Denuncia & Advocacy

Con il rilascio, avvenuto in Marzo, del nuovo rapporto 2014 Alzheimer's Disease Facts and Figures, l'Alzheimer's Association ha portato i riflettori sulle donne in modo efficace.

"Sappiamo che le donne sono l'epicentro dell'Alzheimer, rappresentando la maggioranza sia dei pazienti che dei caregiver di Alzheimer", ha detto Angela Geiger, responsabile della strategia dell'Alzheimer's Association.

Quando una donna raggiunge l'età di 65 anni, secondo i dati citati nella relazione, il suo rischio stimato di sviluppare l'Alzheimer in vita è 1 ogni 6, notevolmente superiore a quello di un uomo che è di 1 ogni 11. La relazione evidenzia inoltre il fatto che oltre il 60 per cento dei caregiver di Alzheimer e di demenza sono donne.

L'Alzheimer, che rappresenta dal 50 all'80 per cento di tutti i casi di demenza, causa problemi con la memoria, il pensiero e il comportamento. Anche se un fattore di rischio è l'aumento dell'età, l'Alzheimer non fa parte del normale invecchiamento.

"Gli investimenti dovuti per il cancro al seno e per altre cause di morte come le malattie cardiache, l'ictus e l'HIV/AIDS, hanno portato ad una sostanziale diminuzione delle morti", ha aggiunto la Geiger in una dichiarazione. "Sono ora necessari investimenti simili per ottenere lo stesso successo con la prevenzione e il trattamento dell'Alzheimer".

Quali sono i costi finanziari diretti? Beh, sono impressionanti, secondo l'Alzheimer's Association, che definisce la malattia "la condizione più costosa della nazione". Le persone che vivono con l'Alzheimer vivono in media otto anni dopo che i sintomi diventano evidenti agli altri, ma la sopravvivenza può variare da 4 a 20 anni. Nel frattempo, qualcuno deve prendersi cura di loro.

Nel 2014, gli esperti prevedono che i costi diretti di cura per le persone con Alzheimer ammonteranno a circa 214 miliardi di dollari, compreso un conto di 150 miliardi di dollari per i servizi di Medicare e Medicaid [ndt: assicurazioni sanitarie in USA]. In realtà, quasi 1 dollaro ogni 5 spesi attualmente da Medicare è per persone con Alzheimer o un'altra demenza.

Si può aggiungere a ciò l'onere finanziario difficile da calcolare sopportato dalle famiglie. Nel 2013, 15,5 milioni di familiari e amici hanno fornito 17,7 miliardi ore di assistenza non retribuita a pazienti di Alzheimer e altre demenze (cure per un valore di 220,2 miliardi di dollari) mentre la spesa diretta dello scorso anno è stata stimata in 36 miliardi di dollari. Eppure, secondo molti esperti, tutto questo denaro viene speso per prendersi cura di quelli con demenza, senza possibilità di interrompere o alleviare i sintomi della malattia.

"Non stiamo investendo a sufficienza nella ricerca di Alzheimer", ha detto David Shenk, creatore e produttore esecutivo del progetto cinematografico Living With Alzheimer’s. "Parliamo di solo 500 milioni di dollari [all'anno] rispetto ai miliardi e miliardi di dollari spesi per altre malattie".

I costi non detti della malattia comprendono l'onere del prendersi cura del malato di Alzheimer, che spesso causa difficoltà al lavoro per molti partner dei pazienti di Alzheimer. Infatti, quasi il 19 per cento delle donne caregiver devono lasciare il lavoro a causa delle esigenze di prendersi cura di qualcuno con la condizione. Naturalmente, questo porta ad ansia e depressione e una minore qualità della vita per il caregiver e coloro che ne dipendono. In un'economia difficile, occuparsi di una persona con Alzheimer, per molti, potrebbe significare la differenza tra un tenore di vita dignitoso e la povertà.

Per questo motivo, i fondi propriamente diretti verso la ricerca potrebbero cambiare un numero innumerevole di vite in modo significativo. Escludendo lo sviluppo di innovazioni mediche per prevenire, rallentare o fermare la malattia, il numero di persone over 65 con Alzheimer potrebbe quasi triplicare entro il 2050: da cinque milioni a ben 16 milioni.

"L'Alzheimer è lento e subdolo e colpirà più persone della maggior parte delle pandemie che abbiamo subito", ha detto David Hyde Pierce, attore, attivista di Alzheimer, e ospite alla recente proiezione del cortometraggio Living With Alzheimer's. Con loro, in molti casi, se ne vanno intere famiglie e forse anche una nazione.

Fonte: Susan Scutti in MedicalDaily  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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