Esperienze e opinioni

Una nuova campagna (in GB) lancia la lotta contro lo stigma della demenza e si propone di portare le persone con problemi a consultare il proprio medico di famiglia.

Negli ultimi anni la demenza è venuta sotto i riflettori della sanità e vi rimarrà per qualche tempo con l'invecchiamento della popolazione, e conseguente numero di persone con demenza, in crescita continua.

Questo aumento del numero di persone con demenza è dovuto anche alla possibilità di diagnosticare meglio il disturbo – sebbene il tasso di diagnosi in Inghilterra rimanga molto basso, al 42%, in media. Senza una diagnosi come punto di partenza, le persone non hanno accesso al sostegno, all’aiuto e ai potenziali trattamenti che possono aiutarli a vivere bene con la demenza.

La diagnosi tempestiva necessita di risorse dedicate, per cui questo mese nasce una nuova campagna di sensibilizzazione del Dipartimento di Salute, sostenuta dalla Alzheimer’s Society. La campagna, una parte fondamentale della strategia nazionale della demenza e della sfida del primo ministro sulla demenza, si propone di aumentare la consapevolezza sui sintomi e incoraggiare le persone a discutere di eventuali problemi con il loro medico di famiglia.

Nessuno conosce i pazienti e i loro caregivers meglio del proprio medico di famiglia, e come primo punto di contatto per le persone interessate a se stessi o a un famigliare, i colleghi delle cure primarie sono il canale per il miglior trattamento e cura possibile. E' essenziale che tutti nelle cure primarie siano informati e interessati alla demenza e, soprattutto, siano a conoscenza dell'aiuto offerto dai servizi locali disponibili, come le cliniche della memoria.

Allora, perché è il tasso di diagnosi è ancora relativamente basso? Cosa impedisce alle persone di ricevere una diagnosi tempestiva? Le barriere evocate dalla società possono essere parte della risposta. Queste comprendono lo stigma intorno alla demenza che impedisce una discussione aperta; l'equivoco che i problemi di memoria siano parte del normale invecchiamento; e la falsa convinzione che nulla può essere fatto per le persone con demenza, dato che non esiste attualmente alcuna cura. Per contrastare queste barriere sociali dobbiamo dotare meglio le persone della consapevolezza che può aiutare loro o qualcuno che conoscono a sbloccare l'assistenza di qualità offerta.

Sappiamo dalla ricerca che la metà delle persone trovano difficoltà a parlare della demenza ad un amico o a un familiare che pensano possa avere la malattia. Un terzo delle persone dice che preoccupazioni personali (paura di sconvolgere qualcuno o sentire disagio o ansia) li scoraggia dal parlare della demenza o della perdita di memoria con un amico o un familiare.

La nuova campagna affronterà questi problemi, migliorando la conoscenza dei sintomi della demenza, trasmettendo il concetto che è possibile vivere bene con la demenza e rinforzando l’idea che sono disponibili aiuto e supporto. L’ Alzheimer’s Society ha anche pubblicato suggerimenti su come iniziare una conversazione sulla malattia, che può essere utilizzato per dare anche indicazioni a caregivers e famigliari preoccupati.

Le cure primarie hanno un ruolo chiave da svolgere nel miglioramento della qualità di vita delle persone con demenza e nell’innalzamento degli standard di cura. Il primo passo è una diagnosi tempestiva, quindi i pazienti e i caregivers possono accedere all’aiuto e al sostegno di cui hanno bisogno. Enormi passi avanti sono stati fatti dalle cure primarie per ridurre il numero di persone con demenza in trattamento con farmaci antipsicotici in questi ultimi anni, e sono sicuro che si possono ottenere altri miglioramenti significativi nella cura in un futuro non troppo lontano.

La sfida è notevole, ma migliorare la comunicazione sulla e intorno alla malattia è il passo vitale successivo che la società deve fare. Il ruolo fiduciario dei medici nella società non deve essere trascurato; poiché nel pubblico cresce più sicurezza nell’affrontare questo tabù, così deve essere per i colleghi clinici delle cure primarie.

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Contributor pictureScritto dal Professor Alistair Burns, direttore nazionale per la demenza clinica

Pubblicato in The Guardian il 24 Settembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.- Foto: Ian O'Leary / Getty Images

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