Esperienze e opinioni

Ritratto di uomo anzianoLa perdita di memoria è il problema più conosciuto associato all'Alzheimer e alle altre forme di demenza (ADRD). Tuttavia, è grave anche la diminuzione della capacità del cervello di elaborare le informazioni visive.

Tali alterazioni della vista sono tutto furochè sconosciute sia al pubblico in generale, come pure a molti professionisti sanitari.

Fintanto che questi cambiamenti di elaborazione visiva restano poco conosciuti (insieme al decadimento del giudizio e alle capacità cognitive tipiche nella demenza) convivere con l'ADRD resterà inutilmente doloroso e difficile sia per i partner di cura che per i pazienti. Tuttavia, una volta capiti, attraverso la lente della "terapia di abilitazione", tale conoscenza diventa uno strumento potente per migliorare la sicurezza, il funzionamento, le relazioni, e la qualità generale della vita per tutti quelli coinvolti con una persona con demenza.

La Terapia di Abilitazione (HT) è un approccio globale comportamentale per l'assistenza alle persone affette da demenza. Si concentra non su ciò che la persona ha perso a causa della malattia, ma sulle capacità residue. L'HT crea e gestisce gli stati emotivi positivi nella persona con demenza nel corso della giornata. È considerata dall'Alzheimer's Association come la migliore pratica per l'assistenza dei pazienti di ADRD (Alzheimer's Association, 2011). Abbastanza semplice da capire, l'HT può essere profonda nel suo impatto positivo sui pazienti affetti da demenza e sui rispettivi partner di assistenza.

L'HT sostiene che le persone con demenza non possono lasciare la realtà in cui vivono - è il partner di cura che deve incontrarle in quel mondo (Alzheimer's Association, nd, p. 139). Ciò significa che i caregiver familiari e di altro tipo devono immaginare cosa si prova a sperimentare l'elaborazione visiva con l'ADRD. E' solo allora che possono essere comprese le cause alla base dei comportamenti difficili, e possono essere sviluppati i metodi per prevenirli o limitarli. Per esempio, essi possono comprendere nuovi, ulteriori segnali visivi, o chiarire o eliminare quelli che confondono.

In generale, "poco è tanto" nello spazio occupato da un paziente di ADRD, permettendo loro di funzionare meglio con meno confusione e distrazione. Organizzare il disordine e ridurre il numero di oggetti in una stanza può aiutarli ad essere più indipendenti, più a lungo. Sentendosi più autosufficiente migliora i sentimenti del paziente di ADRD su se stesso, e rende anche più facile la vita ai partner di cura (Alzheimer's Association, 2011).

Le modifiche all'ambiente per il malato di Alzheimer

Anche se deve essere mantenuta la vigilanza e affinato l'approccio con il progredire della malattia, i cambiamenti semplici ma di vitale importanza per l'ambiente del paziente affetto da demenza possono fare la differenza in termini di qualità della vita, della sicurezza e della capacità di funzionare in modo più indipendente. E' fondamentale usare quello che capiamo di ciò che non funziona correttamente nella corteccia visiva del cervello di ADRD per creare i giusti interventi. Di seguito alcuni esempi concreti.

Wandering / Vagabondaggio. Il wandering è quando una persona con demenza lascia un luogo sicuro dove si suppone che siano, per dirigersi verso ... beh, a volte è difficile dire dove credono di andare. Possono perdersi rapidamente, incapaci di tornare alla sicurezza, ma possono anche morire di disidratazione o ipotermia. A causa di confusione e panico, possono anche assalire qualcuno che involontariamente fa loro paura. Il wandering è un problema da prendere molto sul serio [una possibile soluzione sono i tracciatori satellitari, venduti anche qui].

A causa della loro incapacità di percepire la profondità o la dimensionalità, la terapia di abilitazione potrà usare questa conoscenza per ridurre o interrompere il comportamento errante. Quando un grande tappetino nero da pavimento è posto di fronte ad ogni uscita accessibile alle persone con ADRD, spesso il loro cervello interpreta il tappeto come un pozzo senza fondo che deve essere evitato. Di propria iniziativa, possono perdere interesse per le porte.

Le persone con demenza hanno bisogno di colori fortemente contrastanti per scegliere oggetti diversi. Dipingere una porta di uscita, la maniglia e il suo muro attorno e gli accessori tutti dello stesso colore può fare sparire una via d'uscita a una persona con ADRD. Installare tende dal pavimento al soffitto alle finestre, così come a una porta d'uscita, e tenerle chiuse può far sembrare la porta solo un'altra finestra. Anche questo, è in grado di eliminare il wandering (Moore, 2010).

Non usare la toilette. Ci sono molte ragioni per cui una persona con demenza può non usare il bagno quando serve. Se c'è un decadimento improvviso nel suo comportamento verso la toilette, deve sempre essere controllato dal medico (per esempio, per una infezione del tratto urinario). Questo problema può sorgere anche quando perde la comprensione di ciò che significano le sensazioni di urinare o defecare di più, prima che sia troppo tardi.

Un altro motivo può essere che non riescono a trovare il bagno quando ne hanno bisogno (Alzheimer's Association, 2011). Immaginate di dover usare la toilette in un bagno con pavimento e rivestimenti beige, e lavandino, vasca e WC beige - uno schema di decorazione comune in molte case (Alzheimer Association, 2011). Un uomo in quelle condizioni può decidere di urinare in un cestino vicino marrone scuro, perché semplicemente non riesce a capire dove è il bagno. Installare un sedile del water con grande contrasto cromatico e un cestino che si fonde con le pareti può aiutare il paziente di ADRD ad usare gabinetto bene ed in modo indipendente.

Se il problema è che non riescono a ricordare dov'è il bagno, anche questo può essere affrontato con migliori indicazioni visive. In una casa con un lungo corridoio con diverse stanze che si affacciano, compreso il bagno, chiudere tutte le porte, tranne il bagno. Tenere una luce brillante accesa in bagno, anche durante il giorno. Come una falena con una fiamma, la persona con demenza potrebbe essere attratta da un luogo ben illuminato quando è in giro per la casa in cerca di andare alla toilette. Si consideri inoltre di apporre un cartello in una posizione strategica che dice "Uomini" o "Donne", con una freccia visibile che punta nella giusta direzione (Moore, 2010).

Attacchi non provocati. L'assalto inaspettato a un famigliare, caregiver o a un altro paziente affetto da demenza è un altro problema comune. Questo a volte può essere alleviato attraverso la comprensione della perdita di visione periferica (o laterale) che subisce il paziente di ADRD. Avvicinarsi al paziente con demenza di lato quando ha perso la visione periferica, equivale a "infierire su di lui". Aggiungere il giudizio distorto dalla demenza, più perdita di udito forse legata all'età, e potrebbe non avere idea che c'è qualcuno nelle vicinanze. Toccalo sulla spalla e digli "ciao" per fargli sapere che ci sei, e potrebbe trasalire così tanto da essere preso da panico, paura o rabbia.

Avvicinarsi ad un paziente di ADRD sempre dal davanti per entrare nel loro campo visivo (Alzheimer's Association, nd, p. 163). Prima di arrivare abbastanza vicini da essere nel suo spazio personale (dove, guarda caso, potrebbe essere in grado di raggiungere per colpire o scalciare), assicurarsi di avere la sua attenzione. Guardarlo negli occhi e salutarlo con il suo nome preferito, facendo attenzione che ti rivolga lo sguardo prima di arrivargli più vicino (Snow, nd). Ricordare: gli stati d'animo sono contagiosi, quindi avvicinarsi con uno sguardo amichevole sul viso e assicurarsi di mostrare un linguaggio del corpo aperto e rilassato (Alzheimer's Association, 2011, Snow, nd). Se lo si saluta con uno sguardo aperto e accogliente, si ha il permesso di stare all'interno di una lunghezza di braccia. Se la persona invece sembra che voglia colpire, beh, è meglio non arrivargli più vicino in quel momento, giusto? (Snow, nd).

La terapia di abilitazione richiede creatività da applicare a situazioni diverse, gli esempi di cui sopra sono da considerarsi linee guida. Ogni persona e relativo ambiente sono unici, e richiedono sempre un approccio personalizzato (Alzheimer's Association, 2011).

Riferimenti:

• Alzheimer’s Association, Massachusetts/New Hampshire Chapter. (n.d.) Caring for People with Alzheimer’s Disease: A Habilitation Training Curriculum. Watertown, MA: Alzheimer’s Association.
• Alzheimer’s Association, Massachusetts/New Hampshire Chapter. (August 2, 2011) Caring for People with Alzheimer’s Disease: A Habilitation Training Curriculum [Training Course]. Lawrence, MA: Alzheimer’s Association.
• Alzheimer’s Association. (2011b). 2011 Alzheimer’s Disease Facts and Figures. Alzheimer’s & Dementia, Volume 7, Issue 2.
• Moore, B. L. (2009) Matters of the Mind and the Heart: Meeting the Challenges of Alzheimer Care. New York: Strategic Book Publishing.
• Moore, B. L. (November 20, 2010) StilMee™ Certification for Professionals: Working respectfully and effectively with people with Memory Loss [Training Course]. Burlington, MA.
• Raia, P. (Fall, 2011) Habilitation Therapy in Dementia Care. Age in Action. Vol. 25, No. 4.
• Snow, T. (n.d.) The Art of Caregiving. [Video] Florida: Pines Education Institute of Southwest Florida.

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Pubblicato da Deborah Bier, PhD in PsychCentral - Traduzione di Franco Pellizzari.

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