Voci della malattia

I coniugi caregiver spesso vivono con incertezza quando devono prendere decisioni sull'assistenza dei loro cari e sulle loro stesse esigenze, come caregiver. I caregiver non ricevono un manuale di istruzioni assieme alla diagnosi di Alzheimer dei loro cari, così dubbio e senso di colpa possono facilmente accompagnare le decisioni più importanti.

Togliere le chiavi della macchina è spesso la prima decisione importante che può indurre dubbio e/o senso di colpa nel caregiver. Le persone con Alzheimer spesso vogliono continuare a guidare e sentono di poter farlo in modo sicuro anche quando i loro caregiver sanno che non è più sicuro per loro farlo.

I caregiver devono avere il coraggio di togliere le chiavi della macchina quando è "necessario", che i loro cari siano d'accordo o meno. Però il dubbio può facilmente insinuarsi, perché non c'è accordo unanime sul momento in cui è necessario. Alcuni medici e caregiver ritengono che fino a quando la persona cara con Alzheimer non comincia a ignorare i segnali stradali, urta i cordoli in curva, o dimostra di avere una guida pericolosa in qualche altro modo, è bene lasciarlo continuare a guidare. Altri ritengono che le persone con Alzheimer dovrebbero smettere di guidare non appena ricevono la diagnosi, ben prima che aumenti la possibilità di un incidente.

Altre decisioni precoci, che possono portare dubbi e/o sensi di colpa nel caregiver, arrivano quando i caregiver sentono che hanno bisogno di mettere il proprio caro in un programma diurno sociale di assistenza o di aumentare il tempo che trascorre in tali programmi. Lo stesso vale per il momento in cui potrebbe essere necessario reclutare compagnia a casa o assistenti sanitari o quando si deve prendere in considerazione il trasferimento in una struttura di vita assistita.

Ho sperimentato il dubbio, ma non il senso di colpa, quando ho preso ciascuna di queste decisioni per Clare. In ogni occasione ho fatto quello che pensavo fosse meglio per lei ... e, certamente, meglio per me ... quindi non c'era alcun senso di colpa.

Una volta che Clare ha avuto ufficialmente la diagnosi di Alzheimer, ho voluto che smettesse di guidare immediatamente. Il nostro medico era d'accordo. Le ho detto che, anche se lei poteva essere ancora in grado di guidare in modo sicuro per un po', ad un certo punto le sue abilità cognitive sarebbero peggiorate rendendo pericolosa la guida. Le ho detto che non volevo che lei facesse un incidente e, magari ferire sé stessa o altri. Anche i nostri figli hanno detto a Clare che non avrebbero lasciato che i nipoti andassero in macchina se guidava lei.

Abbiamo discusso su questo argomento per quasi due mesi dopo la diagnosi. A quel punto, ho detto al mio gruppo di sostegno che avrei nascosto le chiavi della macchina se non avesse smesso di guidare entro due settimane. Lo stesso giorno, tornando a casa dal gruppo di sostegno e dopo una ulteriore discussione sulla sua guida, Clare a malincuore mi ha consegnato le chiavi della macchina e ha accettato di smettere di guidare. Ha detto che sentiva di poter ancora guidare in modo sicuro, ma se la guida mi causava così tanto stress e ansia, e preoccupava i nostri figli così tanto, allora avrebbe smesso. Ho sentito una enorme tristezza per Clare perché sapevo che questo la stava derubando della sua indipendenza ... ma non sentivo alcun senso di colpa.

Quando abbiamo raggiunto il punto in cui Clare chiedeva tutto il mio tempo e attenzione a casa, ho avuto bisogno di tempo di tregua. Clare non sentiva il bisogno di frequentare programmi di assistenza diurni e si rifiutava di prendere in considerazione la compagnia a casa, ma le ho detto che doveva fare una scelta perché avevo bisogno di tempo solo per me. Clare finalmente ha accettato di frequentare un programma diurno per adulti una volta alla settimana per 4 ore, solo per fare un favore a me. Quando ho avuto bisogno di più tempo di sollievo, Clare a malincuore ha accettato di andare al centro diurno più spesso. Ho avuto qualche dubbio sulla qualità dei programmi, ma non mi sentivo in colpa per la mia decisione iniziale di mandarla al centro diurno, e poi di aumentare quelle ore.

E alla fine è diventato sempre più difficile per me prendermi cura di Clare a casa. Abbiamo iniziato a discutere su igiene di base, toilette, doccia, farmaci, vestirsi e mangiare. Molti membri del mio gruppo di sostegno hanno dichiarato di aver atteso troppo a lungo per mettere in una struttura i loro coniugi, così ho chiesto a Clare di venire con me a visitare delle strutture di residenza assistita. L'accordo era che avremmo selezionato il "dove" dopo le nostre visite e non avremmo preso la decisione sul "quando" per qualche tempo. Abbiamo visitato sei impianti con unità di demenza separati e abbiamo concordato il "dove," pensando che avevamo ancora molti mesi per decidere il "quando".

Solo poche settimane dopo, però, lo schema declini/altipiani di Clare è improvvisamente cambiato e ora stava declinando più rapidamente e senza altipiani in vista. Ho dato alla struttura di vita assistita un deposito rimborsabile per mettere il suo nome in lista d'attesa per una stanza, e ho iniziato a preparare Clare sul momento, sempre più vicino, del "quando". Tre mesi più tardi, la stanza si è resa disponibile e ho trasferito lì Clare. Non c'era alcun dubbio nella mia mente che questa decisione fosse necessaria e non sentivo assolutamente alcun senso di colpa. Non riuscivo più a prendermi cura di Clare correttamente da solo, rifiutava di avere aiutanti a casa, e questa era l'unica opzione rimasta.

Il giorno ufficiale di trasferimento, ho lasciato Clare nelle mani del direttore dell'unità di demenza intorno alle 9:30, promettendo di tornare a far visita la sera stessa. Ho abbracciato forte Clare, dato il bacio dell'addio, e sono partito. Quando sono tornato alla macchina, sono rimasto seduto per diversi minuti e ho pianto. Poi sono tornato a casa e ho pianto ancora un po'. Ho sentito un'enorme tristezza, e ho avuto qualche dubbio sul fatto che questa struttura potesse provvedere ai bisogni di Clare tanto quanto avevo sperato. Ho avuto dubbi su come si sarebbe adattata e dubbi sul fatto che sarebbe stata felice lì. Ma non mi sentivo in colpa per il trasferimento di Clare. Sentivo semplicemente che avevo fatto ciò che era meglio per Clare ... e quello che era necessario per me.

Famiglie e amici in buona fede possono talvolta disapprovare con forza le decisioni dei caregiver primari, portando i caregiver a sperimentare non solo dubbio, ma anche un enorme senso di colpa. Tuttavia, i caregiver devono essere sempre consapevoli che amici e famiglia, pur con le migliori intenzioni, non stanno camminando nelle scarpe del caregiver. I caregiver devono accettare di avere a volte dubbi sulle loro decisioni, ma non ci dovrebbe mai essere alcun senso di colpa. Questo semplicemente non è giusto.

Nel mio gruppo di supporto per coniugi, i caregiver a volte parlano di come un amico o un parente li ha fatti sentire in colpa per una recente decisione presa per il coniuge su programmi o collocamento in una struttura. Altri caregiver attorno al tavolo li interrompono invariabilmente dicendo che parenti e amici con buone intenzioni semplicemente non hanno idea di quello che è la nostra vita come caregiver 24/7 ... che semplicemente "non capiscono" come noi, e non c'è alcun motivo per sentirsi in colpa per una decisione presa nel migliore interesse di una persona cara.

I dubbi spesso possono accompagnano le decisioni più importanti del caregiver, ma prendersi cura di una persona cara è abbastanza duro senza che il caregiver debba anche sperimentare il senso di colpa.

Nota: Questo è il sesto di una serie di dieci articoli settimanali con cui voglio condividere le emozioni che provo di solito. La mia speranza è che questi articoli portino un po' di conforto agli altri caregiver di Alzheimer che stanno vivendo sentimenti simili. Il mio prossimo intervento sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer ... frustrazione".