Denuncia & Advocacy

Ad una festa recente, un'altra ospite, un'infermiera, mi ha chiesto cosa faccio per vivere. Ho spiegato che, come ricercatrice di politica sanitaria, il mio lavoro si concentra sull’aiutare i sistemi sanitari a coordinare l’assistenza per la demenza con la stessa efficacia di quella per patologie gravi come il cancro, il diabete o l’ictus. Mi ha interrotto a metà frase.

“Non penso che dovresti usare il cancro come paragone”, ha detto. "Il cancro non ha lo stigma che ha la demenza. La maggior parte dei tumori può essere trattata e curata. La demenza no. Semplicemente non è possibile confrontare le due".  La conversazione ha portato in primo piano il fatto che la demenza oggi occupa lo stesso spazio stigmatizzato e trascurato dal sistema che occupava il cancro mezzo secolo fa. E la storia ci mostra che lo stigma ritarda il progresso, non semplicemente l’assenza di cure.

I tabù della demenza rispecchiano il cancro

Prima degli anni ’70, la diagnosi di cancro era ampiamente considerata una condanna a morte. La maggior parte dei medici non rivelava la diagnosi, nonostante i sondaggi dimostrassero che la maggior parte dei pazienti voleva sapere. I medici affermavano di nascondere la verità per evitare di “togliere la speranza” e perché le famiglie preferivano che i pazienti rimanessero all’oscuro.

La stessa parola cancro era un tabù. Se si parlava della malattia venivano usati eufemismi come 'una crescita' o 'la grande C'. Il cancro portava il segno della vergogna, visto da alcuni come un segno di debolezza personale, e lo fa ancora, in particolare nel caso di alcuni tipi di cancro come quello al polmone o al fegato. Altri lo consideravano karma o punizione divina. Le persone malate di cancro venivano silenziosamente escluse, tanto che i necrologi raramente elencavano il cancro come causa di morte.

Ti suona familiare? Dovrebbe esserlo.

Un sondaggio canadese del 2022 condotto tra i medici di famiglia ha rilevato che il 75% aveva assistito un paziente con deterioramento cognitivo a cui non era ancora stata comunicata la diagnosi. Le ragioni erano varie: famiglie o pazienti preferivano non sapere, i medici sentivano di non avere alcun trattamento significativo da offrire, oppure temevano di 'etichettare' i pazienti.

Usiamo ancora espressioni sprezzanti come 'momento senior' per riferirci ai sintomi della demenza. La parola stessa demenza si traduce letteralmente con 'fuori di testa'. In molte culture, la demenza è considerata una vergogno e si ritiene che sia il risultato di stregoneria o punizione per un comportamento illecito precedente. E l’esclusione sociale è reale. Kate Swaffer, attivista della demenza, lo definisce 'disimpegno prescritto', la sensazione che la società escluda silenziosamente le persone colpite da demenza dalla vita pubblica.

Il cancro non ha cambiato completamente il suo stigma perché è diventato curabile. È diventato curabile più velocemente perché lo stigma è stato affrontato in modo specifico e la pressione è stata coordinata per spingere finanziamenti e cambiamenti del sistema.

Lo stigma e le lacune del sistema hanno preceduto l’era della svolta del cancro

In effetti, la prima classe di trattamenti contro il cancro – opzioni come la chirurgia, la chemioterapia, la radioterapia e le terapie ormonali precoci – furono introdotte già negli anni ’40, ma i loro benefici in termini di sopravvivenza erano modesti, proprio come oggi la prima generazione di farmaci contro l’Alzheimer.

Poiché lo stigma attorno al cancro era così radicato, le persone evitavano di farsi valutare, ritardavano la ricerca di aiuto o rifiutavano del tutto il trattamento, aggravando i già scarsi esiti e approfondendo lo stigma.

Le scoperte successive, come le terapie mirate e altri farmaci trasformativi degli anni ’90 e 2010, hanno cambiato radicalmente la sopravvivenza. Ma sono finiti in un panorama che era già stato rimodellato da qualcos’altro: coordinamento del sistema, campagne pubbliche mirate per la riduzione dello stigma e un drastico cambiamento nei finanziamenti per la ricerca sul cancro.

Le pressioni hanno gettato le basi per il cambiamento del sistema contro il cancro

A partire dagli anni ’70, attraverso un’azione coordinata di advocacy (difesa, sostegno, pressione), guidata da attivisti come Mary Lasker, i governi iniziarono a iniettare fondi su larga scala per la ricerca sul cancro, costruirono programmi organizzati di individuazione, lanciarono campagne di sensibilizzazione pubblica, crearono percorsi di cura standardizzati e investirono nel coordinamento delle infrastrutture assistenziali.

Portare il cancro fuori dal silenzio e nelle conversazioni pubbliche ha anche alterato il comportamento clinico. I medici divulgavano sempre più le diagnosi e incoraggiavano la diagnosi precoce, consentendo un intervento precoce. La sopravvivenza è diventata parte della narrazione. I quadri anti-discriminazione si sono rafforzati. Il cancro è stato compreso attraverso la lente della salute pubblica piuttosto che morale. Quando sono emerse terapie altamente efficaci, il sistema e la società erano molto più pronti ad accoglierle.

Costruire le condizioni per il cambiamento nella cura della demenza

Se vogliamo lo stesso per la demenza, abbiamo bisogno delle stesse basi: percorsi di cura coordinati con le infrastrutture per supportarli, norme di divulgazione, organi di direzione nazionali e locali e campagne di educazione pubblica continue con il sostegno del governo.

Sono una ottimista. Il fatto che la mia compagna di cena ora consideri il cancro relativamente de-stigmatizzato è, paradossalmente, un segno di speranza. Mostra quanto profondamente la comprensione pubblica possa cambiare nel corso di una generazione.

Cambiare lo stigma significa cambiare l’accesso alle cure e il sistema stesso. Il cancro ci mostra che la riduzione dello stigma non è casuale. Si crea attraverso la leadership, gli investimenti e progetto del sistema. La demenza non merita niente di meno.