogni caso. Guardando indietro adesso, se avessi conosciuto la malattia di più, avrei dovuto vedere alcuni sintomi già nel 2004 (gli è stata diagnosticata nel 2006), ma non successe. Non non avevo idavveroi dea che si potesse avere il morbo di Alzheimer all'età di 60 anni. Ho pensato che si avrebbe dovuto averne almeno 75. Mi sbagliavo completamente!

Bob si ritirò nel 2005 e ha avuto una medaglia per l'insigne servizio. La sua famiglia completa venne da Atlanta per la cerimonia. Se qualcuno in quel momento avesse detto: "Credi che abbia il morbo di Alzheimer?" mi sarei messa a ridere. Tuttavia, dopo la cerimonia e il suo discorso di pensionamento, mi ricordo di aver pensato, "Meno male che è andata bene e che il suo discorso aveva un senso." Poi una frase si è formata nella mia testa. "Perché mai eri preoccupata per questo? Egli ha parlato in pubblico per 30 anni."  Più tardi ho sentito la 'vocina' sempre più spesso («Che strano che Bob abbia dimenticato come allegare un documento di Word o non abbia trovato una e-mail") e alla fine ho dovuto realizzare che qualcosa non andava.

 2. Shock / Rabbia. Questa fase mi ha causato angoscia, perché le emozioni che mi sentivo sembravano essere 'illogiche'. Ma quando mai le emozioni sono state logiche? Chiamate Spock! Mi sono trovata ad 'aggredire' Bob e alla fine mi sono seduta e mi sono chiesta perché mi comportavo in quel modo. Succedeva che ero realmente arrabbiata con Bob perchè aveva contratto la malattia. Naturalmente, questo non ha senso.

Temeva la malattia e ha fatto tutto quello che poteva fare per evitarla. Aveva un lavoro mentalmente impegnativo, si teneva in esercizio, mangiava bene, aveva il colesterolo basso, pression edel sangue bassa, ecc. Tuttavia, ammetto di aver pensato che avrebbe dovuto fare di più e, davvero, avrebbe dovuto cercare di concentrarsi di più, rendersi conto che è lui stesso a ripetere le cose, ecc ecc. Discorsi che mi mettevano in un processo infinito come se fossi sulla ruota di un criceto! E' interessante notare che il fatto che io abbia riconosciuto questa rabbia verso di lui, mi ha aiutato a dissiparla. Bob sta provando più che può. Come posso essere arrabbiata per questo? Non aiuta, fa solo peggiorare le cose!

Successivamente, mi sono arrabbiata con Dio. Ero arrabbiata con Dio per aver lasciato esistere questa malattia e permettere a Bob di averla. Anche questo non è logico, ma va così. Anche questa fase è passata e penso che io e Dio siamo giunti ad un accordo. Io non lo biasimo più e Lui ci aiuta a passare la giornata. Ho ancora alcune domande da porGli quando sarà il momento, ci stiamo lavorando.

So che né io né Bob saremmo in grado di superare questa malattia senza il nostro sistema di fede e il sostegno della nostra chiesa. Un ringraziamento particolare alla sezione tenorile del coro che continua a tenere Bob 'nei ranghi' durante le prove! Detto questo, non posso dire di aver apprezzato la persona che mi ha detto che "Dio ha dato il morbo di Alzheimer a Bob in modo da poter aiutare gli altri con la malattia." Non credo per niente che potremmo avere recepito il messaggio con un 'roveto ardente' o una semplice email! Sono ancora irritata col medico per il modo in cui ci ha comuniato la diagnosi, ma forse, non c'è modo migliore per farlo. Credo che si desideri 'sparare al messaggero'.

3. Contrattazione. Ho dovuto pensare a quello per cui dovevo 'contrattare' e mi chiedo se è un po' simile alla 'negazione. Credevo veramente che una cura per l'AD fosse dietro l'angolo. Speravo che la medicina avrebbe funzionato e me lo sono chesta per un po'. Ho pensato che la sperimentazione clinica a cui si era sottoposto Bob era QUELLA che avrebbe fatto girare la marea e curare la malattia. Così, ho pensato, Bob avrebbe avuto la malattia per un pò di tempo, la medicina e la sperimentazione clinica lo avebbero guarito e poi la vita sarebbe tornata alla normalità. A quesot punto la contrattazione non mi ha portato molto lontano.

4. Depressione. Non c'è molto da dire sulla depressione, anche se devo dire che tutti abbiamo bisogno di 'soffrire'. So che è facile cadere nella depressione, ma non serve. Per citare Ben Bissell, "qualsiasi cambiamento produce perdita e tutte le perdite devono essere sofferte". L'Alzheimer è una grande perdita e non è neanche sano evitare di soffrire. E' così facile rifiutare queste emozioni, perché siamo così occupati durante la giornata. Ma, se lo facciamo, le emozioni usciranno in altri modi, come rabbia, ecc. Avremo sempre dei giorni cattivi. Il problema, secondo Bissell, è 'rimanere bloccati' nella depressione. Se si rimane bloccati lì, non è possibile passare alle altre fasi e, davvero, non si è di alcun aiuto a sè stessi, alla persona amata con la malattia o a chiunque altro coinvolto, se rimani depresso. Mentre è necessario, anche cruciale, piangere, se si resta 'bloccati' nella depressione vince la malattia. Non lasciarla vincere!

Abbiamo bisogno di vivere ogni giorno essendo realisti, ma prendendosi tempo per godere come possiamo. Se ti trovi depresso troppo spesso, dovresti parlare con il medico. Vi è uno studio che ha dimostrato che l'esercizio fisico aiuta a sollevare l'umore di coloro che sono depressi.

5. L'accettazione intellettuale. Ad un certo punto, si arriva a una accettazione intellettuale della malattia. Entrambi sappiamo che Bob ha il morbo di Alzheimer e siamo impegnati a combatterlo e ad aiutarci l'un l'altro. Ne scriviamo, ne parliamo, ecc. Si dice che ci si sposta da questo punto verso la vera accettazione. Lo vedo nel caso di quelli con una malattia terminale che non possono guarire. Bob e io non vogliamo 'rassegnarci' alla malattia. Credo che dobbiamo confidare che ci sarà una cura nel corso della nostra vita e credo che ci sarà. Non credo più che la cura sia 'dietro l'angolo', ma credo che ci stiamo avvicinando. So un gran numero di ricercatori stanno lavorando su un numero di opzioni. Credo che l'accettazione reale significhi che non si vuole combattere più la malattia, e noi due siamo impegnati a combattere fino a che non esisterà più, fino a quando vi sarà un 'mondo senza Alzheimer.'

Il viaggio attraverso queste fasi mi ha richiesto quasi 4 anni. You may be better and faster at it than I was, but it isn'ta quick journey. Potrai fare un pò meglio e più rapidamente di me, ma non è un percorso veloce. Dovrei dire 'prendila con filosofia': è difficile!

Carol Blackwell vive nella Virginia del Nord con suo marito Bob. A Bob è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer nel 2006. Carol è una istruttrice di direzione part-time. Sia Carol e Bob sono sostenitori attivi nella lotta contro il morbo di Alzheimer. Bob e Carol scrivono anche sul blog del sito di USA Today.

Alzheimer Reading Room di Bob DeMarco, 8 novembre 2010