Esperienze e opinioni

Molte persone sono portate ad associare il termine demenza con gli anziani. Anche di più sono portate ad associare i termini 'demenza ad esordio precoce' con le prime fasi della malattia.

In realtà, si usa 'demenza ad insorgenza precoce' per riferirsi a diagnosi di demenza nelle persone che hanno meno di 65 anni. Circa una persona sotto i 65 anni su 1000 sviluppa la demenza, la maggior parte delle diagnosi avvengono nelle persone tra i 50 e i 60 anni.

Age UK Wirral lavora con persone di età inferiore ai 65 anni con demenza da un certo numero di anni e ha visto di prima mano che, il modo in cui  la demenza può influenzare i giovani e le loro famiglie, è notevolmente diverso dal modo in cui colpisce le persone anziane, nonostante i sintomi siano gli stessi. Attraverso uno specifico servizio a favore della demenza ad insorgenza precoce, finanziato per tre anni dalla Nationwide Foundation, Age UK Wirral ha fornito un sostegno alle persone tra i 50 e 65 in termini di alloggio e fabbisogni finanziari. Il progetto ha funzionato finora per 226 persone affette da demenza, ed è in grado di riportare una vasta gamma di impatti ch ha avutoe la malattia.

Alcune delle questioni chiave che emergono da questo lavoro sono che:

• Le persone al momento della diagnosi spesso sono ancora in età lavorativa, con impegni finanziari quali prestiti e mutui.
• Alcune persone hanno figli a scuola o all'università, ancora a loro carico.
• I servizi per le persone affette da demenza ad esordio precoce sono pochi e lontani tra loro.

L'impatto di una diagnosi a metà della vita può essere devastante per un'intera famiglia. Anche se alcune persone affette da demenza sono in grado di continuare a lavorare, per la maggior parte di loro arriva un punto in cui il lavoro non è più un'opzione. Con un reddito familiare potenzialmente dimezzato o completamente perso, la sicurezza finanziaria si riduce a una combinazione di benefici statali e risparmi. Questo può significare quantomeno un cambiamento del tenore di vita e, nei casi più estremi, può causare la perdita dell'abitazione di famiglia. Abbiamo riscontrato casi in cui il coniuge o il partner dovrebbe impegnarsi in più lavori solo per far quadrare il bilancio, mentre allo stesso tempo cerca di accudire un familiare e fornire assistenza alla persona con demenza.

Non vi è ancora alcuna cura per la demenza. Sappiamo che la popolazione sta invecchiando e la generazione del 'baby boom' sta entrando nella fascia di età di 50-60 anni. Questo può significare solo che il numero di persone con diagnosi di demenza ad esordio precoce è destinata a salire nei prossimi anni.

La pressione sulla spesa pubblica non è mai stata così forte come adesso. Tuttavia, se non riusciamo a dare il giusto supporto alle persone affette da demenza ad esordio precoce, sia ora che in futuro, si rischia di vedere un numero crescente di persone vulnerabili che perde la casa, che vive sulla soglia della povertà e affronta una situazione in cui caregivers più giovani raggiungono il punto di crisi.

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Pubblicato da Jamie Anderson in guardian.co.uk - Traduzione di Franco Pellizzari. - Foto: Andrew Bret Wallis / Getty Images

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