Voci della malattia

Lo scrittore Greg O'Brien e sua figlia, Colleen, giocano con Adeline, la nipote di Greg di 8 mesi. Otto anni fa Greg ha avuto la diagnosi di Alzheimer. (Foto: Meredith Rizzo / NPR)"Non vogliono che giochi «bimbi nello spazio»", dice Greg O'Brien.

"Sai, dove li prendi in mano e li ruoti sopra la testa come una nave a razzo. Dico sempre «Bimbi! Nello! Spaaaaazio!»"

È ottobre 2016, e sta pensando alle ultime notizie della famiglia O'Brien. Sua figlia, Colleen, avrà un bambino in novembre, e da quando l'ha scoperto, Greg sta lottando con emozioni contrastanti.

"Non sono abbastanza sicuro di cosa aspettarmi", dice. "Sono eccitato? Dio, sì, e mi solleverà? Sì, certo". Otto anni dopo la diagnosi di Alzheimer, Greg O'Brien sa che diventare un nonno potrebbe aggiungere nuova motivazione e gioia alla sua vita.

Ma otto anni di perdita di memoria, di depressione, di rabbia e di declino mentale hanno trasformato il 67enne O'Brien, che vive a Brewster nel Massachusetts, un uomo diverso dallo scrittore estroverso e dal padre che ha allevato Colleen. È facilmente confuso, sopraffatto dal gruppo e esaurito dalla conversazione.

A volte è paranoico. A volte sa di essere paranoico.

Quindi, anche prima che arrivi il nipote, sa che ci saranno limiti fisici sul suo modo di interagire con l'infante. "Sai, non vorranno che mi metta il bambino sulle spalle, che lo abbracci, che lo accarezzi", dice. "Sarò obbediente, non ho intenzione di fare il contrario".

Ci sono anche altri problemi, nell'incontrare una nuova persona, quando la tua mente sta declinando. L'identità di Greg sta svanendo e scivola sotto di lui. Non era mai arrabbiato o ansioso. "Sai, non sono un ragazzo perfetto, ma un ragazzo a posto", dice, "e i miei nipoti non potranno conoscermi, qualcun altro dovrà dirglielo".

"Mi sento un po', quando penso ai nipoti, come a un guscio di me stesso, quindi è un po' dolce-amaro. Forse attraverso i miei scritti, attraverso altre cose, potrò lasciare un'eredità dietro", dice. "Potrei provare a connettermi nel cuore e nell'anima. Solo guardare, sorridere, toccare e fare che i miei nipoti mi ricordino in quel modo".

Adeline

È Natale. Adeline compie 1 mese e passa la maggior parte del tempo a dormire. La casa di Cape Cod è piena di persone, che celebrano e parlano. Colleen vede suo padre lasciare un salotto affollato, cercando tranquillità e solitudine. Lo trova più tardi seduto con sua nipote, entrambi soddisfatti nei loro mondi.

È gennaio. Nel Massachusetts, la neve è alta 2 metri. L'albero di Natale è uscito dal salotto, arrivando al portico dietro, solo per essere bloccato in un cumulo di neve. Quando Greg lo vede con la coda dell'occhio, la sua mente lo trasforma in un mostro sinuoso, accovacciato fuori dalla porta. Ma è solo un albero, e la sua mente torna alla realtà e scatta una foto col suo telefono. Adeline a due mesi vorrebbe questo mostro d'albero. Le manda un messaggio attraverso sua madre.

Adeline,

Mi spiace che non sei riuscita a venire a Cape Cod con il tuo triciclo ieri sera. L'albero di Natale sulla pedana si è trasformato in un mostro di neve e ha mangiato Conor e Mary Catherine. Un boccone! Sono qui da solo e ho bisogno di te ... Molta neve, molta linfa ...

Ti voglio bene, Nonno

"A volte penso in modo chiaro, a volte no", dice, ma quando qualcosa lo fa ridere in questi giorni, gli piace mandare un messaggio a sua nipote. "Quindi sente più o meno come sono oggi", spiega. In un altro messaggio, la chiama il suo angelo della neve. In un altro, la aggiorna su una partita dei New England Patriots.

Adesso è aprile. Colleen ha portato Adeline di 6 mesi a visitare i nonni. Una conversazione serale sulla bolletta della TV via cavo si trasforma rapidamente in una discussione accesa tra Greg e sua figlia. Colleen è allarmata dalle esplosioni di rabbia di suo padre. Greg è frustrato da tutte le persone in casa, che parlano alla sera, facendolo sentire come se dovesse socializzare. Entrambe sentono che l'altro non lo fa.

A volte a Greg sembra che sia sua nipote l'unica persona a farlo. "È così innocente e così accogliente con me che mi piace stare con Adeline molto più che con chiunque altro", dice Greg. "È l'innocenza di un bambino".

Ora è maggio. A quasi 8 mesi, Adeline è una bambina gioiosa, urla di gioia, rimbalza su e giù, entusiasta per il suo pugno stretto. Lei e suo nonno non giocano ai bimbi nello spazio. Quando trascorrono il tempo insieme, c'è quasi sempre un altro adulto in giro.

Eppure interagiscono così naturalmente. Lui la tiene, fa le facce e canta con lei. "Si abbracciano molto", dice Colleen. Fa la sua leggendaria imitazione di Paperino e Adeline ride senza controllo.

Sin dalla nascita di sua nipote, Greg ha scritto molto su di lei, in messaggi, e-mail e saggi. Un'edizione rivista delle sue memorie, che sarà pubblicata questa estate, include un capitolo intitolato Sweet Adeline. In essa scrive della sua nascita: "Nuova vita, nuova speranza, qualcosa di nuovo per cui vivere".