In famiglia siamo in quattro: io e mio marito lavoriamo entrambi, mia figlia si è iscritta all' università ma deve fare qualche lavoretto per aiutare. E mia suocera, che vive con noi, ha l' Alzheimer. Tiriamo avanti da tre anni alternandoci per assisterla, ma francamente non ce la facciamo più.
Non possiamo permetterci una badante, non riusciamo (e forse non lo vogliamo veramente) a trovare un ricovero per lei. Ma ogni tanto con vergogna mi viene da pensare che non è giusto che tre persone abbiano la vita rovinata da questa maledetta malattia.
Non le scrivo per chiederle aiuto, ma per sollevare un problema che so riguardare tante famiglie come noi. Lettera firmata (Bari) ***
Lettere come questa, che segnalano le difficoltà delle famiglie di fronte alla malattie neurologiche, Alzheimer in particolare, sono purtroppo frequenti. E questo non sorprende.
Da tempo si parla di una vera e propria emergenza: l' Alzheimer colpisce almeno 600mila famiglie e si prevede che i malati raddoppieranno nei prossimi vent' anni.
Si calcola che la spesa sostenuta per assistere ogni malato ammonti a quasi 53mila euro all' anno. Un problema grave e serio per i futuri governi, quali che siano, un problema d' altra parte che non può essere risolto da nessun governo, nel senso che la sanità pubblica non potrà mai farsi carico completamente delle cure e dell'assistenza a questi malati.
I quali sono anche l'incubo per i bilanci di casse integrative e assicurazioni private, che fanno di tutto per non averli a carico. Conosco casi in cui hanno tentato di «etichettare» l' Alzheimer come malattia psichiatrica anziché neurologica, per poter respingere alcuni rimborsi.
Il problema non è tanto il costo dei farmaci, che peraltro sono coperti dal SSN, ma i costi dell' assistenza, perché difficilmente le famiglie, come dimostra anche questa lettera, ce la fanno da sole. E non tutte possono permettersi la badante.
Anche il progetto Cronos, un studio del ministero sull'uso dei nuovi farmaci per l' Alzheimer, ha concluso che sarebbe auspicabile integrare l'offerta sanitaria con il supporto sociale ai pazienti e ai familiari. Come dire: i farmaci non bastano.
Non mancano certo iniziative, in tal senso, ma non sono sufficienti a fronte dell' entità del fenomeno. Unico consiglio che mi sento di dare alle famiglie, consiglio che nasce anche dalla lettura di un recente libro, «Alzheimer senza paura», di Pietro Vigorelli: imparate a conoscere bene la malattia, quali sono i comportamenti tipici dei malati, le difficoltà di relazione, le possibile emergenze. Sapere non risolve il problema, ma aiuta a gestirlo meglio e ridurre lo stress.
Articolo di Riccardo Renzi, Corriere della Sera, 30 marzo 2008, Archivio Storico.
Associazione Alzheimer OdV
