Esperienze e opinioni

La domanda: "Mia madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer. E' un dolore constatare che molti dei suoi amici sono scomparsi. E adesso?"

Questa è una questione che sorge quotidianamente nel mio lavoro. E' complicata, perché la demenza presenta molti problemi per l'individuo, il caregiver, e il circolo sociale attorno a loro.

La prima domanda che vorrei fare è se ai suoi amici è stato detto chiaramente che è presente una malattia. Spesso si presume che lo sappiano e che possano sospettare molto bene qualcosa, ma la condivisione di queste informazioni è un elemento chiave da affrontare con gli amici. Hanno bisogno di sentirsi dire ciò che sta affrontando il loro amico. Devi spiegare che c'è una malattia e che è progressiva, ma non è normale invecchiamento.

I sintomi della demenza sono spesso terrificanti per le persone. Essi si trovano ad affrontare le proprie debolezze e le questioni dell'invecchiamento e del declino. Immagina di vedere il tuo amico d'infanzia o di lavoro che improvvisamente non riesce a fare le attività più semplici, o non riesce a conversare con te in modo normale. Le persone si allontanano per paura e per ignoranza di cosa fare e come comportarsi.

I buoni amici hanno bisogno di sapere quali aree sono state colpite (memoria, linguaggio o altre funzioni) e, soprattutto, come possono aiutare e interagire. Il modo migliore per iniziare è invitarli a prendere una tazza di caffè o chiamarli al telefono e discutere le esigenze specifiche di tua madre. L'informazione è spesso al centro di questo problema. Le persone con buone intenzioni trovano un modo per essere coinvolte anche se in modo diverso. La chiave è che conoscano il loro ruolo e sappiano cosa aspettarsi dal loro amico, tua mamma.

Potrebbe essere necessario dare ai suoi amici un percorso. Dì loro che sono lì per confortare e mantenere l'identità e l'autostima di tua madre. Devono sapere che la loro presenza è importante. Sii sincera e dì loro che la mamma si sente sola. Sii sincera! Se quello che vuoi è compagnia per la mamma, diglielo: "Mi piacerebbe che tu passassi ogni tanto e ti sedessi con lei per un po', condividendo alcuni vecchi ricordi".

Potrebbe funzionare anche assegnare un'attività pianificata per da fare con tua mamma. Chiedi se possono "portare la mamma al bar a fare uno spuntino". Discuti delle difficoltà che ci saranno in questi compiti e spiega che non è la mancanza di capacità dell'amico a provocare questi ostacoli, ma piuttosto la malattia.

Un individuo con demenza può benissimo essere frainteso. Potrebbe essere necessario spiegare agli amici e alle persone care che la madre può non avere tutte le capacità verbali, ma gode ancora di cose come guardare le foto e discutere di argomenti familiari. Potrebbe essere necessario insegnare ai suoi amici che non devono per forza correggere gli errori, ma dovrebbero invece essere solo presenti e tenerle una mano.

Se il tuo programma lo permette, offri di essere lì per la prima visita per colmare il divario. Potresti simulare tua madre per capire come interagire. Come caregiver, anche tu devi cercare aiuto e, se ti viene offerto, accettalo.

Sincerità e informazione sono le chiavi di questa relazione; e ancora una volta, questo argomento è una sfida che dovrai probabilmente affrontare a testa alta.