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Circa 5,5 milioni di americani hanno la demenza, richiedendo $ 53 miliardi di spese mediche annuali per visite mediche, ricoveri, farmaci, assistenti sanitari a domicilio e case di cura. Ma il vero costo della cura della demenza negli Stati Uniti è molto più alto perché si basa fortemente sull'assistenza non retribuita da parte di familiari e amici.

Sono ricercatrice di spesa sanitaria e con i miei colleghi abbiamo deciso di quantificare i costi reali dell'assistenza alla demenza, non solo per il sistema sanitario, ma per famiglie e comunità. Dopo aver preso in considerazione il valore delle cure non pagate, abbiamo scoperto che il costo totale dell'assistenza alla demenza aumenta di 5 volte, arrivando a $ 277 miliardi (circa 237 miliardi di Euro) all'anno.

Questa stima, unica nel suo genere, dei costi di cura della demenza da parte dello stato ha anche rivelato drammatiche disparità geografiche nei costi. Nel distretto di Columbia (ndt: area della capitale Washington), il costo medio annuo di una persona con demenza - inclusa la spesa medica e il costo dell'assistenza non pagata - è di $ 37.000, mentre nella Virginia Occidentale è di $ 61.000.

Inoltre, abbiamo scoperto che il costo totale era più alto in alcuni degli stati più poveri: West Virginia e Kentucky sono nei primi tre stati più costosi nonostante un basso costo della vita. Il più grande fattore che contribuisce ai costi sono state le ore di assistenza non retribuita fornita.

Perché è importante

Gli studi sul costo della malattia spesso includono un valore monetario di cure non retribuite, che viene definito dagli economisti costo indiretto. Anche se non c'è denaro che cambia di mano, l'assistenza non retribuita rappresenta l'uso di una risorsa: il tempo del caregiver. Il caregiving è spesso gratificante, ma ha anche impatti tangibili sul benessere dei caregiver.

Lavori recenti del nostro team hanno scoperto che il 12% di tutti i caregiver ha dovuto ridurre il proprio orario di lavoro o lasciarlo del tutto. I caregiver che rimangono nella forza lavoro spesso perdono giorni di lavoro a causa delle responsabilità di assistenza o hanno una ridotta produttività mentre sono al lavoro. I caregiver che non hanno un lavoro pagato spesso devono rinunciare ad altre attività, come il volontariato o il tempo libero. Il costo indiretto delle cure è particolarmente importante nel contesto della cura della demenza.

La spesa medica diretta per la demenza è relativamente limitata perché non ci sono molti trattamenti disponibili. Sebbene la FDA abbia approvato un nuovo farmaco di Alzheimer (Leqembi), è disponibile solo per una piccola parte di persone con demenza. Le persone con demenza richiedono anche molte più ore di assistenza rispetto agli anziani senza demenza. Mentre molti anziani alla fine hanno bisogno di aiuto nelle attività della vita quotidiana, come mangiare e fare il bagno, quelli con demenza hanno spesso bisogno di una supervisione costante o quasi costante.

Il fatto che il nostro studio abbia anche riscontrato costi indiretti che variano ampiamente per ogni stato (degli USA), solleva importanti domande sul perché le ore di assistenza non pagata hanno tali variazioni geografiche. Qui, vale la pena prendere in considerazione diversi fattori che vi contribuiscono. Innanzitutto, molti degli stati al di sopra della media nelle ore non pagate hanno anche alti tassi di condizioni croniche come il diabete. Le persone che vivono con demenza e altre malattie richiederanno più cure.

Allo stesso modo, la gravità della demenza influisce sulla quantità di cure necessarie. La demenza progredisce da lieve a moderata a grave, ogni fase aumenta il livello di cure necessarie. La gravità dei casi di demenza probabilmente varia in base allo stato a causa di diversi tassi di fumo, obesità e altri fattori di rischio di demenza. E infine, il supporto disponibile da parte del governo e della comunità - compresa la diffusione di programmi come i pasti a domicilio - varia ampiamente tra gli stati.

Come procedere?

I ricercatori dovrebbero continuare a esaminare i costi di cura della demenza nell'era post-Covid-19. I fattori di stress sui caregiver sono probabilmente aumentati. Quasi tutti gli stati hanno subito nell'ultimo anno una carenza di operatori sanitari a domicilio e molti stati hanno avuto chiusure di centri diurni per anziani, strutture di vita assistita e agenzie sanitarie a domicilio.

Un terzo dei programmi di pasti a domicilio ha una lista d'attesa a partire dal 2024. Queste carenze possono peggiorare per i tagli su larga scala ai programmi federali da parte dell'amministrazione Trump. Il Ministero della Sanità ha di recente annunciato l'intenzione di sciogliere l'Administration for Community Living (che supervisiona le agenzie di area sull'invecchiamento), una rete di agenzie senza scopo di lucro che amministrano i pasti a domicilio e altri servizi che puntano a massimizzare l'indipendenza degli anziani.

Il nostro studio evidenzia il massiccio contributo dei caregiver familiari e la sproporzionata dipendenza dalle cure non retribuite negli stati con alcuni dei tassi più alti di povertà negli Stati Uniti. È necessario più lavoro per individuare i fattori che guidano queste differenze e per migliorare il benessere dei caregiver.