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Un nuovo studio su 200 malati di demenza in Norvegia mostra che, utilizzando dispositivi tracciatori GPS, quasi tutti sperimentano maggiore tranquillità e aumentano i livelli di attività fisica.

Nello studio si cita un anziano del reparto protetto di una casa di cura, al quale non è permesso di uscire perché si perde sempre. Egli impegna molta energia a prendere forza e scuotere la porta, e nascono continui piccoli conflitti quando il personale deve portarlo via.

Un'infermiera è intervenuta e ha deciso che, durante il suo turno, il paziente doveva essere dotato di un dispositivo GPS e lasciato uscire. L'uomo andava a fare una passeggiata, entrava in un caffè, si sedeva a guardare chi passava, e poi tornava alla struttura. Quando invece non riusciva a tornare, era facile trovarlo e riportarlo indietro.

Dopo un po', altri tre pazienti di quel reparto hanno avuto il dispositivo GPS. Le cose si sono calmate e il personale ho scoperto di avere più tempo per prendersi cura di quei pazienti che non si avventuravano fuori.

La documentazione è vitale

Lo studio fa parte dei progetti pubblici di innovazione, chiamati «Trygge Spor og Samspill» (tracciamento sicuro e interazione), un'iniziativa congiunta lanciata nel 2011 e condotta dalla SINTEF con un certo numero di comuni norvegesi.

Il progetto iniziale è partito in 5 comuni e con 50 malati di demenza, e nel 2015 è stato ampliato a 18 comuni. Le persone affette da demenza (o disfunzione cognitiva) che partecipano allo studio hanno usato i dispositivi per un periodo che va da tre mesi a due anni.

Lo studio, che ha coinvolto gli utenti di dispositivi, i parenti più prossimi e il personale assunto di tutti i 18 comuni, comprendeva un sondaggio e delle interviste. Tutte le forme di dati possono fornire utili informazioni di base per pianificare e usare la tecnologia GPS, nell'ambito dei servizi di assistenza sanitaria in Norvegia.

In precedenza, era difficile dimostrare i vantaggi dell'utilizzo dei dispositivi GPS, e questo è il motivo per cui la documentazione dell'esperienza riportata dai comuni è la chiave per il lavoro che si sta facendo.

Indipendenza e pace mentale

"Abbiamo visto molti benefici positivi", dicono Toni Øderud e Dag Ausen della SINTEF. "Lo studio ha confermato che chi soffre di demenza può mantenere l'indipendenza, godere della libertà e continuare a svolgere l'attività all'aria aperta, nonostante la progressione della malattia".

Più o meno tutti quelli che hanno risposto al sondaggio (parenti più prossimi, utenti GPS, fornitori di servizi sanitari e personale di ambulatori e case di cura) dicono che i dispositivi GPS danno una maggiore tranquillità. Il personale delle cliniche e delle case di cura sperimenta meno conflitti e spreca meno tempo e fatica per ri-orientare i pazienti e mantenere l'ordine nei reparti.

Inoltre, la tecnologia può portare a risparmi finanziari nei casi in cui i malati sono in grado di vivere più a lungo a casa o possono restare all'aperto, al contrario dei reparti chiusi e protetti delle case di cura. Solo pochi si sentono sotto sorveglianza. C'è anche il beneficio diretto di consentire ai caregiver familiari di trascorrere più tempo al lavoro.

A chi giova?

Durante i tre anni in cui i ricercatori SINTEF hanno raccolto dati dai Comuni, essi hanno agito come supervisori dei lavori e hanno ottenuto una ricchezza di informazioni dalla ricerca. "E' di vitale importanza identificare chi è più adatto a utilizzare i dispositivi GPS", dice Toni Øderud. "Questo tipo di tecnologia non soddisfa tutti".

I comuni stanno attualmente conducendo un sondaggio con l'obiettivo di individuare e stabilire il gruppo di utenti di GPS. Chi sono gli utenti? Dove vivono? Perché deve essere loro data la tecnologia? Come è il servizio di configurazione? Le linee guida fornite qui possono permettere di eliminare coloro che non potranno beneficiare della tecnologia.

"E' importante rendersi conto che non tutti i comuni hanno le stesse esperienze o dedicano risorse a questi temi", dice Ausen. "Per esempio, sappiamo che il comune di Drammen sta lavorando su questo problema da un certo tempo ed è diventato sempre più abile a 'farlo bene'. Quando un candidato viene identificato e registrato con la richiesta di un dispositivo GPS, il personale comunale può decidere in fretta se potrà beneficiare o meno della tecnologia. In alcuni casi, un comune è riuscito a rinviare il collocamento in una casa di cura di ben sei mesi", dice.

Estendere la buona vita

Non tutti gli utenti di GPS nello studio hanno ricevuto una diagnosi di demenza, ma tutti sono affetti da problemi correlati alla demenza, con disfunzioni cognitive.

"L'assistenza fornita da un dispositivo GPS non dura a lungo. Tuttavia, la sua funzione è importante per chi soffre, per tutto il tempo che lo usa", spiega Dag Ausen. "Finora nel corso dello studio il periodo medio di utilizzo è stato tra 10 e 11 mesi", dice.

Lo studio rivela che tra il 20 e il 25% dei malati che riferiscono i benefici dell'uso del GPS, ottengono anche un beneficio diretto dalla possibilità di vivere più a lungo a casa. Se il loro funzionamento si deteriora al punto da non essere più in grado di vivere a casa, possono comunque risiedere in un reparto aperto di una casa di cura.

"Per i più giovani che soffrono di demenza, l'uso di un dispositivo GPS significa che un coniuge può dedicare più tempo al lavoro e pianificare meglio la routine quotidiana", dice Øderud.

Egli cita una coppia giovane che prendeva parte allo studio in cui la moglie si è preoccupata quando il marito ha iniziato a perdersi nel viaggio verso casa. Lei voleva dotarlo di un dispositivo GPS, ma in un primo momento lui non sentiva di averne bisogno. Oggi, lei può andare a lavorare mentre suo marito trascorre le mattinate passeggiando o andando in bicicletta con il suo dispositivo GPS.

Se non torna a casa per cena, lei può scoprire dove si trova. Per quel momento egli sarà stanco ed esausto. La coppia ha avuto la tecnologia dal Comune, come misura preventiva. Questo può essere particolarmente utile per le persone giovani e in forma che vogliono mantenersi attive.

Routine regolari

In conclusione, non c'è dubbio che le persone affette da demenza, che sarebbero ancora in grado di uscire piuttosto che restare sedute all'interno, possono avere la stessa vita attiva di prima, e nel modo più sicuro possibile.

Lo studio fornisce la prova che è importante che i pazienti di demenza, i caregiver famigliari, e gli operatori professionali lavorino tutti insieme. Questo garantisce che la tecnologia GPS funziona correttamente, e significa che i pazienti possono essere nel posto più appropriato.

I ricercatori sottolineano che è importante stabilire una routine regolare. La maggior parte dei malati trovano utile avere il dispositivo GPS vicino alla porta, e poi appenderlo al collo o metterlo in tasca quando escono. Alcuni hanno imparato a caricare il proprio dispositivo, mentre altri si affidano ai parenti prossimi o agli infermieri che li vanno a trovare, per supervisione e assistenza.

Una stretta sorveglianza è importante per gli utenti di GPS, e varia da persona a persona, secondo chi è ritenuto più idoneo ad aiutarli tra i loro parenti più prossimi, i servizi sociali, i volontari e simili. La cosa più importante è che i ruoli siano chiaramente definiti e il servizio robusto.

Nota: Gli apparecchi di tracciamento satellitari sono disponibili anche su questo sito.