Esperienze e opinioni

Caffè Alzheimer e gruppi di auto-mutuo-aiuto sono alcuni dei modi per cercare supporto dopo questa diagnosi. 

Cara Carol: le nostre vite sono cambiate sei mesi fa, quando a mio marito, di 58 anni, è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer (MA) ad esordio precoce. Lui ha buoni medici che stanno cercando di aiutarci ad adattarci, ma ci troviamo bloccati in tutto ciò che ha perso a causa del declino della sua cognizione. Vogliamo imparare a vivere entro i confini di questa diagnosi devastante, ma vediamo ancora la possibilità di una certa gioia nel nostro futuro.

Abbiamo ordinato alcuni libri sulla demenza, ma trattano in gran parte dell'assistenza agli anziani. A parte la consulenza, che entrambi stiamo prendendo in considerazione, hai qualche pensiero che potrebbe aiutarci a farcela? Per favore, non dire di avere solo pensieri positivi: è offensivo. - DV

Cara DV: mi dispiace tanto che tu e tuo marito dobbiate affrontare un cambiamento così inaspettato nella vostra vita. Sono d'accordo sul fatto che dirti di "avere solo pensieri positivi" sarebbe offensivo. Mentre credo nel vivere la vita con gratitudine, prima dobbiamo sederci e riconoscere il nostro dolore reale, piuttosto che passare sopra di esso. Solo allora possiamo arrivare ad accettare la nostra realtà attuale mantenendo la capacità di provare gioia.

Nessuno di voi sembra essere in negazione, il che mi dice che stai facendo più progressi di quanto tu possa capire. Suggerirei un gruppo di auto-mutuo-aiuto per coppie e/o uno per ciascuno di voi, secondo come ti senti più a tuo agio. Poiché una diagnosi di demenza è accompagnata da uno sfortunato stigma sociale che può provocare isolamento, la compagnia di amici potrebbe fare la differenza nella tua vita.

Ci sono libri stimolanti scritti da persone che vivono con MA ad esordio precoce, che ricordano alle persone che possono ancora vivere una vita produttiva e gratificante. Due che mi vengono in mente sono What the hell happened to my brain? (Cosa diavolo è successo al mio cervello?) di Kate Swaffer e A Tattoo on my Brain: A Neurologist's Personal Battle against Alzheimer's Disease (un tatuaggio sul mio cervello: la battaglia personale di un neurologo contro l'Alzheimer) di Daniel Gibbs e Teresa H. Barker. Questi e altri sono disponibili da Alzauthors.com e da altri rivenditori di libri online.

Ci sono anche altre risorse da considerare (ndt: questi sono in inglese, puoi cercare alternative in italiano in rete, anche in questo sito):

• Sito di MA del governo USA: Pianificare dopo una diagnosi di demenza
• L'Alzheimer’s Association ha una panoramica delle fasi della demenza
• L'Alzheimer’s Foundation of America ha risorse come il webinar (seminario online) Care Connection

Un ultimo pensiero: la tua domanda mi ha ricordato che è passato un po' di tempo da quando mi sono occupata della meravigliosa risorsa dei Memory Cafés (da noi Caffé Alzheimer) locali. Dal momento che ce ne sono centinaia in ogni paese, spero che ne troverai uno ragionevolmente comodo.

Ogni Caffé Alzheimer è sviluppato singolarmente senza alcuna struttura organizzativa o gestione prefissate, quindi il gruppo a te più vicino potrebbe operare in modo diverso rispetto al nostro della Red River Valley. Anche così, puoi trovare compagnia compassionevole e comprensiva con tuoi simili e attività gioiose che possono illuminare le tue giornate.

Queste organizzazioni possono anche indicarti le risorse disponibili nel tuo luogo di residenza.