Vivere a casa con la demenza

21 December 2013

Una nuova ricerca della Johns Hopkins suggerisce che la maggior parte delle persone con demenza che vivono in casa, ha molteplici esigenze di salute e di benessere non soddisfatte che, anche solo in parte, rischiano di comprometterne la capacità di rimanere a casa per tutto il tempo che desidera.

I ricercatori dicono che, per impedire alle persone con demenza di finire in una casa di cura o in una struttura di vita assistita, potrebbero fare molto le valutazioni di routine dei bisogni dei pazienti e di assistenza dei caregiver, abbinate a semplici correzioni nei settori della sicurezza (maniglie di sostegno in bagno, tappeti fissati saldamente per prevenire le cadute, armi sotto lucchetto) e nei servizi medici e di supporto di base.

"Attualmente non possiamo curare la loro demenza, ma sappiamo che ci sono cose che, se fatte sistematicamente, possono tenere a casa più a lungo le persone con demenza", dice la leader dello studio Betty S. Black, PhD, professore associato di psichiatria e scienze comportamentali alla Scuola di Medicina della Johns Hopkins University. "Ma il nostro studio mostra che senza qualche intervento, per molti di loro i rischi possono essere seri".

Ricerche precedenti avevano dimostrato che grandi bisogni insoddisfatti per le persone con demenza sono predittivi del ricovero in casa di cura e di morte. Anche lo stress del caregiver predice un ricovero in casa di cura per le persone con demenza. Il nuovo studio, descritto nel numero di dicembre del Journal of the American Geriatrics Society, trova anche che la maggior parte dei caregiver hanno molteplici bisogni insoddisfatti, compresa la mancanza di accesso alle risorse e di riferimenti ai servizi di sostegno e informazioni su come occuparsi al meglio del loro caro.

La Black dice che non è sempre possibile pagare la valutazione delle necessità e per mettere in atto misure di sicurezza preventiva, e i programmi come quelli di Medicare in genere non le rimborsa. "Se lo facessero", dice, "potrebbe essere molto più conveniente rispetto all'assistenza a lungo termine in una casa di cura". Si stima che 5,4 milioni di persone negli Stati Uniti hanno l'Alzheimer e altri tipi di demenza, e il 70 per cento sono curati in casa da familiari e amici. La maggior parte ha una demenza lieve o moderata.

Per lo studio, la Black ed i suoi colleghi hanno eseguito valutazioni e indagini al domicilio di 254 persone affette da demenza che vivono a casa a Baltimora e hanno anche intervistato 246 dei loro caregivers informali, non professionisti. Hanno trovato che il 99 per cento delle persone affette da demenza e il 97 per cento dei loro caregiver hanno uno o più bisogni insoddisfatti. Il novanta per cento sono collegati alla sicurezza. Più della metà dei pazienti ha attività quotidiane significative non adeguate in un centro per anziani o in casa, e un terzo di loro al momento dello studio stava ancora aspettando una valutazione o una diagnosi di demenza.

I bisogni insoddisfatti ricadono in molte categorie, tra cui la sicurezza, la salute, le attività significative, le questioni legali e la pianificazione successoria, l'assistenza per le attività della vita quotidiana e la gestione dei farmaci, dice la Black. Più del 60 per cento delle persone con demenza nello studio hanno bisogno di cure mediche per condizioni correlate o non correlate alla demenza; un problema, se si considera che quelli con demenza hanno più probabilità di avere altre malattie gravi per le quali possono eventualmente essere ricoverati in ospedale, dice la Black.

"Questo alto tasso di bisogni insoddisfatti di cure mediche solleva la possibilità che un'assistenza data prima potrebbe prevenire ricoveri, migliorare la qualità della vita e ridurre i costi delle cure, allo stesso tempo", dice. È interessante notare che i bisogni insoddisfatti sono significativamente maggiori nei soggetti con funzioni cognitive più alte, probabilmente perché molti di loro non si rendevano conto di avere la demenza e non erano ancora stati attentamente curati o controllati, dice la Black.

I ricercatori hanno anche scoperto che i livelli più elevati di bisogni insoddisfatti sono presenti negli afro-americani, in quelli con reddito più basso, quelli più indipendenti nelle loro attività di base della vita quotidiana, come la possibilità di nutrirsi e vestirsi, e quelli con più sintomi di depressione. Anche i caregiver con meno istruzione e più sintomi di depressione avevano bisogni significativamente più insoddisfatti. Questo suggerisce che identificare e trattare la depressione nelle persone affette da demenza e nei loro caregiver può consentire loro di affrontare gli altri bisogni insoddisfatti.

Altri ricercatori del Johns Hopkins coinvolti nello studio includono Quincy M. Samus, Ph.D., Deirdre Johnston, MB, B.Ch.; Peter V. Rabins, MD, MPH, e Costantine Lyketsos, MD, MHS. [...] In base ad un accordo con DEMeasure, la Black e Rabins hanno diritto a una quota dei redditi percepiti dal DEMeasure dalla vendita del questionario ADRQL e della scala utilizzata nello studio. Black e Rabins hanno una quota societaria in DEMeasure. L'Università Johns Hopkins sta gestendo i termini dell'accordo secondo le sue politiche sui conflitti di interesse.

Fonte: Johns Hopkins Medicine.

Riferimenti: Betty S. Black, Deirdre Johnston, Peter V. Rabins, Ann Morrison, Constantine Lyketsos, Quincy M. Samus. Unmet Needs of Community-Residing Persons with Dementia and Their Informal Caregivers: Findings from the Maximizing Independence at Home Study. Journal of the American Geriatrics Society, 2013; 61 (12): 2087 DOI: 10.1111/jgs.12549

Pubblicato in hopkinsmedicine.org (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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