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Punta dell'iceberg: i costi calcolati per la società rappresentano solo una proporzione dell'onere totale dell'Alzheimer e delle demenze correlate (Fonte: El Hayek et al.)

Una nuova revisione delle ricerche, che evidenzia i costi nascosti della demenza, suggerisce che i calcoli tradizionali mostrano solo la 'punta dell'iceberg' dell'impatto dei costi sulla società.

L'analisi, condotta da un team internazionale di esperti del mondo accademico, istituti di ricerca, organizzazioni sanitarie, società di consulenza e Alzheimer's Research UK, ha esaminato il costo reale del morbo di Alzheimer (MA) e delle demenze correlate.

Lo studio ha scoperto che i costi socioeconomici, come il costo dell'assistenza sanitaria per i partner/caregiver, la riduzione della qualità della vita e i costi 'nascosti' che si accumulano prima della diagnosi, sono trascurati dalle attuali stime dell'impatto economico della condizione.

Gli autori sostengono che dati migliori sull'entità di questi costi sono fondamentali per informare la futura politica sulla demenza. L'articolo è stato pubblicato martedì 23 luglio nel Journal of Alzheimer's Disease. Alcuni dei costi nascosti della demenza esplorati nell'analisi includono:

• Le persone che sviluppano altre condizioni di salute, come ansia o depressione, a seguito dell'assistenza a una persona con demenza.
• Le famiglie costrette a ridurre le spese o a usare i risparmi per sostenere i propri cari.
• La qualità di vita ridotta delle persone con demenza e dei loro partner di assistenza/ caregiver.
• I costi sostenuti negli anni che precedono la diagnosi di deterioramento o demenza.

Attualmente, si stima che la demenza abbia un costo per l'economia statunitense di $ 290 miliardi all'anno; per l'economia del Regno Unito di 26 miliardi di sterline all'anno e 1 trilione di dollari a livello globale. Un team di esperti di istituzioni* nel Regno Unito, Canada, Spagna e Stati Uniti ha esaminato le prove esistenti per valutare quali costi diversi sono associati alla demenza e analizzare come vengono calcolati. La revisione ha incluso studi che hanno misurato:

• costi diretti (assistenza sanitaria e assistenza sociale a pagamento),
• costi indiretti (assistenza informale fornita dai propri cari e riduzione della produttività delle persone che non sono in grado di lavorare), e
• 'costi immateriali' (compresa la qualità ridotta della vita delle persone con demenza e dei loro partner / caregiver).

Le stime attuali di MA e demenze correlate considerano solo i costi diretti e indiretti. L'analisi ha mostrato che la maggior parte delle stime ufficiali del costo della demenza non riescono a rilevare una serie di costi nascosti. Ad esempio, diversi studi hanno dimostrato che le persone che si prendono cura di qualcuno con demenza possono avere maggiori probabilità di sviluppare condizioni come depressione, ansia e ipertensione, e ciascuna di queste condizioni porta i propri costi di cura.

Molti studi hanno anche dimostrato che le famiglie possono trovarsi costrette a ridurre le spese o ad attingere ai risparmi per sostenere una persona cara con demenza.

La revisione ha anche scoperto che le stime attuali raramente spiegano la ridotta qualità della vita delle persone con demenza e dei loro partner di assistenza/caregiver, senza alcuna misura standard per catturare questi cambiamenti, rendendo più difficile valutare se i trattamenti e le politiche migliorano la vita delle persone.

Le malattie che causano la demenza spesso non vengono diagnosticate nelle fasi iniziali, i sintomi sono spesso attribuiti in modo errato, erroneamente diagnosticati o ignorati e molti studi hanno dimostrato che i costi socioeconomici di queste malattie iniziano in genere negli anni precedenti la diagnosi.

Questi potrebbero includere il costo dei test diagnostici per escludere altre condizioni quando i sintomi iniziano a manifestarsi, maggiori costi di gestione di altre condizioni di salute che possono essere aggravate dalla demenza della persona e il declino della qualità della vita.

Alireza Atri MD/PhD, autore senior dello studio e direttore del Banner Sun Health Research Institute in Arizona, ha dichiarato:

“Abbiamo riscontrato incoerenze sconcertanti tra il modo in cui vengono calcolati i costi della demenza negli studi, e la nostra analisi sostiene con forza che le attuali stime non riescono a riconoscere i veri costi delle malattie, come il MA, che causano la demenza. Alcuni studi hanno stimato che le spese vive per le persone con demenza rappresentano fino a un terzo della loro ricchezza familiare negli ultimi 5 anni della vita e che i caregiver hanno costi sanitari che sono il doppio rispetto ai non caregiver. Abbiamo anche trovato prove del fatto che i costi iniziano a salire fino a 10 anni prima della diagnosi: dobbiamo misurarli e includerli meglio in future stime dei costi per la società".

“Dobbiamo unirci per sviluppare e implementare un piano nazionale completo su prevenzione, trattamento, assistenza, istruzione e formazione della forza lavoro per la demenza, e un piano d'azione per la ricerca, per misurare meglio l'impatto sociale, promuovere partenariati pubblico-privato e focalizzare priorità, politiche e piani per combattere MA e demenze correlate.

"Per avere successo, dobbiamo farlo non solo attraverso governi e organizzazioni locali e nazionali, ma anche in modo coordinato a livello internazionale, con governi, industria e attraverso federazioni e organizzazioni sanitarie come Alzheimer's Disease International (la federazione delle associazioni nazionali dell'Alzheimer) e l'OMS, al fine di guidare la politica ed approfittare dei recenti passi avanti come la dichiarazione del vertice del G20 di Osaka che ha riconosciuto la demenza come una priorità globale per la salute.

"Questo non è un 'loro problema', è un 'nostro problema'; siamo tutti interessati, il campanello suona per tutti noi e dobbiamo agire ora, non isolati, ma in modo coordinato, strategico, sistematico e risoluto, a livello locale e globale; non possiamo permetterci di non farlo".

Gli altri coautori dello studio hanno echeggiato e ampliato la dichiarazione del Dr. Atri e i risultati dello studio.

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(*) La revisione è stata redatta da esperti di Alzheimer's Research UK (GB), Shift Health (Canada), Università di Exeter (GB), Barcelonaβeta Brain Research Center e Fondazione Pasqual Maragall, Barcellona (​​Spagna) e Banner Sun Health Research Institute / Banner Health e Brigham and Women’s Hospital / Harvard Medical School (USA).