Ricerche

Uno studio pubblicato il 3 maggio nel Journal of the American Geriatrics Society dice che la decisione di inserire un tubo per gastrostomia endoscopica percutanea in un familiare con demenza avanzata è spesso presa senza una adeguata discussione sui rischi.

Quasi il 90% dei pazienti con demenza avanzata ha problemi di alimentazione, perdita di peso o soffocamento all'atto di mangiare. Una ricerca precedente indica che circa il 40% di questi pazienti muore entro i sei mesi dallo sviluppo di problemi alimentari.

Ma i tubi di alimentazione non possono essere l'unica risposta al problema.

Studi osservazionali hanno constatato che i tubi di alimentazione non prolungano la vita, non riducono il rischio di polmonite da aspirazione e non migliorano la qualità di vita di questi pazienti. E hanno dei rischi. I pazienti con demenza avanzata che hanno tubi inseriti spesso tentano di tirarli fuori, con il risultato che molti pazienti devono essere immobilizzati o sedati. Possono anche ostruirsi e causare diarrea.

Eppure tali rischi non sono solitamente discussi, dice lo studio, un sondaggio su 486 persone con un famigliare morto di demenza nelle case di riposo in cinque stati (www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21539524/). Quasi l' 11% dei pazienti deceduti aveva tubi di alimentazione inseriti. Tra quelli che li avevano, nel 13,7% dei casi i familiari non ha avuto la possibilità di discutere con un medico circa l'intervento. Quando c'è stata discussione, di solito è durata meno di 15 minuti, e meno della metà dei membri della famiglia ha detto che sono stati spiegati i rischi di mettere un tubo per l'alimentazione.

"Ai pazienti deve essere data l'opportunità di scegliere il tipo di assistenza medica", ha detto Joan Teno M., MD, autore principale dello studio. "I nostri risultati suggeriscono che nessuna scelta è stata offerta in alcuni casi, e quando è successo, non sono stati spiegati rischi e benefici". Le famiglie dei pazienti in questa situazione potrebbero trarre beneficio da una discussione sul nutrimento manuale del paziente, ha detto il dottor Teno, direttore associato del Centro di ricerca in gerontologia e Cura alla Warren Alpert Medical School della Brown University di Providence. I pazienti che sono alimentati a mano, probabilmente continueranno a perdere peso, ma possono avere una migliore qualità della vita, dice il dottor Teno.

Solo il 22% dei famiglia è stato informato su questa opzione, dice lo studio. Un quarto dei pazienti con tubo di alimentazione erano fisicamente vincolati, e sono stati utilizzati farmaci sedativi in circa il 30% dei casi, ha scoperto lo studio. Quasi il 40% degli intervistati ha detto che il tubo sembrava disturbare i loro cari. "E' davvero importante spendere il tempo di una conversazione ... prima di raggiungere un punto di crisi," ha detto il Dott. Teno.

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Pubblicato in American Medical News il 25 maggio 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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