Esperienze e opinioni

La malattia di Alzheimer appare nelle notizie di ogni giorno.

Alcune storie danno speranza, come le promesse di porre fine alla malattia entro cinque anni, o le promesse che i biomarcatori renderanno possibile la diagnosi precoce in un tempo molto breve, come se sapere di avere una demenza possa aiutare.

Gli esperti informati sanno che, nonostante le notizie positive della ricerca scientifica, i farmaci per migliorare la cognitività sono attualmente utili solo per alcune persone e per qualche tempo, e solo quando prescritte con giudizio.

Le notizie sui farmaci sono particolarmente deludenti, ultimamente. Ad esempio, l'uso off-label di un farmaco frequentemente prescritto nelle prime fasi della malattia, che si è rivelato inefficace[off-label = prescritto per un uso diverso da quello per il quale era stato approvato].

In realtà, i cambiamenti dello stile di vita non dipendenti da farmaci sono più promettenti per l'immediato; le statistiche spesso segnalano correlazioni significative o relazioni di causalità nelle persone con demenza tra qualità di vita migliore e la musica, l'esercizio fisico, la conoscenza di una seconda lingua, o camminare (vedi articolo del London Telegraph: ½ ora di cammino taglia il rischio di Alzheimer). Dobbiamo continuare ad attendere con ansia una pillola per risolvere i nostri problemi con la demenza, o è il momento di cercare seriamente altri modi per affrontare questa patologia? Dipende da come usiamo il nostro tempo.

Per i vostri e i miei figli e nipoti, le scoperte scientifiche e  farmaceutiche possono preannunciare un futuro positivo. Perché così tanto tempo? Perché anche se ci fosse una svolta scientifica significativa oggi nei modelli animali o in una capsula di Petri, è probabile che sarà necessario un decennio o di più per tradurre la ricerca in un farmaco utile per rigenerare il cervello o rallentare significativamente i sintomi. Per coloro che vivono oggi con la demenza (5.4 milioni di americani, più di 30 milioni di persone in tutto il mondo) e per il 44 per cento degli adulti negli Stati Uniti con un familiare o un amico con l'Alzheimer, dobbiamo guardare ai metodi non-farmacologici per migliorare la nostra qualità di vita con demenza, come andare a musei, fare un corso di tai chi, tenere un diario di memorie, apprendere una seconda lingua o fare una passeggiata ogni giorno.

Cosa si può fare?

Può una persona con perdita lieve o moderata di memoria fare una passeggiata sicura regolarmente senza confondersi su tempi e luoghi? Si, si può, ecco cosa si può fare per aiutare.

Se ti è stato diagnosticato l'Alzheimer, pianifica un itinerario, chiedi ad altri che conosci di camminare insieme e inizia a camminare. Chiamalo "Club del cammino". Coinvolgi il tuo partner, i vicini, gli amici e i figli. Stabilisci una routine che soddisfa il tuo stile di vita: sveglia alle 8, colazione alle 8:30, vestirsi per la passeggiata alle 9, arrivano gli amici alle 9:15, uscire alle 9,30, lo stesso percorso di 30 minuti ogni giorno, e ritorno alle 10. Appendi al muro un calendario con caratteri grandi; plastificalo in modo che sembri ufficiale. Metti una mappa del percorso pedonale che hai deciso, con le immagini dei punti di riferimento significativi e le indicazioni dettagliate; inserisci quante volte si passerà per ogni punto di riferimento per arrivare a casa. Se camminare non è fatto per te, trova un altro modo di fare esercizio fisico per 30 minuti al giorno, e forma il gruppo del Club "30-minuti-al-giorno".

Se vivi o ti occupi di un malato di Alzheimer, probabilmente non è una cattiva idea fare una passeggiata ogni giorno: l'esercizio abbassa il colesterolo, riduce il bisogno di insulina per i diabetici e mantiene la prontezza mentale. Organizzati per fare una passeggiata di mezz'ora al giorno, alla stessa ora. Invita il malato a camminare con te, dille che non ti piace camminare da sola/o e che hai bisogno di aiuto per essere sicura/o di insistere con le passeggiate quotidiane, entrambe verità. Se dice di no, cammina da sola/o per cominciare, e rifai l'invito [considerare che "no" è la risposta comune dei malati di Alzheimer, è caratteristico della malattia].

Il percorso migliore è quello semplice e chiaro, con confini da entrambe le parti (per esempio alberi) e passa vicino a punti di riferimento come un negozio d'angolo o una scuola.

Non c'è possibilità di confusione su un percorso semplice così. Se ci sono i negozi lungo il percorso, fermati per far sapere ai negozianti cosa stai facendo, in modo che possano essere parte della vostra rete di sicurezza. Per ogni evenienza, lasciare loro un biglietto con una foto, il nome di un amico e un numero di telefono. Non essere imbarazzato a coinvolgere la comunità. Con il progredire della demenza, il paziente sarà in grado di ripetere la strada che ha appreso in questa fase.

Attivati nella tua comunità e supporta la crezione di gruppi escursionistici nei parchi pubblici per le persone con problemi di memoria ed i loro partner, tipo i gruppi che l'organizzazione chiamata Dementia Adventure sta promuovendo in tutto il Regno Unito. Non dimenticare mai che, anche se la demenza è una condizione terribile, milioni di persone con diagnosi di Alzheimer negli Stati Uniti e in tutto il mondo si stanno mantenendo sani, meglio che possono, sia nel corpo che nella mente.

Pubblicato in The Huffington Post il 24 maggio 2011 - Traduzione di Traduzione di Franco Pellizzari.

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Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.