Esperienze e opinioni

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In giugno 2025, una donna anziana con demenza è scomparsa in una zona boschiva a Natuna (Indonesia), mentre si prendeva cura delle sue piante. Per localizzarla sono state dispiegate squadre di ricerca e salvataggio. Tali incidenti sono comuni tra le persone con demenza. Spesso descritti come 'ricerca di uscita' o 'wandering' (vagabondaggio), si verificano perché il declino cognitivo causa perdita di memoria e disorientamento.

Man mano che la loro condizione progredisce, possono avere difficoltà a orientarsi e a dare un senso a ciò che li circonda o sentirsi come se si trovassero in un tempo o in un luogo completamente diversi. Questi sintomi mettono a dura prova le famiglie, spesso lasciando i caregiver costantemente esausti ed esauriti.

Cosa scatena lo stress?

La mancanza di formazione è una delle principali cause di stress per le famiglie che si prendono cura di persone con demenza. Quando si tratta di gestire i sintomi, i caregiver spesso ritengono che i cambiamenti dell’umore e del comportamento siano gli aspetti più difficili da gestire. Le persone con demenza spesso subiscono un aumento dell’ansia, sbalzi d’umore o episodi di vagabondaggio. Di solito, un evento specifico, un 'fattore scatenante', guida questi cambiamenti.

Ad esempio, vedere una vecchia fotografia di se stessi da adolescenti può provocare disorientamento. Poiché l'immagine non corrisponde all'ambiente circostante, potrebbero iniziare a cercare la casa della loro infanzia. Escono di casa per trovarla, ma non riuscendo a trovare la strada, si perdono rapidamente.

Quando questi episodi diventano frequenti, le famiglie hanno la sensazione di prendersi cura di una 'persona diversa'. Questa trasformazione si aggiunge al costo emotivo per i caregiver, soprattutto perché questi cambiamenti di umore e comportamento possono emergere in qualsiasi fase della condizione.

Supportare le persone con demenza

Le famiglie possono adottare diverse strategie pratiche per sostenere una persona cara che presenta sintomi difficili come la 'ricerca di uscita'. Per prima cosa, restare calmi. Quando si verifica un episodio, le famiglie dovrebbero lavorare insieme per allentare la situazione. La priorità è identificare cosa ha scatenato il comportamento.

1. Una strategia è limitare l’esposizione a fattori ambientali. Ad esempio, rimuovere fotografie o oggetti nostalgici che provocano disorientamento può aiutare a prevenire la voglia di vagare.
2. La seconda, evitare di lasciare una persona con demenza a casa da sola, indipendentemente da quanto possa sembrare indipendente. Sebbene la supervisione sia necessaria, è importante mantenere un controllo attento ma discreto per garantire la loro sicurezza senza essere invadenti.
3. La terza, le famiglie dovrebbero assicurarsi che la persona cara porti sempre con sé un documento d’identità: una copia della carta d'identità e una nota con il nome, l'indirizzo, il numero di telefono e una spiegazione della sua condizione. Questi dettagli aiuteranno gli altri a contattare la famiglia se la persona si separa o si perde.

Perché la formazione è vitale per i caregiver familiari?

Sfortunatamente, la cura della demenza rimane al di fuori del sistema sanitario formale indonesiano. Questo divario sistemico costringe le famiglie a sopportare il peso da sole, spesso richiedendo loro di informarsi in proprio e trovare risorse per fornire assistenza sicura a domicilio.

L’Indonesia può imparare dal suo vicino Singapore. Integrando l’assistenza alla demenza nel sistema sanitario nazionale, Singapore garantisce che tutti i soggetti coinvolti – dai familiari ai caregiver – ricevano un sostegno formale da parte dello Stato. Pertanto, il governo indonesiano dovrebbe considerare un approccio globale nello sviluppo dei propri servizi di cura della demenza:

1. Comprendere i bisogni: poiché i sintomi della demenza differiscono, gli studi su ciò di cui i caregiver hanno effettivamente bisogno sono fondamentali. Possiamo sviluppare una formazione efficace focalizzando la ricerca su questi specifici requisiti.
2. Fornire una formazione pratica e accessibile: mentre Alzheimer’s Indonesia offre già formazione sulle competenze per la cura della demenza, nuovi programmi dovrebbero essere integrati nel quadro sanitario pubblico indonesiano esistente. Sfruttando il potenziamento dell’assistenza sanitaria comunitaria consolidata nei villaggi, il governo può garantire che il sostegno raggiunga coloro che ne hanno più bisogno. Ad esempio, si potrebbe fornire formazione ai volontari della comunità (quadri), ai centri sanitari per gli anziani e ad altre reti comunitarie.
3. Creare una rete di assistenza per la demenza: l’Indonesia deve espandere le proprie reti di assistenza, concentrandosi sulla consulenza e sul supporto psicosociale o emotivo. L’obiettivo è aiutare i caregiver a mantenere il proprio benessere fornendo allo stesso tempo un’assistenza di alta qualità.